Vakantie !!!!!!

Herfstvakantie!! Normaal zou ik een gat in de lucht hebben gesprongen, nu kijk ik er met een bang hartje naar uit. Een week Ardennen, een week voltijds de kids in de buurt, een week vol vermoeiende activiteiten. Altijd lastig om daar je grenzen te stellen en het evenwicht te vinden. Maar het zal moeten, want anders wordt het dubbel afzien daarna.

Het gaat rustig. Die verdomde vermoeidheid speelt me ferm parten, samen met de koppijn en spierpijnen. Voor dat eerste red ik me met een dafalgan, voor het tweede heb ik de kinesiste nodig, tot drie keer per week.

Ik kan wel al beter plannen. Als er een repetitie is 's avonds, dan probeer ik de ganse dag plat te liggen, en dan spaar ik mijn bommetje energie op voor die twee uurtjes. Deze week was het wel grappig toen we tekst instudeerden aan tafel met het groepje acteurs. Iedereen zat er zo vermoeid en afgepeigerd bij, terwijl ik zo blij was dat ik daar was,  en een frisse en energieke indruk gaf. Sommige waren nukkig na een dag hard werken, en dat contrast met mij was echt groot. Het deed me wel even nadenken. Jammer dat we toch allemaal zo hard en druk bezet zijn, dat we allemaal niet veel meer tijd kunnen maken voor wat we mega graag doen, en toch geen geld tekort hebben daardoor. Ach ja, de maatschappij van vandaag zeker...

Terwijl ik me al maanden inprent dat ik ga veranderen, me veel minder opjagen, en minder zenuwachtig worden, merk ik dat je eens in die rush zit, vanzelf weer begint te stressen. Dan bedoel ik de ochtendshift die ik deze week zelf deed. Toen ik merkte dat we bijna te laat waren, was ik alweer aan het zagen, en opgejaagd aan het mekkeren tegen de kids. Gelukkig besef ik het nu nog, en kan ik mezelf tot kalmte manen. Hopelijk hou ik dat vol.

Voor de rest...na het weekje Ardennen heb ik een afspraak met de radio-therapeut voor de bestralingen te regelen. Ik heb tot vandaag getwijfeld of ik dat zou doen, of kiezen voor een andere optie. Uiteindelijk lijkt het de proffen en mezelf beter om toch een jaartje of twee te bekomen, zowel mentaal als fysiek, en dan eventueel een preventieve operatie te doen. Ik ben blij dat de knoop is doorgehakt. Het hield me al weken bezig....

Het is aan 't groeien...Woehoe!
 

Kids

Het weekend is alweer achter de rug. De herceptine wordt goed verteerd. Behalve wat nek en rugklachten, en stramheid in de kuiten valt het goed mee. Moe ben ik altijd, dus da's niks nieuws. :-)

Zaterdagavond enkele uurtjes bij de buren gespendeerd, zondag naar de repetitie. Het begint weer een beetje op een sociaal leven te lijken. Oppassen dat ik doseer, en de grenzen bewaak, want het blijft steeds bekomen na elke activiteit.

In de herstvakantie gaan we een weekje naar de Ardennen. Ik hoop eens andere gedachten te hebben, en eens niet steeds rond hetzelfde onderwerp te draaien. De boys zijn blij, al weten ze dat mama af en toe wat zal moeten rusten. Het nichtje gaat mee, met man en baby-boy, dus dat wordt zeker en vast gezellig! Ik kijk er al naar uit.

Ondertussen keert de rust wel weer bij de jongens. Je voelt dat ze een beetje opgelucht zijn dat het eindelijk wat beter gaat met hun mama. Ze zijn ook gewoon veel kalmer geworden door het vele thuis zijn. Vroeger vroegen ze ieder uur: "wat gaan we doen, waar gaan we naartoe?" Nu kunnen ze uren met hun lego spelen, en vergeten ze soms de televisie aan te zetten. Als manlief in het weekend vraagt wie mee op stap gaat, of mee gaat winkelen, dan blijven ze liever thuis. Ze genieten intenser van het samenzijn, en van zodra het donker wordt, gaan de kaarsen aan en trekken ze de gordijnen toe. Op vrijdag en zaterdag mogen ze wat langer opblijven, en dan halen ze chips en een aperitiefje..dan moet ge ze zien stralen. Niet dat we dat anders niet deden hoor, maar dan waren ze er zo maar half bij, nu kunnen ze als echte 'grote' meedoen, weliswaar met melk...:-) Ze zijn sowieso ook een pak zelfstandiger geworden, en helpen elkaar met kleine dingen. Opgelet, tuurlijk maken ze nog ruzie, en zijn ze wel eens boos, maar toch al veel minder...

