Rotdag

Rotdag, rotavond gisteren, alles rot dus...

Het was mijn dagje niet.

Vanmorgen op de bestraling bleken er twee zieken te zijn. De verpleging bestond dus maar uit twee personen die moesten springen en vliegen om rond te geraken. Eens op de tafel voelde ik al onmiddellijk dat mijn nek en mijn schouders gigantisch pijn deden. De slechte positie eiste na negen keer zijn tol. Omdat ik weet dat het 'maar' een kwartiertje pijn lijden is, hield ik mijn mond en beet dapper door. Toeval wil dat de bestraling veel langer duurde, door het personeelstekort. Na tien minuten hield ik het niet meer van de stekende pijn in mijn nek, maar geen kat die dat door had op die camera. De tranen rolden uit mijn ogen, maar bewegen is absoluut geen optie. Toen ze binnenkwamen om de tafel te verzetten, zagen ze dat het niet ging, alleen kan je niet zomaar  halverwege een bestraling stoppen. Toen het groene licht eindelijk aan ging, huilde ik van de pijn.

Godverdomme, da's echt balen en frustrerend. Ze schrokken zo dat ze er onmiddellijk de dokter bij riepen en die stelde een ontsteking van de trapezius spier vast, de nek dus. 'k Heb een voorschrift gekregen om tien dagen medicijnen te nemen, en hopen dat het snel beter is. Een andere positie kan niet, dus morgen moeten die pillen en extra dafalgan hun werk doen.

Na de pijnlijke bestraling haastte ik me naar oncologie voor de driewekelijkse dosis herceptine. Ook daar zag ik tegenop, maar al bij al ging het vlot. We kregen ook twee psychologen op bezoek die  bezig waren met een onderzoek, met de vraag of ze mij en mijn mama mochten interviewen. Ze doen een studie betreffende "ouders met een volwassen ziek kind". Ze stelden een heleboel vragen aan ons elk apart over de invloed van de ziekte bij die belangrijke groep van familieleden, die helaas vaak over het hoofd gezien worden. Zo ging de tijd nog snel, en kon ik eens weer naar hartelief gal spuien en mijn verhaal vertellen.

Nu snel nog wat rusten, die spierpijn verbijten en straks weer paraat voor het oudercontact van de kadeekes.

What a life...maar soit, ik klaag niet, andere mensen denken toch altijd dat het met hen veel erger is gesteld. :-)

Foto's

De gang waar je even moet wachten vooraleer het jouw beurt is..

Die ronde machine bovenaan draait helemaal rondom de tafel.

Zo comfortabel liggen is dat dus...:-)

Mijn uur...

Eén derde

Een weekje (zonne)stralen achter de rug. Dat zijn er vijf van de vijftien, oef. Het bleef vrij vlot gaan, telkens op tijd binnen en buiten. Gisteren stond er een mama van een leerling bij ons op school aan de machine. Was even slikken, want tenslotte staat ge daar mooi te wezen met een ontbloot bovenlijf. Maar ge kent mij, lachen en doorgaan...:-) Doe ze maar de groetjes van juffrouw Nele...grr..

Vanmorgen even paniek toen de machine halverwege de sessie stilviel. Bleek dat de connectie tussen de computer en de machine uitgevallen was. "Het is niks hoor mevrouw, blijf vooral stil liggen, de dienst informatica is onderweg". Ik kreeg het helemaal. Met je hoofd en nek zo scheef als iets, en je armen die na 10 minuten slapen...Het defect was gelukkig na een vijftal minuten opgelost, en ze konden weer verder. Opgelucht.

Daarnet een heel fijn gesprek met een vriendin, alias lotgenootje. Ze onderging een drietal jaren geleden hetzelfde parcours, en ik was blij eens te horen hoe het haar verging. Ze ziet er super uit, mét gigantisch lange mooie haren, en vol goede moed. Met een flink aantal tips, en weer wat frustratie minder kan ik weer even verder.

Het weekend wordt ingezet. Heel rustig, alles op 't gemak, met veel slaapjes tussendoor..en misschien frietjes straks? :-)


(Ik ben trouwens al iedere dag mijn fototoestel vergeten, maandag zeker, beloofd!)

