Never ending story

Deze week weer twee afspraken op het programma...

Dinsdag moest ik voor de pensioencommissie van het ministerie van onderwijs verschijnen.
Had me daar van alles bij voorgesteld, maar dat bleken enkel twee dokters te zijn, die me van aan hun bureau argwanend bekeken. In het onderwijs heb je een apart systeem als je ziek bent: eens je ziektedagen allemaal op zijn, wat zo is in mijn geval, moet je voor die mannen verschijnen. Zij beslissen dan of het gerechtvaardigd is dat je zo lang thuis bent, en welk percentage je ontvangt van je loon. Best belangrijk dus.

Medelijden of medeleven hoefde ik niet te verwachten, en vier minuten later stond ik een beetje verward weer buiten. Wat een afstandelijk gedoe, enkel mijn dossier lezen, paar vraagjes, en hup. Toen ik net nog durfde vragen: 'en hoe gaat dit nu verder?' was het antwoord: je krijgt voorlopig uitstel van werken tot het einde van je behandeling, we sturen ons verslag op. Het beste, mevrouw."
Brrr...rare pipo's. Na enige navraag bleek dat het altijd op die manier gaat, dat ze daar heel wat mensen over de vloer krijgen (lees: ook wel minder ernstig) en dat ze hun reputatie van pitbulls willen hoog houden. Benieuwd naar hun beslissing.

Gisteren bij de gynaecoloog in het UZ. In plaats van twee cysten, bleken het er op de vorige foto drie te zijn, maar na de echo zag hij dat ze al goed gekrompen waren. Oef. We moeten het goed opvolgen, en binnen een aantal maanden terug kijken of ze weg zijn. Aangezien ik al een risicopatiënt ben, kunnen die altijd kwaadaardig worden, maar daar mogen we niet aan denken. Ook het genetisch onderzoek zal een grote rol spelen, vertelde hij, want als daar een slechte uitslag komt, vliegen die eierstokken er sowieso uit. O jee.
Had terug een heel dubbel en zwaar gevoel toen ik buiten kwam. Ook met die dokter ging het gesprek natuurlijk over die anti-hormoonpillen en die spuiten die ik er nu nog moet bij krijgen. De pillen mag ik onder geen beding laten vallen, maar over die spuiten had hij ook zijn twijfels nu ik zo makkelijk cysten aanmaak.
De bijwerkingen (cysten, menopauze en zijn gevolg, kans op eierstokkanker,...) afwegen tegenover de goede werkingen is niet makkelijk. Percenten kunnen ze er niet op kleven, en studies reiken nog niet zo ver...Uiteindelijk besloot hij om het nog maar eens te overleggen met de andere proffen, en zou hij me volgende week laten weten wat het verdict is.

Hadden we maar een glazen bol (hoeveel mensen zouden dat niet zeggen hé), dat ik kon kijken of het hoegenaamd nodig is, wat mijn lichaam van plan is...

Was er in de auto naar huis wat van onder de voet, ik vind het dan niet eerlijk dat ik op zo'n leeftijd moet piekeren over zo'n zware beslissingen. Het lijkt soms alsof Pietje de dood staat mee te kijken op mijn schouder en afwacht welke beslissing ik ga nemen....neemt ze de goede of niet.. ? Volgens manlief staat er op de andere kant een mega-engel die Pietje met zijn hamer doodmept, ga ik langer leven dan hem en er met al zijn geld vandoor! Hij heeft zo zijn eigen manier van opbeuren, snap je. :-)

Maar het werd me weer eens duidelijk dat dit een 'never ending story' is, dat de schrik er voor mijn leven inzit, dat ik constant zal moeten opgevolgd worden.

Soit, het wordt een 'superweekend', de zon gaat keihard schijnen, en ik heb een boel fantastische dingen op het programma en in het vooruitzicht...dus...
.... rotziekte, kruip maar ver onder de grond, wil u even niet zien, horen, of eraan denken.

Sangriaaaaaaaaaa...:-)

3 november

Ok, het rothumeur bleef iets langer hangen dan verwacht. Het was eigenlijk meer ontmoediging, ontgoocheling en teleurstelling in mijn eigen lichaam.

