Jaaroverzicht, in beelden.

Nieuwjaar vorig jaar...

 

Met een boel vrienden aftellen naar 2013..

 

De Ronde Van Vlaanderen, twee dagen daarna gaat de bal aan het rollen..

 

 

Na operatie 1 nog even de communie van zoonlief vieren..

Chemo 1!

 

 

Na chemo 1 uitwaaien aan zee.



Dag haar!



Selfie vanuit de zetel.

 

 

Zomer.

 

 

In quarantaine met de bandana van het nichtje.



Recht uit het ziekenhuis..

 

 

De chemo's zitten erop.

 

Mottig, mottiger, mottigst.



Kerstelf met bruine ogen.



Klaar voor de voorstelling.

Dag "klotejaar"....tot nooit méér!

Opgevulde kalkoen

Ongelooflijk..vanavond kerstavond!
Ik hier zolang naar verlangd, zo gehoopt dat we snel december waren...ét voila. De eerlijk gebiedt mij om te zeggen dat ik toch wel al weer naar het volgende uit kijk, enkele warme lentedagen ofzo..:-) Da's logisch zeker? Zolang ik niet van die baxters en vervelende katheter af ben, kan je hier geen streep onder zetten. En dan nog wordt het een streep in stippellijntjes, want echt gedaan is deze rotziekte nooit...

Maar goed, géen negatieve gedachten vandaag...'t is KERST!! De pakjes zijn ingepakt, de mooie kleren liggen klaar, de laatste voorbereidingen zijn getroffen, dus we gaan ervoor. Deze avond schuif ik mijn voetjes onder tafel bij de schoonbroer, en morgen geniet ik bij mijn eigen broer van een lekker diner! Kan het nog beter?

Gisteren nog maar eens een uitstapje naar het UZ achter de rug. Deze keer samen met de tantekes naar de dienst genetica. Aangezien borstkanker redelijk frequent voorkomt in onze familie, laten we eens testen of daar ergens een 'foutje' zit. Binnen zes maanden weten we meer..ben benieuwd.
We hebben het er eens goed van gepakt, en zijn 's middags lekker gaan eten. Zo maken we van iets onaangenaams toch iets plezant!

Lieve vrienden en familie, ik wens jullie alleen een prachtige kerst, heel veel gezelligheid en liefde!

Herceptine day..:-(

Gisteren was 't alweer tijd voor een nieuwe baxter herceptine. Bwerk.

Het ging me weer niet af bij het opstaan. Manlief moet dan minstens 10 keer komen roepen, en het duurt tot ik echt niet anders kan dan uit mijn bed komen. Mijn humeur zat weer ver onder het vriespunt. Dit weekend voelde ik me zo goed, zo normaal, zo gezond,...en dan word je weer gebombardeerd tot 'kankerpatiënt'.

Ik moest eerst nog een scan krijgen voor mijn hartfunctie te bepalen. Dat wordt om de zoveel tijd gecheckt zodat ze kunnen opvolgen of het niet teveel belast wordt. Gelukkig bleek dat in orde, ik heb dan ook een goed hart. :-)
Daarna nog een check-up op de bestraling, waar de dokter controleerde of mijn huid voldoende hersteld was. Ook dat was in orde, dus op naar de dienst oncologie. :-(

Eens geïnstalleerd op mijn kamer heb ik vooral geslapen. Enkel bij het aan- en afkoppelen af en toe eens mijn ogen opengedaan, voor de rest liggen bokken als een klein kind. Manlief had gelukkig veel examens mee om te verbeteren, dus die kon zichzelf entertainen.

Het weekend hangt ferm in de kleren. Ik heb vooral al veel geslapen, gerust en gelegen deze week. Maar het was iedere seconde waard. De komende dagen wat doseren, zodat ik de andere voorstellingen én de kerstdagen overleef. :-))

Komt goed..

I did it!!

Yes! Het is me gelukt. Zaterdagavond speelde ik m'n grote première! Ik was de ganse dag bloednerveus, en mijn darmen maakten allerlei kronkels. Eens aangekomen op 't toneel, kalmeerde ik gelukkig. Voor het stuk kregen we een opkikkertje, een rolletje die je moet doen ontploffen en vanbinnen zit een wens en een kroontje. Op het mijne stond: 'geniet van elke seconde van je leven'. Alsof het voor mij bestemd was, niet te geloven.