Toch nog voordelen dan? :-)

Blaadjes harken als echte tuinmannen..

Werken..

Aperitief in het weekend...Dit noemen ze hun witte wijn, zelf uitgevonden. :-)

Uz dagje..

Alweer een dagje UZ achter de rug. Normaal is dat maar twee uren, maar raad eens: vandaag liep het wéér in het honderd! Toevallig altijd als ik er ben. Zou ik dat aantrekken misschien?

We zijn drie weken na de laatste chemo, dus het was weer 'herceptine' tijd. Voor wie het niet meer weet, dat is een medicijn die in samenwerking met de chemo de kans op herval verminderd tot 50%. Je moet wel een bepaald type tumor hebben, een agressieve zoals die leuke van mij, en dan kom je daarvoor in aanmerking. De chemo alleen is namelijk niet voldoende voor deze soort. Eigenlijk moet dit me een gevoel van veiligheid geven, maar dat is momenteel nog ver te zoeken.

Toen de wekker afliep deze morgen, had ik toch weer even het rotgevoel dat we terug naar het UZ moesten. Ook al was het niet voor zo'n zak vergif, het blijven verloren uren. Concreet word je naar je kamer gebracht, dan prikken ze je catheter aan (ai) en dan wacht je op de medicijnen. Omdat die nog moeten worden klaargemaakt door de apotheek van het UZ, duurt dat meestal even. Alleen was dat 'even' vandaag twee uren. Pas toen ik even boos (ja, ik kan tegenwoordig wel eens boos worden) mijn beklag ging gaan doen, was het plots nét toegekomen. De verpleegster kreeg even de volle lading, en ik heb zelfs gezegd "dat het niet is omdat ik kanker heb, dat ik massa's tijd heb..." Miljaar!

Eerst loopt er een kwartier dafalgan door het infuus, en dan 90 minuten herceptine. Na het spoelen, verzorgen en afkoppelen bleek het  half twee te zijn. Wetende dat ik me moest spoeden om om 9u 's morgens aanwezig te zijn...GRRRRRRR. De bijwerkingen vallen hier enorm van bij, tenzij ik een uitzondering ben. Je kan er wat vermoeid van zijn (serieus?) en wat spierpijnen, maar dat zou niks mogen zijn in vergelijking met de chemo. We will see.

En dan...

...dan nog 11 keer om de 3 weken...of nog 33 weken...of tot augustus volgend jaar...ergens rond mijn 10de huwelijksverjaardag dus...:-)

Easy

We boeren rustig verder...

Heb genoten van een heel fijn weekend, waar ik weliswaar een klein beetje heb moeten voor boeten, maar 'k heb het toch maar gehad. :-)

Ondertussen is borstkanker dé hype van het moment. Gedurende  de maand oktober staan alle kranten, radio-en televisieprogramma's bol van verhalen van mensen met deze ziekte. Gisteren was er 'straffe verhalen' op Vijf tv. Ze hadden drie jaar een aantal jonge vrouwen gevolgd, en toonden nu het resultaat. Alweer best confronterend, want er waren er twee die ondertussen al gestorven waren. Misschien moet ik daar niet altijd naar kijken, maar ik ben te nieuwsgierig, en ik wil altijd allés weten.

Vanavond is er in 'Telefacts' een reportage over borstamputatie en reconstructie die ik wil zien. Soms zou ik willend dat iedereen deze programma's zou bekijken, zodat er hier en daar wat meer besef is van wat deze 'cutziekte' inhoudt. Aan de andere kant is het soms beter dat je niet weet wat er je kan overkomen, en dat je je pas informeert als je er ooit door moet. Hopelijk niemand, want dit wens je je ergste vijand niet toe.

Ondertussen heb ik ook al enkele fijne kantjes leren kennen van deze ziekte, namelijk de administratieve rompslomp. Naast de facturen die wekelijks
binnenkomen, alles kopiëren, binnenbrengen bij je verzekering, moet je ook alles checken. Een onbegrijpelijke puzzel vol medische termen. Het enige dat duidelijk is dat ik al ferm zelf mag meebetalen aan iets waarvoor ik potverdorie niet heb voor gekozen. De honoraria van de artsen, bijna niks van de medicijnen wordt terugbetaald,......Als je dus ooit een nieuwe hospitalisatieverzekering moet nemen, kom mij eerst vragen waar je zeker niét moet gaan.