Tuurlijk heeft elke vrouw wel al eens een cyste gehad, en in principe gaan die vaak weg zonder meer, dus echt panikeren hoefde ik niet...én toch. Ik krijg er de kriebels van dat mijn lichaam vanalles aanmaakt...tumoren, cysten...laat het uit, doe eens gewoon lijf! En wat ik nog meer haat, is dat er dan telkens weer nieuwe onderzoeken volgen, en nieuwe doktersbezoeken, iets wat ik momenteel kotsbeu ben.

De prof -oncoloog verwees me door naar een gynaecoloog in het UZ, gespecialiseerd in eierstokken. Volgende week word ik daar verwacht. Eens benieuwd wat die zal zeggen.

Ondertussen ben ik ook met de huisarts gaan praten over al die medicijnen om mijn hormonenhuishouding helemaal plat te leggen. Zoals ik al eerder zei, vaak doen die dingen meer kwaad dan goed, maar na een gesprek met hem, en een laatste smeekbede aan de prof blijkt dat ik toch geen keuze heb. Ook al heb ik daardoor maar 5% minder kans om te hervallen, ik moét ze nemen. Ze hebben geen medelijden, willen van geen wijken weten...ik ben te jong om zo een risico te nemen. Tja. Voor mezelf heb ik dan ook te besloten om ervoor te gaan, om de klik te maken en me vooral niet te focussen op de bijwerkingen. Ik stop met piekeren, opzoeken en twijfelen, maar neem trouw die cutpillen en spuiten. Binnenkort voel ik me dus weer 55+....zie me komen...:-) Met een beetje geluk mag ik me op mijn 39ste weer jong voelen.

Dinsdag ben ik nog eens op bezoek gegaan naar school. Aangezien de laatste dagen niet echt top zijn, zag ik er een beetje tegenop. Uiteindelijk ben ik toch bij de collega's een kletske gaan doen, en ook in mijn oud klasje waren ze superblij om me terug te zien. Het gaf me onmiddellijk weer een boost, en op slag voelde ik me een pak beter.

En nog beter nieuws, samen met de directie heb ik bekeken wanneer ik weer aan de slag zou gaan...als alles goed gaat wordt het 3 november, na de herfstvakantie!! Weliswaar halftijds, maar ik vind het mega dat ik een doel in zicht krijg. Ook al is het nog heel lang, ik kijk er nu al naar uit!!

Rotdag...

Een ganse dag ziekenhuis vandaag...leuk met zo'n weer...enfin, sowieso NOOIT leuk.

Als ik daar voor de zoveelste keer zit te wachten, dan dwalen mijn gedachten vaak af naar mijn klas. 'Wat zit ik hier in godsnaam te doen', denk ik dan...'stond ik maar gewoon voor de klas, ging alles maar zoals voorheen...kon ik de klok maar een jaartje of twee terugdraaien'.

Gisteren controle bij de professor oncologie. Toffe madam, met veel begrip. Dat helpt al een beetje als je voor de zoveelste keer de parking van het UZ oprijdt. Ze vroeg hoe het ging, checkte waar ik nog last van had, onderzocht me.

Conclusie:

- mijn nagels die inbreken en inscheuren horen erbij, is nog van de chemo, en zal nog maanden duren vooraleer die herstellen. Fijn. Ik heb al vaak en véél pijn gehad, maar een nagel die afscheurt tot de helft, ik zweer het u...amaai.

- de dagelijkse aften in mijn mond (vree gezellig), zijn het gevolg van de herceptine. Elke dag meermaals spoelen. Leren mee leven. Check!

- het energiepeil zal nog lang lager blijven dan vroeger. De herceptine doet je hart sneller pompen en belast het, vandaar de vermoeidheid.

- mijn lichaam vecht tegen de hormoonbehandeling die ik krijg, wat op zich goed is, alleen zou de prof willen dat ik minstens 2 jaar lang in menopauze blijf...dus: elke 4 weken een spuit bij in mijn buik. Neveneffecten: vapeurs, gewichtstoename, spierpijnen,....Ach wat? Die kilo's die ik na maanden vechten eraf kreeg, er snel weer bij..so what. Grrr...

- bij het lichamelijk onderzoek bleek mijn buik nogal gevoelig. Dan nemen we daar toch een echootje van...ook al weet ik het aan mijn spastische darmen, geen medelijden.. Dag erna echo op de planning.