Tijdens de opwarming kwamen de kriebels weer opzetten, maar eens de eerste zin uit mijn mond rolde was het puur genieten! Het publiek was dolenthousiast, hoe kan het ook anders,  en het gelach gaf de ganse ploeg alleen maar meer energie. Na het applaus viel alles van me af, de laatste negen maanden passeerden even voor mijn ogen, en ik crashte heel even. Gelukkig stonden daar vele armkes en een heuse chocoladetaart klaar om dat op te vangen. :-)

Ik was gelukkiger dan ooit, de ganse avond en zelfs de dag erna. Vrienden en familie in de zaal waren een oppepper van formaat. Mijn glimlach raakte niet van mijn mond, en de vermoeidheid voelde ik niet door de roes. Niemand kan zich voorstellen wat dit voor mij betekende. Zo een cutjaar, zo een rotperiode, zo ellendig geweest en diep gezeten maar godverdorie toch niet opgegeven! Tussen de chemo's door proberen de tekst te blokken en te onthouden, op een goed moment even gaan repeteren, volhouden als het minder ging. Ik deed het toch maar. Mijn eerste grote doel is bereikt. Het voelde minstens aan alsof ik de Ventoux had opgereden.

Té euforisch worden ga ik niet doen, het is nog een lange weg, maar ik het het zwaarste gehad. En dat kon alleen dankzij al die mensen rondom mij, die me bleven aanmoedigen, bleven in mij geloven, me bleven steunen. Thanks to all of you.

En nu ga'k nog wat slapen..."perte totale"...maar toch gelukkig. :-)

Generale

Gisteren speelde ik mijn generale repetitie! Het ging goed, echt goed. Ik probeerde zo weinig mogelijk te stressen en eraan te denken dat ik al voor hetere vuurtjes had gestaan. Vanavond en vrijdag neem ik rust, terwijl de anderen dan de pannen van het dak spelen. Zaterdag is dan mijn grote première. Het zou fantastisch zijn als alles lukt, maar ik juich nog niet te vroeg. Afwachten. :-)

Onze kleine M is eindelijk koortsvrij. Hij heeft vier dagen echt hoge temperaturen gehad, niet te doen. Je kan je al voorstellen dat zo'n klein neuterig manneke nu weer perfect in de planning paste. Slapen en uitrusten schoot er weer een beetje bij in, dus oppassen geblazen. Ik heb ook nog steeds schrik dat ik zijn microben te pakken heb, want als kindjes ziek zijn dan hebben ze alleen hun mama nodig, if you know what I mean. Maar soit, gelukkig heeft manlief nu examens, ik bedoel zijn leerlingen, en is hij heel vaak thuis om de corvée over te nemen.

Ondertussen begin ik er steeds beter uit te zien. Mijn gezicht is bijna ontzwollen, de donkere kringen rond mijn ogen verdwijnen, en er komt kleur op mijn wangen. Mijn haar groeit ferm goed, en mijn wenkbrauwen en wimpers schieten als paddestoelen uit de grond. Echt grappig en raar om te zien. De maatjes van 't toneel vinden dat ik al zo moet durven lopen, zonder sjaal of muts, maar da's nog net een stapje te ver denk ik. Nog een paar centimetertjes...

Over centimeters gesproken, het enige dat nog niet verdwenen is, zijn de extra kilo's. Er zijn er toch wel vijf bijgekomen door die rotmedicatie en "troostfood", wat toch wel een maatje meer betekent. Nog één meer..pff.  En ook al predik ik overal dat het gewicht niet belangrijk is, dat het er niet toe doet, het knakt mijn zelfvertrouwen toch weer een stukje verder af. Heb al teveel moeten afstaan, om dit er ook nog eens vrolijk bij te nemen. Mijn weegschaal en ik hebben nooit een goede relatie gehad. Enkel mijn trouwgewicht vond ik dik ok, maar ik besef te weinig dat we al bijna 10 jaar en twee kadeekes verder zijn. In mijn hoofd zit het al lang dat ik me alleen maar mooi kan kleden als ik dat trouwgetal op de weegschaal zie staan, wat resulteert dat ik me dus nog maar een paar keer in al die jaren in een leuke outfit heb gehesen. Er moet dus dringénd iets veranderen in dat kopke. Ook met een maatje meer kan je iets anders dragen dan een jeans en trui, Mornie!
Gelukkig matchen die kilo's nu nog even met mijn personage..weer een excuus om die chocoladepeetie toch nog op te eten.. :-)

Tot slot, mijn kerstboom staat hé...sinds dit weekend!! Een fotooke volgt!