Three down, twelve to go..

Voila, al 3 bestralingen achter de rug.
Alles liep redelijk vlot, nog niet moeten wachten en dus snel weer naar huis. Het is natuurlijk een gedoe, je bent langer onderweg dan dat je in het UZ bent. Deze week heb ik een makkelijk uur, namelijk telkens 9u, dus da's de kids droppen en dan rijden we (chauffeur mama) door. Zonder file of miserie zijn we er perfect op tijd.

Het gebouw waar de radiotherapie plaatsvindt is wel een heel mottig gebouw, en het stinkt er naar verbrand mensenvlees. Dat vind ik toch :-)
Gelukkig wordt er veel gecompenseerd door de vriendelijke verpleging, die je perfect opvangen. Ik lig ongeveer een twaalftal minuutjes op de tafel, en na een scan volgen de stralen zelf. Dat duurt op zich dus heel kort, en da's maar goed ook want het is een heel oncomfortabele positie. Ik mag ook aan niks denken want als ik ook maar het idee krijg dat mijn neus kriebelt of mijn oog traant, is het prijs. Voor zo'n wrikgat als mij is dat stilliggen héél moeilijk..:-))

Morgen probeer ik eens een foto te trekken van dat toestel, want weinig mensen weten hoe dat eruit ziet. To be continued...

Hoofdstuk twee

Hup...nieuwe week..nieuwe start van een volgend hoofdstuk: bestraling.

Zal maar niet ontkennen dat ik een beu gevoel had deze morgen. Het opstaan ging weer wat minder dan anders. Na een fijn weekend, is het plots weer 'back to reality'. Bwerk.
Maar soit, zoals elke stap in dit proces, kan ik niet anders dan verder doen en positief blijven. Normaal werd ik om 16u verwacht voor de eerste bestraling deze namiddag, maar ze belden net of ik een uurtje vroeger wil gaan. Geen probleem, zo zijn we net voor de files vanavond. Ik hoop maar dat ik niet op mijn donder krijg, want de lijntjes op mijn lichaam waren ferm vervaagd, en ik heb ze dan zelf maar wat bijgetekend met een stift van de boys. Ze zullen een beetje boos kijken denk ik...:-)

Drie weken op de tanden bijten, drie weken op en af naar Gent city. Op 6 december, de dag van Sinterklaas ben ik er vanaf...als dat geen schoon cadeauke is van zwarte piet.
Heel erg benieuwd wat die stralen gaan doen..wat ik daar ga van voelen. Ik ga er me niet op focussen en gewoon verder doen zoals ik bezig ben: genieten met mate.

Ondertussen begin ik meer en meer te repeteren voor ons stuk. Ik begin er eindelijk wat in te komen, en  als mijn 'chemo brein' nu nog de teksten vlot onthoudt, komen we er wel. Je merkt dus echt wel een verschil, mijn geheugen is zeker een stuk aangetast. Vroeger moest ik vaak maar één keer iets lezen, en huppa, 't zat in mijn hoofd. En voor ge denkt, "het komt door de ouderdom", ze houden daar dus lezingen over hé, hoe chemo je geheugen een stuk kapot maakt.

Het blijft voor mij dé ultieme ontspanning. Ik kan er volledig in opgaan, en ik heb geen tijd meer om aan die rotziekte te denken of zwarte gedachten te krijgen. Nu opletten dat het te combineren blijft,  maar iedereen waakt daar over, dus dat moet lukken. Het wil wel zeggen dat ik me de komende weken met niet veel anders zal kunnen bezig houden dan bestraling en repetities. Het plan is om in de voormiddag bestraald te worden, en gans de namiddag te slapen zodat ik woensdag en donderdag een uurtje of twee kan gaan meedoen. Het klinkt een beetje egoïstisch, maar ik ga me dat nu even niet aantrekken. Iedereen heeft al gezegd dat ik eens meer aan mezelf ga denken, dus voila..:-)

Zaterdag trouwens een leuk uitstapje gedaan. We zijn met de jongens naar Litoziekla gaan kijken, het jeudtheater waar manlief en ik elkaar hebben leren kennen. Morantisch hé. Het was een prachtige voorstelling, en de kids zaten met open mond te genieten. Toen het doek viel zei kleine M: "dat was nogal leuk hé mama!" Een avond vol nostalgie dus, en dubbel zo leuk om dat dan samen met je kids te beleven. Hopelijk herhaalt de geschiedenis zich ooit..:-)

Oud wijveke

't Verlengd weekend zit erop. Nooit gedacht dat ik het zou zeggen, maar ben zo blij.. En vroeger was ik altijd doodcontent als er drie vrije dagen in het verschiet lagen. Hoe de dingen kunnen veranderen hé.