Maar naast al dit gekanker, (mooie woordspeling), zijn er ook al af en toe heel leuke dingen. Zo bracht ik vandaag de jongens naar school. Het is echt wel even sterven, als je daar tussen de mensen met die sjaal loopt. Je voelt gewoon de blikken. Gaan halen heb ik nog steeds niet gedaan, want dan moet je echt wel tussen allé ouders wachten, en ik blijf er tegenop zien. Raar. Soms kan ik zonder problemen ergens binnenstappen, en andere keren heb ik het er zo moeilijk mee.

Maar er is hoop, mijn haar blijft lichtjes schieten, dus wie weet kan ik kerst vieren met een 'broskopke'.. Het wordt trouwens echt fris zo zonder mijn gebruikelijke haarbos. Ik loop heel vaak met een sjaal omdat ik zo koud heb in mijn nek, en gisteren deed het kersenpitkussentje wonderen.

Mijn vollemaansgezicht, écht de term voor mijn gezwollen face door de cortisone, is er jammer genoeg nog steeds. Net als het aantal kilo's bij op de weegschaal.
Bij deze: stop allemaal met mij te verwennen met moelleux, taarten, chocoladebrood en snoep...... Hmmm, meen ik dat nu echt?! :-)

Hmmm...

Zo werd ik wakker deze ochtend...dankjewel Nancy en Kurt!

Op zwier

Heb de daad bij het woord gevoegd, en ben gisteren eens buitenshuis geweest. Eigenlijk een beetje op het onverwachts.

Kleine M ging met zijn klas op uitstap naar de politie. Manlief had zich opgegeven om enkele kindjes te brengen, en toen hij klaar stond om te vertrekken kreeg ik het idee om eens mee te rijden. Er was namelijk nog plaats in de auto, en een ritje naar het centrum is altijd mooi meegenomen. 'k Had het eerlijk gezegd wel al eens laten vallen tegen de kleine kadee, dat als mama zich goed voelde, ze ging meekomen, en dat wist hij maar al te goed. Zijn gezichtje glunderde als een kerstbal toen hij mij zag staan, echt niet té doen. Hij sprong in mijn armen, en in mijn oor zei hij: "gaat het met uw haar, mama?" Waar hij het vandaan haalde, geen idee, maar het toont aan dat hij maar al te goed weet wat er in mij omgaat.

Met twee kleuters, én de juf, reden we naar het politiebureau. Terwijl ik verwacht had dat er één van die kleine prutsen wel een opmerking over mijn sjaaltje ging geven, zei er net niemand niets. Die gastjes vonden dat precies gewoon, tiens. Eens aangekomen was het de bedoeling dat wij ze na een uurtje gingen ophalen, maar de juf zei dat we gerust mochten meegaan. Er waren nog een paar mama's die bleven, en dat zag onze patat natuurlijk ook. Hij trok aan mijn hand, en bleef maar 'kom mama' zeggen, dat ik het niet over mijn hart kreeg om hem dan achter te laten. Ik heb een paar dingen overgeslaan, maar hem zien schitteren op een politiemoto kon ik niet weerstaan. Na een klein uurtje was het al beklonken, en hij bleef de hele dag zo blij als iets.
Grote M daarentegen liep al meteen merken dat ik de volgende keer nu wel met hem ook meemocht hé. Ik zal weten wat gedaan als ik mij weer toppie voel dus..:-)

's Avonds genoten van een uurtje of twee tekstrepetitie. Heel fijne verstrooiing, andere gedachten, andere bezigheden, andere gesprekken.

Vandaag al veel geslapen. Ik bouwde de cortisone helemaal af, en daardoor krijg ik wat meer rust in mijn hoofd. Die pillen fokken je namelijk behoorlijk op, en dan geraak je niet makkelijk in slaap. Dat ik nu een dafalgan meer moet nemen, dat is dan zo.

Prachtige foto.. toch?

Vanalles

We zijn twaalf dagen verder...twaalf dagen na de laatste chemo.