(En wie nog geen kaartjes heeft, voor 't toneel, shame on you... :-)))

Last one

De laatste bestraling zit erop.
Deze morgen begon het nochtans niet goed. Kleine M kreeg deze nacht koorts, maar leek vanmorgen weer ok. Omdat naar school gaan geen optie was, hebben we die maar snel in de auto gezwierd en meegenomen naar Gent. In Nazareth stond het verkeer plots stil. Stapvoets reden we verder. Toen ik merkte dat ik negen uur niet ging halen belde ik naar de dienst radiotherapie dat ik wat later zou zijn. De vepleging reageerde verbaasd, want ik moest er toch pas om half elf zijn. Heh?? Ik werd 15 keer om negen uur bestraald, en nu, voor de allerlaatste keer, moest ik zoveel later? Ik had niet eens op mijn uurkaartje gekeken...Soit, eens aangekomen namen ze mij er gelukkig tussen, zodat ik rond tien uur op de tafel lag.

De laaste stralen waren voorbij zonder dat ik er erg in had. Ik was zodanig aan het nadenken over vanalles en nog wat, dat ik bijna niet besefte dat de laatste tuuuuuuuuuuuuut klonk. De mensen in de wachtkamer en de verpleging waren veel enthousiaster dan ikzelf dat het mijn laatste keer was. Raar. De grote euforie is er niet. Had het anders verwacht. Misschien omdat ik weet dat er nog veel komt? Misschien omdat mijn leven toch nooit meer hetzelfde wordt? Het is duidelijk dat er een leven voor én na borstkanker zal zijn, dat is iets wat ik zal moeten leren aanvaarden.

Maar goed, ik ben content, weer een ferm hoofdstuk afgesloten. Het zal heel wat schelen, heel wat over en 't weer gerij minder. Nu kan de energie alleen maar terugkomen, en de huid herstellen. Oef!

Bedankt voor de smsjes en kaartjes deze morgen. Fijn dat jullie eraan dachten!! Love you all.

Frustratie

Maandag nog één bestraling, en dan zijn we daar ook vanaf. Kijk er hard naar uit. Het wordt steeds vermoeiender, en pijnlijker. Mijn huid is al ferm rood en verbrand..aiaiaiai.

Vrijdag was het trouwens een ramp. Toen we arriveerden om 9u zat de wachtkamer bomvol. Normaal kruis je af en toe de persoon voor je of achter je, maar da's alles. 'k Had al direct door dat er dus iets niet snor zat...en inderdaad, de computer had het weer begeven. Alle mensen waren er nog, en er zat een uur vertraging op de sessies, o jee. Nu moet je weten, een wachtkamer vol kankerpatiënten, da's dus een catastrofe. Hier en daar zaten er een paar die hun verhaal begonnen te vertellen, en uiteindelijk komt het erop neer dat ze allemaal hun tumor en behandeling zitten te vergelijken. Bah, mijn hoofd zat bomvol toen ik naar huis ging, en niet met positieve verhalen.

Het is dan soms zo'n groot contrast met de avond ervoor..op de repetitie. Daar ben ik gewoon Nele, "actrice" (ahum) onder de anderen...de ochtend erna ben ik weer de zieke Nele, djeezes.

De première nadert trouwens, nog één weekje. Ik krijg heel veel schrik. Vorige week repeteerde ik voor het eerst twee ganse avonden, en het eiste al serieus zijn tol. Vandaag en gisteren waren het slechte dagen, heel moe en overal last van. Het wordt dus goed nadenken hoe ik de generale week ga aanpakken, hoe ik kan vermijden om ziek te worden (alléé, een griep ofzo..), hoe ik dit volhou. Het werkt wel op mijn gemoed, want het is heel frustrerend om nog maar 25% van je oude energie te hebben. Pas op, op het podium merk je er niks van, dan geef ik alles wat ik die dag heb opgespaard...because 'the show must go on...' :-)

Sinterklaas..

De sint bij oma en opa.

Bij mémé en pépé kwam de sint in levende lijve..
 

Bij ons thuis bracht de sint wat meer dan anders..aiaiai..rotverwend. :-)
 

Kleine M en zwarte piet.

Grote M en the black men!
 

Brute pech

Nog drie keer stralen..Nog drie keer ferm op de tanden bijten want die nek houdt het alsmaar minder lang...Nog drie keer op en af naar het UZ (allée voorlopig)...