Ik overdrijf het nu weer wel een beetje, maar ik voel me toch opgelucht als mijn mannen van 'den hof' rijden voor een nieuwe schooldag. Want dat betekent dat er zeven zalige uren voor mij overblijven om te rusten, eten en slapen wanneer ik wil of er nood aan heb. Je mag het draaien of keren hoe je wil, maar als iedereen thuis is, dan forceer ik me sowieso altijd. En ik ben er de persoon niet naar om dan te 'kriepen' of op te geven. Hetzelfde op de repetitie, ook al ben ik zo moe, ik zou er nog liever bij neervallen dan te stoppen.

Okéé...niet slim, ik hoef me niet sterker voor te doen dan ik ben, ik weet het, maar zolang ik overdag alle schade kan inhalen, lukt dat nog. Eens de bestralingen starten zal het andere paté zijn. Sommige mensen vertellen dat ze dan zo moe zijn dat ze door de wekker slapen, of ergens ter plekke in slaap vallen. Bij deze, als ge mij ergens tegenkomt, ingedommeld, maak me wakker. :-)

Onze oudste boy was de afgelopen weken weer even de kluts kwijt. Het gedoe rond de sint, het gemurmel rond mijn bestraling...het werkte allemaal op zijn gemoed en humeur. Dan voel je dat er iets is, maar hij wil het niet vragen of zeggen (die koppigheid heeft hij duidelijk van zijn moeder). Voor het minste ontploft hij dan of komt er ruzie met zijn kleine broer, echt lastig. Gisteren kwam het er eindelijk uit, en kon hij alles zeggen wat er op zijn lever lag. De sint, de beelden van de Filipijnen, de bestraling,...'Mijn hoofd zit zo vol, en dan maak ik altijd ruzie, ik weet ook niet waarom, mama!' Als dat geen slimme opmerking was, ik was oprecht fier dat hij zichzelf zo begreep. Na alles eens duidelijk uit te leggen, zonder al teveel onnodige details, sliep hij na weken weer in als een roosje. Oef!

Manlief is op driedaagse naar de Ardennen met zijn school. Vanmorgen is hij met pak en zak vertrokken, een beetje tegen zijn zin, maar ik hoop dat hij zich eens kan ontspannen. Tja, met 75 pubers rondom hem zal dat misschien wat tegenvallen, hahaha. Dat betekent dat ik er alleen voor sta, maar vind dat niet erg. Ik kan best mijn mannetje staan. Enkel de spierpijnen spelen me soms parten. Als ik een tijdje lig of zit, geraak ik bijna niet recht en dan voel ik me echt een oud wijveke. Nu ja, dan weet ik hoe ik me binnen een jaar of 50 ga voelen. :-)

A long long day...

Lange dag in het UZ gisteren. Ik had gebeld of de scan met aftekening niet in de voormiddag kon, aangezien ik in de namiddag om een portie herceptine moest. Zo was het maar één rit naar Gent, en had ik vandaag, vrijdag, een vrije dag. Ahum. Enfin, dat bleek mogelijk, dus bij deze.

Half 12 onder de CT-scan in een wreed ambetante positie. Een kwartier en ferm wat nekpijn later stonden er een aantal groene en rode strepen op mijn bovenlichaam. De tekening viel nog mee, had het veel erger verwacht. Het enige probleem is dat die inkt een beetje jeukt, of dat ik daar allergisch op reageer. Typisch me! :-) Vanaf maandag 18 novemver start ik dan met vijftien bestralingen, drie weken aan een stuk dus, want ik moet elke weekdag gaan. Ze proberen om me in te plannen in de voormiddag, zodat ik dan in de namiddag kan slapen en terug 'fit' ben vooraleer de boys arriveren.