Het gaat beter, elke dag een beetje. Als ik 's morgens opsta, lijkt het even alsof de oude Nele er terug is. Dan vlieg ik er natuurlijk in, maak ik plannen, maar een uur later lijkt de energie met een sisser te zijn weggevloeid. Heel bizar om dat mee te maken. Heel frustrerend ook. De plannen die je even daarvoor maakte, lijken dan plots zo gigantisch, zo ondoenbaar,...en dan wordt het vaak weer schrappen. Even bijslapen is een goede poging, maar zelden komt je energie nog terug. Het lijkt alsof je 'het bommetje van de dag' hebt opgebruikt, en dan maar moeten wachten tot de volgende. Ik kan dus alleen maar hopen dat het bommetje elke dag groter wordt..

Voor de rest bedenk ik dat dit nu inderdaad de allerlaatste keer is:

- dat mijn ogen tranen en ik soms troebel zie...
- dat mijn darmen uit mijn lijf springen met mega krampen...
- dat mijn nagels ontsteken (maar hopelijk niet uitvallen)..
- dat ik ieder stom spiertje in mijn lijf heb leren kennen...
- dat de pijn in mijn hoofd voelt alsof ik migraine heb..
- dat mijn slijmvliezen in mijn neus op scherp staan en blijven bloeden...
- dat mijn tong beslagen is en alles een rare smaak geeft...

Je ziet, als dit allemaal in orde komt, dan zijn we al een ferme stap verder. Wat volgt na de chemo wordt nog volop besproken, en alle opties worden overwogen. Als ik zelf weet wat, en knopen heb doorgehakt, laat ik het zeker weten.

Wat de moreel betreft...het scheelt van dag tot dag, van uur tot uur. Heb sinds kort een ferme vrees te pakken om te hervallen of te horen dat er uitzaaiingen zijn. Het is een angst die me overvalt, en die ik dan even niet weg krijg. Waarschijnlijk is dit even tijdelijk, heeft ook soms te maken met wat ik lees op het internet (die computers toch hé), maar denk dat het maar een normale reactie is zeker. Zal ook wel passeren, en dan krijg ik misschien weer vertrouwen in mijn lichaam.

Voor de rest wordt het misschien tijd om mijn huis eens uit te komen. Thuiszitten geeft aanleiding tot piekeren, en van piekeren komt niks goed.  Hoe langer het duurt, hoe hoger de drempel natuurlijk. Maar hé, morgen ga ik naar de repetitie van het toneel...en zaterdag is er (misschien een verkorte) nieuwe versie van 'komen eten' bij de vrienden. De kids gaan logeren bij tante en nonkel, en ik kijk enorm uit naar een aantal uur onder volwassenen. Mijn twee halloweenkids zijn namelijk net bloedzuigers...alleen zuigen ze geen bloed, maar energie. :-)

Je ziet..alles komt goed..;-)

 

 

 

 

Back

Kanker maakt alles kapot. Kanker maakt je gezin kapot, kanker maakt je relatie kapot, kanker maakt je dromen kapot, kanker maakt je ganse toekomst kapot. Maar je mag het niet laten gebeuren, je moet er tegen vechten.

Hoe ver ik al zit, hoe sterk ik al geweest ben, hoe goed het al gegaan is...het blijft een ferme shitboel.

Behalve het feit dat ik nog een jaar behandeling voor de boeg heb, (om te zwijgen van de 5 jaar hormonenbehandeling die er nog aan komt), is mijn leven sowieso een stuk om zeep. Er zullen altijd nawerkingen blijven van de chemo. Mijn lichaam blijft voor altijd vol littekens.  En het ergste: er hangt voor altijd een etiket: "kankerpatiënt" aan mijn voorhoofd. Niemand hoeft dat te ontkennen, ook ik denk bij een persoon die ik zie en die deze rotziekte had daaraan. Vaak positief, vaak vol medelijden, vaak bewondering,..maar ik denk eraan.

Het etiket hangt er vooral ook voor mezelf. Nooit zal ik meer gerust zijn, ook al zeggen 7565 oncologen dat je dat van je moet afzetten, ook proberen 654 psychologen je wijs te maken dat je dat moet lossen. Tuurlijk zal het vaak lukken, best van wel, anders rij ik beter onmiddellijk de schelde in.

Dit eerste stukje schreef ik al enkele dagen geleden, maar ik sloeg het  gewoon op. Het is zo donker en zwart qua gevoel, het toont aan dat ik even diep zat. Toch wil ik het niet wissen,..

