Ups and downs and up and..

De cortisone doet zijn werk. De pijntjes zijn minder, de darmen rustiger. Het gevoel dat mijn spieren overal enkele centimeters tekort zijn voor mijn ledematen, dat blijft. Is heel merkwaardig als ik de trap opstap, dan willen mijn benen precies niet mee.

Gisteren even weer een dip, ik geraakte amper van de zetel naar mijn bed, dus de oncologe wilde voor de zekerheid de bloedwaarden checken. Omdat het al middag was, en de ene huisarts op congres was, en de andere haar wachtzaal bomvol zat, zijn we maar naar het UZ gereden. Daar trekken ze je bloed, en dan kunnen ze onmiddellijk de witte bloedcellen (weerstand) meten. Gelukkig waren ze talrijk aanwezig, dankzij het oppeppende spuitje die ik daarvoor had gekregen, dus paniek voor niets. De dokter nam haar tijd voor een fijn gesprek, en ze raadt ook aan om nu niet meer van het vooraf opgestelde schema te wijken. "We zijn nu al zover, we slepen en trekken je door die laatste!", vezekerde ze me. Het gaf me weer wat moed en vleugels, en ik zag het weer even beter zitten. Het is een toffe madam, die echt oprecht geïnteresseerd is in haar mensen. En het scheelt dat we waarschijnlijk dezelfde leeftijd hebben, ik denk dat ze daar toch altijd nog van verschieten.

Toen ik iets daarvoor in de wachtzaal zat, kwam toevallig de borstverpleegkundige voorbij. Da's de persoon die vlak na je diagnose de hele uitleg doet (lees: aframmelt), en die je daarna samen met de psycholoog moet opvolgen. Ik heb ze welgeteld beide één keer gezien. De ene 'en passant' in de gang en van ver roepend 'hoe is t' , en de psychologe kwam net op het moment dat ik mijn privé cliniclowns op bezoek had, dus was ze snel weer buiten.

Ik ben er al een paar weken een beetje boos op, op die twee madammen. Je hebt als kankerpatiënt tijdens de chemo zo'n zware en heftige weken, zoveel emoties en ze laten je aan je lot over. Niemand daar die eens vraagt of het gaat met de kindjes, met je man, met jezelf, met alles... Elke drie weken lig je daar een halve dag in die ziekenhuiskamer, dus dan hebben ze toch wel tijd genoeg om eens binnen te springen, niet? Tuurlijk doet de verpleging haar best, maar die mensen hebben teveel werk om ook met je gevoelens bezig te zijn. Bij het begin van mijn behandeling lieten ze uitschijnen dat ze me gingen begeleiden van het begin tot het einde, maar ze schieten ferm tekort.

Dus toen Katrien (borstverpleegkundige) naast me kwam zitten en vroeg hoe 't was met mijn laatste chemo (mens, dé voorlaatste, zelfs dat weet je niet), was ik een beetje geprikkeld. Ze zei onmiddellijk dat ik na de chemo moest meedoen met het EUREKA project. Da's een programma voor mensen met kanker, die na de behandeling samen sporten, praten en vanalles doen om er weer bovenop te komen. (Dat het pakken geld kost en je  elke dag naar Gent moet, dat vertellen ze er niet bij). Tja, dat had ze nu net niet moeten zeggen, want ons Nele schoot toch even uit haar krammen. Heb direct gezegd dat ik daar niet aan deelneem, dat ik na mijn behandeling geen zin heb om me te wentelen in dat kankergedoe. "De voorbije drie maanden had ik mensen nodig, hulp, tips en gesprekken...daarna niet méér!" Ze schrok ontzettend, voelde zich heel schuldig en begreep dat ze inderdaad tekort geschoten waren. Toen kwam er een hele uitleg van te weinig personeel en bla bla bla, maar het sloeg op niks. "Je moet het zeker eens op papier zetten, dan doen ze daar misschien iets aan", stamelde ze nog. Toen ik later van bij de dokter naar de lift liep, kwam de psychologe plots achter me aangelopen, met de vraag of ze me eens mag bellen volgende week....Heh? Hoe snel gaat de tamtam van het UZ?

Onze jongens doen het nu iets beter, maar terug naar school gaan, heeft veel bij hen losgemaakt. Gedurende de zomermaanden hebben we ze echt in een beschermde omgeving gehouden, en ook alles wat mijn ziekte betrof, konden we doseren. Nu zijn ze tussen kinderen die weten dat hun mama ziek is, haar haar kwijt is, kanker heeft...en er wordt gigantisch veel over gepraat. De ene heeft een opa die daar aan dood is gegaan, de andere kent iemand bij wie er kanker in het hoofd zit,...
Ik voel dat hun hoofdje volgestouwd wordt, en we kunnen het niet controleren. Dat brengt rare reacties en uitbarstingen teweeg, en het is niet altijd makkelijk. We vangen het zo goed mogelijk op, in samenspraak met de juffen en school, maar het is lastig. Grote M stelt vragen, tekent en schrijft in zijn gevoelschrift, sleept boekjes mee naar school over kanker,...en is af en toe heel triestig. De kleinste durven we soms eens 'vergeten' omdat het lijkt dat hij er makkelijker mee omgaat, maar niks is minder waar. Je ziet de angst in zijn ogen als hij naar school vertrekt, je voelt zijn handje knijpen als hij moet loslaten,...

Deze voormiddag, in een 'upmoment', me dus even geforceerd en we zijn naar twee winkels gegaan. Het was van begin augustus geleden dat ik nog eens ergens anders was dan thuis of  in het UZ.
Raar, om onder de winkelende zaterdagsmensen te zijn. Wel fijn, al was het tegelijk sterven om binnen  te komen. Je voelt de blikken, je hoopt niemand tegen te komen (of een leuke collega ;-) ).
Na een uurtje al pompaf, maar ik ben blij dat we weer even op een normaal gezinnetje leken.

Voor de rest ga ik genieten van een regenachtig weekend....in de vooravond de gordijnen toe, de kaarsjes aan, een gezelschapsspelletje.... Morgen kermis in Eine city, dan verhuis ik mijn zetel naar de Fietelstraat, en ga ik genieten van een stukje aardbeientaart en een sandwicheke bij de mama en papa....wat heeft een mens nog meer nodig...

...of een moelleuxke...manlief? :-)