We hebben besloten om de kids niet echt in te lichten over de bestraling. Het lijkt onnodig om weer gans hun leven op zijn kop te zetten, en eigenlijk kan het perfect zonder dat ze iets merken. Kinderen kunnen rare ideeën krijgen bij het woord 'stralen' en ik heb geen zin in nieuwe crisissen. Ze denken nu dat het ergste voorbij is.... Bij deze, aan iedereen een beetje opgelet als ze in de buurt zijn...:-)

Omdat we pas tegen één uur buiten waren, schoot er maar een halfuurke over om snel iets te eten, en dan hup, naar dienst oncologie voor de herceptine. Daar was het weer wachten geblazen, want pas om 15u arriveerde de zak medicijnen. Ondertussen had ik al 2 boekskes uit en een tv-programma bekeken. Snel de pijnstiller door de aders, en dan loopt de herceptine anderhalf uur...Pas thuis om
half 6 dus. Lange lange dag achter de kiezen, en best vermoeiend.

Ach ja, heb trouwens gevraagd aan de dokter (de co-assistente van de assistente van de assistente van de dokter die de prof assisteert) hoe het zat met dat opgezwollen gezicht. Het meisje, recht van de schoolbanken en nog niets wetende, kon alleen maar zeggen dat het veel tijd nodig heeft. Kijk sé, daar was ik zelf niet opgekomen. :-) En zeggen dat op uw rekening dan telkens €56 staat voor het bezoek van de professor...man man, gelddieven!

Nu nog een weekske congé...veel veel rusten, en dan drie weken gaan met die banaan...en daarna: eindelijk de kerstboom zetten zeker??! :-)

Ballonface deel 2

Mijn gezicht is niet te doen.

Ok, ik overdrijf, en anderen beweren dat het heus wel meevalt, maar ik kan in geen spiegel meer kijken. Het rare is dat mijn gezicht in de Ardennen een stuk ontzwollen was, en eens thuis het echt weer een ballon wordt. Geen idee hoe dat komt...omdat ik meer ontspannen was...omdat ik iets meer lichaamsbeweging had...omdat ik thuis allergisch ben aan iets (manlief ofzo)..:-)
Ik vraag het donderdag zeker eens aan de dokter, want ik ben het echt wel beu. Ook de weegschaal tikt al meer dan 5kg aan...ik probeer er nu toch echt wel op te letten, want het excuus cortisone kan ik niet altijd gebruiken hé. Bij een beetje zoekwerk op het internet blijkt dat er heel veel vrouwen tot 10kg bijkomen na chemo, een combinatie van medicijnen en troost zoeken in eten. Kan ik mij volledig in vinden. :-)

Voor de liefhebbers van theater...als alles goed gaat, als de combinatie bestraling en repeteren haalbaar blijft, dan speel ik normaal vier voorstellingen mee van het schitterende stuk: "Prettige Feesten". Schiet me niet dood als je kaarten hebt besteld, en ik er dan toch niet ben door omstandigheden, maar ik geloof erin! Het is zo'n schitterende ontspanning, ik kan er even alles vergeten, en ik doe het graag. De data zijn 14-20-26 en 28 december om mij te zien spelen, maar er zijn nog andere voorstellingen en dan zie je mijn lieve collega Nathalie aan het werk. Alles te volgen via facebook en kaartjes via stichtingdemol@hotmail.com of 0497/07.26.02! Komt dat zien!!

Kippenvel: Editors - No Sound But The Wind @ Sportpaleis

http://www.youtube.com/v/kWH9xh-QrSU?version=3&autohide=1&autoplay=1&feature=share&autohide=1&showinfo=1&attribution_tag=18DYiV4sakzz56l6StRPeQ

Back to reality

Bah!
Balen vanmorgen. Na zo'n fijne week en fantastisch weekend was het echt beu om weer de parking van het UZ op te rijden. Was er echt in geslaagd om die rotziekte even te vergeten, er niet te piekeren, maar 't is snel weer gedaan met de pret.