Normaal was ik er vrijdag vanaf, op de verjaardag van Sinterklaas..weet je nog. Helaas mag de heilige man tot maandag blijven voor hij op zijn boot stapt, want morgen is er onderhoud van de machines. Daardoor kan er geen bestraling plaatsvinden, en wordt die naar maandag uitgesteld. Ik baalde als een stekker toen ik dat hoorde, maar soit, er is niks aan te doen. Voor mijn huid is het rustdagje morgen wel beter, want het begint allemaal ferm te prikken en pijn te doen. Ook mijn schouders en nek kunnen het wel gebruiken. Alleen jammer dat ik vrijdag nu nog steeds met die lijntjes moet blijven rondlopen, had gehoopt op een extra lange douche of bad, met massa's schuim..:-)

Wat ik al bij ieder blogje vergat te vertellen..
Toen ik startte met de bestraling, al eeuwen geleden lijkt het wel, was ik een beetje zenuwachtig (en slechtgezind, ik geef het toe). Bij de eerste keer krijg je een boel uitleg van de verpleegster vooraleer je binnen mag. Ik zat daar maar wat afwezig te luisteren, en op het moment dat ze zei: 'ok, we beginnen eraan' klonk "Vida la vida" van Coldplay door de boxen. Geef toe, dat kan geen toeval meer zijn hé! :-))

De 'sintgekte' bereikt hier ondertussen zijn hoogtepunt. Er mag niks verzet of verschoven worden want de sint kan volgens de boys élk moment hier zijn. De liedjes komen onze oren uit.
Ze lopen op het topje van hun tenen, maar proberen tegelijk poeslief te zijn. De tanden zijn nog nooit zoveel gepoetst als dit jaar. Wat spiekpietjes niet al kunnen doen hé.
Ik geef toe dat ik dit jaar een beetje overdreven heb met hun cadeautjes. Ze hebben dit jaar al zoveel moeten doorstaan, en ze zijn daar zo flink mee omgegaan, ze hebben dat wel verdiend! Benieuwd naar hun gezichtjes...

Rotdag

Rotdag, rotavond gisteren, alles rot dus...

Het was mijn dagje niet.

Vanmorgen op de bestraling bleken er twee zieken te zijn. De verpleging bestond dus maar uit twee personen die moesten springen en vliegen om rond te geraken. Eens op de tafel voelde ik al onmiddellijk dat mijn nek en mijn schouders gigantisch pijn deden. De slechte positie eiste na negen keer zijn tol. Omdat ik weet dat het 'maar' een kwartiertje pijn lijden is, hield ik mijn mond en beet dapper door. Toeval wil dat de bestraling veel langer duurde, door het personeelstekort. Na tien minuten hield ik het niet meer van de stekende pijn in mijn nek, maar geen kat die dat door had op die camera. De tranen rolden uit mijn ogen, maar bewegen is absoluut geen optie. Toen ze binnenkwamen om de tafel te verzetten, zagen ze dat het niet ging, alleen kan je niet zomaar  halverwege een bestraling stoppen. Toen het groene licht eindelijk aan ging, huilde ik van de pijn.

Godverdomme, da's echt balen en frustrerend. Ze schrokken zo dat ze er onmiddellijk de dokter bij riepen en die stelde een ontsteking van de trapezius spier vast, de nek dus. 'k Heb een voorschrift gekregen om tien dagen medicijnen te nemen, en hopen dat het snel beter is. Een andere positie kan niet, dus morgen moeten die pillen en extra dafalgan hun werk doen.

Na de pijnlijke bestraling haastte ik me naar oncologie voor de driewekelijkse dosis herceptine. Ook daar zag ik tegenop, maar al bij al ging het vlot. We kregen ook twee psychologen op bezoek die  bezig waren met een onderzoek, met de vraag of ze mij en mijn mama mochten interviewen. Ze doen een studie betreffende "ouders met een volwassen ziek kind". Ze stelden een heleboel vragen aan ons elk apart over de invloed van de ziekte bij die belangrijke groep van familieleden, die helaas vaak over het hoofd gezien worden. Zo ging de tijd nog snel, en kon ik eens weer naar hartelief gal spuien en mijn verhaal vertellen.

Nu snel nog wat rusten, die spierpijn verbijten en straks weer paraat voor het oudercontact van de kadeekes.

What a life...maar soit, ik klaag niet, andere mensen denken toch altijd dat het met hen veel erger is gesteld. :-)

Foto's

De gang waar je even moet wachten vooraleer het jouw beurt is..

Die ronde machine bovenaan draait helemaal rondom de tafel.