- als ik mij goed voel (?) proberen twee keer per week te sporten. Dat zou het herval verminderen met 40% verminderen. Krasse uitspraak, niet? Met de aquagym ben ik op goede weg, zal proberen de fiets ook van stal te halen. Hopelijk val ik niet om van vermoeidheid.


Vandaag dan herceptine baxter nummer 11. Het Ronsiesch vriendinnetje hield me gezelschap, en tijdens de middag probeerden we op een bankje toch wat zonnestralen mee te pikken. Welliswaar met op de achtergrond het lawaai van machines (een ziekenhuis is een oase van rust)...
De baxter liep trager dan anders, en na wat geklaag van onze kant, zette de verpleegster de machine iets sneller. Oef. Na de baxter was de echo gepland, rond 14u15. Laat stiptheid het grote gebrek zijn bij het UZ, dus een uur later mocht ik pas binnen. Ik kan je verzekeren, 'de vriendelijke Nele' is dan ver te zoeken... Die denken echt dat 'zieke' mensen niets beter te doen hebben...echt waar...maar hallo, mijn kindjes willen ook opgehaald worden van school, pipo's!! Ge ziet, mijn boosheid zit er nog.

Soit, de echo.
Darmen ok. Oef.
Zakken naar de eierstokken. Oei. Daar ontdekte de dokter eventjes twee cysten, beide zo groot als een mandarijn. "Vandaar de druk op uw blaas en darmen, mevrouw." Moh, kan er ook wel nog bij. En nu? Binnen enkele maanden nieuwe echo, checken of ze gekrompen zijn tot aardbeien, tenzij de pijn ondraaglijk wordt. De cysten blijken ook een neveneffect van de hormoonbehandeling te zijn. Een mens vraagt zich eigenlijk af of de medicijnen niet meer slecht dan goed doen, echt waar.

Wat mij betreft, gooi ik alle troep in de vuilbak, en kom ik geen ziekenhuis meer binnen.
Vandaag toch.....morgen denk ik er waarschijnlijk weer anders over.
Mijn rothumeur gaat meestal snel over. Sterkte manlief. :-)

Zon zon zon...

Wat een prachtweer...wat een zon! Als dat geen vitamientjes geeft, dan weet ik het ook niet meer. We hebben er op en top van genoten en zoveel mogelijk met onze snuit richting zonnestralen gelopen. De vakantie ging al bij al zeer snel. Vooraf heb ik altijd wat schrik, want van rusten en recupereren is er in zo'n week geen sprake. Maar het ging best. Kwam het door het weer, of door de medicijnen die ik op een ander tijdstip neem, of wordt het eindelijk een beetje beter...wie zal het zeggen? Ik ben alvast blij dat de energieshots iets minder snel 'op' zijn! Laat het nu asjeblieft zo blijven...:-)

De boys hadden een aantal verjaardagsfeestjes op de planning, we gingen enkele dagen naar het zeetje om lekker te wandelen, eten én uit te waaien, en vandaag zaten we in eigen tuin om van de zon te profiteren. Hopelijk blijft dit weertje zo, en gaat het niet terug vriezen. Als je ziet hoe iedereen herleeft, dan besef je wat een verschil dat zonlicht kan maken. Eindelijk die mutsen en sjaals achter in kast. En ja, ook die van mij. Waar ik me bij het koude weer nog kon wegstoppen, wordt het nu alsmaar moeilijker. Ook al is mijn haar al een stuk langer, en vooral dikker, ik vind het echt niet mooi. Het begint nu ook wat te krullen of te bekken...hoe het ook heet...het ziet er niet uit. Enfin, ik hoop dat we snel een vijftal centimeter verder zijn!

Nu volgen er vier weken terug op mijn ritme, en dan volgt de volgende vakantie...het gaat snel. Donderdag is het al tijd voor baxter nummer 11...o jee. Daar heb ik alweer geen zin in, maar goed. Wat moet, moet, en zo telt het ook verder af! Ook woensdag staat er nog een controle gepland bij de prof, en vorige week liet ik mijn hart nog eens checken. Bleek dik ok, mijn hart klopt schoon verder. ;-)

Vakantie

 Geen nieuws is goed nieuws...

Genieten van de zon, de krokusvakantie, de jongens...:-))