Om half negen afspraak met de dokter van de afdeling radiologie. Een gigantische uitleg van een wel sympathieke mens. Ik moet normaal 19 keer bestraald worden, 5x per week. Vooraleer je kan starten volgen er nog een paar onderzoeken, en word je volledig afgetekend. De bestraling moet zéer nauwkeurig gebeuren, want radioactieve stralen op de verkeerde plaats kunnen rampzalig zijn. Het aftekenen wordt vrijdag al gedaan, onder een scanner. Het komt er op neer dat ze met inkt lijntjes en streepjes trekken, in groen en rood, en zo weten ze hoe je precies moet liggen. De kans dat er dan verkeerd weefsel, zoals van je longen,bestraald wordt, is dan nihil.

Tja, het blijft vertrouwen op de dokters, en als er dan een artikel in de krant staat: "17 patiënten in UZ Gent verkeerd bestraald, 9 ondertussen overleden" slik je even. Het bleek hier wel om mensen met een hersentumor te gaan, maar typisch dat dit nu net in de media komt. ;-)

Soit, eens mijn bovenlichaam vol lijntjes staat, wordt het nog 10 dagen wachten vooraleer ik echt van start ga, tot 18 november. De dokter en de verpleegster legden nog eens uit wat alle bijwerkingen kunnen zijn, zoals vermoeidheid (och jong?), roodheid van de huid, daling van de witte bloedcellen (nog niet kussen dus :-) ),.. Allerlei neveneffecten die niet nieuw zijn, en er dus wel bij kunnen..

Dit betekent een druk weekje, vandaag UZ, donderdag herceptine, vrijdag scanner...bwerk.

Gelukkig hou ik me vast aan de leuke en goede dingen...Zoals het superdepuper optreden van The Editors in het sportpaleis zaterdagavond. Ik had de ganse dag geslapen en gerust, zodat ik er ten volle kon van genieten. Ook al was het een groep die ik enkel kende van de bekendste liedjes, het was heel mooi en met momenten aangrijpend. Het vip onthaal was natuurlijk nog fantastischer: met de taxi tot aan de deur, ontvangen worden als een koningin, hapjes en drankjes a volonté...De man met de hamer bleef gelukkig achterwege, en pas terug in de taxi vielen mijn oogjes dicht. Wel nadat onze chauffeur een feilloze alcoholcontrole had ondergaan, en nog een geluk dat hij moest blazen, en niet de rest van het busje :-))



Ik heb er een heel mottig gezicht op, maar soit..

Dardennen :-)

Het midweekje Ardennen zit er op. Het is gevlogen!

Ben vertrokken met een bang hart, maar was voor niks nodig. Ik heb de grenzen bewaard, en toch genoten. De buitenlucht deed me echt goed, gaf me toch net dat beetje extra energie die ik nodig had (samen met een dafalgan op tijd en stond). De eerste dag hebben we ons geïnstalleerd in ons huisje en genoten van de rust. De volgende twee dagen stond in het teken van de kids, een dagje in een dierenpark, en een dagje Plopsa Coo. Alles weliswaar in beperkte mate, met af en toe rust voor de mama. Soms eens even in de auto terwijl manlief de boys op sleeptouw nam, ofwel met voldoende bankjes om op uit te rusten.

Het nichtje nam natuurlijk veel van de huishoudelijke taken op zich, dus veel hoefde ik niet te doen. Ik kon me concentreren op de leuke dingen, en op de boys. Het deed raar om me eens 'niet ziek' te voelen, om eens gewone dingen te doen. Met mijn muts op kreeg ik ook geen rare of meelijwekkende blikken, dus dat was mooi meegenomen. Ik was het zelf zo 'vergeten' dat ik een telefoongesprek met de dokter vergat te doen. Ach wat.

De laatste avond keken we ons ogen uit in het stadje Durbuy. Dat was ter gelegenheid van Halloween omgetoverd in een griezelparadijs. De kleine straatjes waren prachtig versierd en liepen vol acteurs in allerlei rare outfits. Dat grote en kleine M een beetje schrik hadden...tja. Baby M daarentegen lachte vrolijk naar iedereen die hij tegenkwam.

Hopelijk moet ik dit weekje achteraf niet bekopen, maar dan heb ik het toch maar gehad hé. :-





De struisvogel in het dierenpark...



De boys..

The three M's