Zo comfortabel liggen is dat dus...:-)

Mijn uur...

Eén derde

Een weekje (zonne)stralen achter de rug. Dat zijn er vijf van de vijftien, oef. Het bleef vrij vlot gaan, telkens op tijd binnen en buiten. Gisteren stond er een mama van een leerling bij ons op school aan de machine. Was even slikken, want tenslotte staat ge daar mooi te wezen met een ontbloot bovenlijf. Maar ge kent mij, lachen en doorgaan...:-) Doe ze maar de groetjes van juffrouw Nele...grr..

Vanmorgen even paniek toen de machine halverwege de sessie stilviel. Bleek dat de connectie tussen de computer en de machine uitgevallen was. "Het is niks hoor mevrouw, blijf vooral stil liggen, de dienst informatica is onderweg". Ik kreeg het helemaal. Met je hoofd en nek zo scheef als iets, en je armen die na 10 minuten slapen...Het defect was gelukkig na een vijftal minuten opgelost, en ze konden weer verder. Opgelucht.

Daarnet een heel fijn gesprek met een vriendin, alias lotgenootje. Ze onderging een drietal jaren geleden hetzelfde parcours, en ik was blij eens te horen hoe het haar verging. Ze ziet er super uit, mét gigantisch lange mooie haren, en vol goede moed. Met een flink aantal tips, en weer wat frustratie minder kan ik weer even verder.

Het weekend wordt ingezet. Heel rustig, alles op 't gemak, met veel slaapjes tussendoor..en misschien frietjes straks? :-)


(Ik ben trouwens al iedere dag mijn fototoestel vergeten, maandag zeker, beloofd!)

Three down, twelve to go..

Voila, al 3 bestralingen achter de rug.
Alles liep redelijk vlot, nog niet moeten wachten en dus snel weer naar huis. Het is natuurlijk een gedoe, je bent langer onderweg dan dat je in het UZ bent. Deze week heb ik een makkelijk uur, namelijk telkens 9u, dus da's de kids droppen en dan rijden we (chauffeur mama) door. Zonder file of miserie zijn we er perfect op tijd.

Het gebouw waar de radiotherapie plaatsvindt is wel een heel mottig gebouw, en het stinkt er naar verbrand mensenvlees. Dat vind ik toch :-)
Gelukkig wordt er veel gecompenseerd door de vriendelijke verpleging, die je perfect opvangen. Ik lig ongeveer een twaalftal minuutjes op de tafel, en na een scan volgen de stralen zelf. Dat duurt op zich dus heel kort, en da's maar goed ook want het is een heel oncomfortabele positie. Ik mag ook aan niks denken want als ik ook maar het idee krijg dat mijn neus kriebelt of mijn oog traant, is het prijs. Voor zo'n wrikgat als mij is dat stilliggen héél moeilijk..:-))

Morgen probeer ik eens een foto te trekken van dat toestel, want weinig mensen weten hoe dat eruit ziet. To be continued...

Hoofdstuk twee

Hup...nieuwe week..nieuwe start van een volgend hoofdstuk: bestraling.

Zal maar niet ontkennen dat ik een beu gevoel had deze morgen. Het opstaan ging weer wat minder dan anders. Na een fijn weekend, is het plots weer 'back to reality'. Bwerk.
Maar soit, zoals elke stap in dit proces, kan ik niet anders dan verder doen en positief blijven. Normaal werd ik om 16u verwacht voor de eerste bestraling deze namiddag, maar ze belden net of ik een uurtje vroeger wil gaan. Geen probleem, zo zijn we net voor de files vanavond. Ik hoop maar dat ik niet op mijn donder krijg, want de lijntjes op mijn lichaam waren ferm vervaagd, en ik heb ze dan zelf maar wat bijgetekend met een stift van de boys. Ze zullen een beetje boos kijken denk ik...:-)

Drie weken op de tanden bijten, drie weken op en af naar Gent city. Op 6 december, de dag van Sinterklaas ben ik er vanaf...als dat geen schoon cadeauke is van zwarte piet.
Heel erg benieuwd wat die stralen gaan doen..wat ik daar ga van voelen. Ik ga er me niet op focussen en gewoon verder doen zoals ik bezig ben: genieten met mate.