Je voelt het al, ik was weer té euforisch de laatste chemo. Ik had zo'n vleugels, was zo blij, tot het vergif weer keihard toesloeg. Sneller, harder en intenser dan alle andere keren samen. Ik rolde op slag een paar kilometer terug van mijn bergtop. En eens het fysiek niet ok is, dan gaat het bovenaan ook heel snel naar beneden. Na maanden sterk zijn, optimistisch, niet opgeven, is de klop in 't hoofd eens zo zwaar. Alles kwam samen, alle verdriet en opgekropte emoties, alle woede. Ik had geen sprankeltje energie of kracht. Samen met het 'nooit ophoudendende mama zijn' heeft me dit even genekt in het weekend.

Het was de eerste keer dat ik mijn drie mannen moest achterlaten en aan mezelf denken, de eerste keer dat ik geen kracht had om tegen te sputteren, de eerste keer dat ik zwak was. Ik ben enkele dagen bij mijn ouders gaan logeren, en kon alleen maar slapen en me laten verzorgen. Dat deed deugd.

En nu...nu kruip ik terug omhoog...al is het op een slakkentempo. Het energiepeil is nog heel laag. Mijn lichaam klaagt en zaagt en weegt precies 1000 ton. Het is nu een kwestie van een routine zoeken, de dag een beetje plannen, en als er wat overschot is, mezelf niet te overdoen. Dat moet lukken.

Ik heb er de kalender bijgenomen, en stiekem in potlood al wat dingen opgeschreven. Dat is wat ik moet hebben, dingen om naar uit te kijken, en enkele doelen om te halen. Mijn eerste is de kids van school halen. Volgende week wil ik ze zelf ophalen. De eerste keer wordt het lastig en zal het even door een zure appel bijten zijn, maar daarna moet dat lukken. Ze zullen zo gigantisch blij zijn.

Het kan alleen maar beter worden vanaf nu...da's een fijne en hoopgevende gedachte. En de tijd mag voor één keer een beetje sneller gaan...Mag ik nu echt mijn kerstboom nog niet zetten? :-)

Fijne dag aan alle leerkracht-collega's en leerkracht-vrienden..!!

Daarom.

Moe, een kleine ode aan jou. Ik weet dat je het haat, ik weet dat je nooit in de belangstelling wil staan, ik weet dat je de aandacht schuwt. Maar toch..ik kan het niet laten.

 

Het lijkt me één van de van de gemeenste dingen aan moeder zijn: je kind die ernstig ziek is.

Iedereen ziet dat jij ontzettend lijdt. Je lijdt omdat je ziet dat ik lijd. Je lijdt omdat je machteloos bent. Het is een beetje dubbel: verdriet om je kind en verdriet om jezelf. En bij dat laatste sta je amper stil.

 

Je krijgt niet altijd de steun die je nodig hebt. Velen hebben het druk met zichzelf of met het huishouden van hun eigen kinderen. Er zijn mensen die denken dat je nooit tijd voor hen hebt, terwijl het net een heftige week bij ons thuis was, omdat ik niet voor mezelf kon zorgen. Mensen die vragen hoe het is, maar alleen om kunnen gaan met 'goed'. En toch neem je nooit iemand iets kwalijk. Je weet dat niemand kan begrijpen wat we meemaken, da's logisch, het is pas als je er door moet dat je alles beseft. 

 

Arme moe. Ik weet dat ik niets op schiet met mijn schuldgevoel.
Over dat ik weet dat ik je, op de momenten dat ik het aan niemand anders durf te vertellen, dubbel belast. En dat je je soms geen raad weet hoe dit alles te verwerken. Over al het extra werk dat je op je schouders neemt, terwijl het ook niet altijd makkelijk is. Over de tomeloze energie die je op de kids blijft afstralen om hen zo 'normaal' mogelijk te laten leven. Over de schrik die ik heb, dat je door dit alles zelf weer ziek zal worden.

Je loopt jezelf voorbij, je vliegt en springt de ziel uit je lijf, je piekert je suf en slaapt amper. Maar volhouden doe je, dag in, dag uit. Zonder klagen. Je vecht als een leeuw voor je kind. 

 

Ik kan niks doen. Behalve eraan denken je ook mijn leuke verhalen te vertellen. Behalve te beloven dat we onze wekelijkse ziekenhuisuistappen later gaan vervangen door leuke uitjes.
En te genezen, dat zou het mooiste cadeau zijn dat ik je geven kan...

Weet dat ik je ontzettend dankbaar ben.