Ondertussen begin ik meer en meer te repeteren voor ons stuk. Ik begin er eindelijk wat in te komen, en  als mijn 'chemo brein' nu nog de teksten vlot onthoudt, komen we er wel. Je merkt dus echt wel een verschil, mijn geheugen is zeker een stuk aangetast. Vroeger moest ik vaak maar één keer iets lezen, en huppa, 't zat in mijn hoofd. En voor ge denkt, "het komt door de ouderdom", ze houden daar dus lezingen over hé, hoe chemo je geheugen een stuk kapot maakt.

Het blijft voor mij dé ultieme ontspanning. Ik kan er volledig in opgaan, en ik heb geen tijd meer om aan die rotziekte te denken of zwarte gedachten te krijgen. Nu opletten dat het te combineren blijft,  maar iedereen waakt daar over, dus dat moet lukken. Het wil wel zeggen dat ik me de komende weken met niet veel anders zal kunnen bezig houden dan bestraling en repetities. Het plan is om in de voormiddag bestraald te worden, en gans de namiddag te slapen zodat ik woensdag en donderdag een uurtje of twee kan gaan meedoen. Het klinkt een beetje egoïstisch, maar ik ga me dat nu even niet aantrekken. Iedereen heeft al gezegd dat ik eens meer aan mezelf ga denken, dus voila..:-)

Zaterdag trouwens een leuk uitstapje gedaan. We zijn met de jongens naar Litoziekla gaan kijken, het jeudtheater waar manlief en ik elkaar hebben leren kennen. Morantisch hé. Het was een prachtige voorstelling, en de kids zaten met open mond te genieten. Toen het doek viel zei kleine M: "dat was nogal leuk hé mama!" Een avond vol nostalgie dus, en dubbel zo leuk om dat dan samen met je kids te beleven. Hopelijk herhaalt de geschiedenis zich ooit..:-)

Oud wijveke

't Verlengd weekend zit erop. Nooit gedacht dat ik het zou zeggen, maar ben zo blij.. En vroeger was ik altijd doodcontent als er drie vrije dagen in het verschiet lagen. Hoe de dingen kunnen veranderen hé.

Ik overdrijf het nu weer wel een beetje, maar ik voel me toch opgelucht als mijn mannen van 'den hof' rijden voor een nieuwe schooldag. Want dat betekent dat er zeven zalige uren voor mij overblijven om te rusten, eten en slapen wanneer ik wil of er nood aan heb. Je mag het draaien of keren hoe je wil, maar als iedereen thuis is, dan forceer ik me sowieso altijd. En ik ben er de persoon niet naar om dan te 'kriepen' of op te geven. Hetzelfde op de repetitie, ook al ben ik zo moe, ik zou er nog liever bij neervallen dan te stoppen.

Okéé...niet slim, ik hoef me niet sterker voor te doen dan ik ben, ik weet het, maar zolang ik overdag alle schade kan inhalen, lukt dat nog. Eens de bestralingen starten zal het andere paté zijn. Sommige mensen vertellen dat ze dan zo moe zijn dat ze door de wekker slapen, of ergens ter plekke in slaap vallen. Bij deze, als ge mij ergens tegenkomt, ingedommeld, maak me wakker. :-)

Onze oudste boy was de afgelopen weken weer even de kluts kwijt. Het gedoe rond de sint, het gemurmel rond mijn bestraling...het werkte allemaal op zijn gemoed en humeur. Dan voel je dat er iets is, maar hij wil het niet vragen of zeggen (die koppigheid heeft hij duidelijk van zijn moeder). Voor het minste ontploft hij dan of komt er ruzie met zijn kleine broer, echt lastig. Gisteren kwam het er eindelijk uit, en kon hij alles zeggen wat er op zijn lever lag. De sint, de beelden van de Filipijnen, de bestraling,...'Mijn hoofd zit zo vol, en dan maak ik altijd ruzie, ik weet ook niet waarom, mama!' Als dat geen slimme opmerking was, ik was oprecht fier dat hij zichzelf zo begreep. Na alles eens duidelijk uit te leggen, zonder al teveel onnodige details, sliep hij na weken weer in als een roosje. Oef!

Manlief is op driedaagse naar de Ardennen met zijn school. Vanmorgen is hij met pak en zak vertrokken, een beetje tegen zijn zin, maar ik hoop dat hij zich eens kan ontspannen. Tja, met 75 pubers rondom hem zal dat misschien wat tegenvallen, hahaha. Dat betekent dat ik er alleen voor sta, maar vind dat niet erg. Ik kan best mijn mannetje staan. Enkel de spierpijnen spelen me soms parten. Als ik een tijdje lig of zit, geraak ik bijna niet recht en dan voel ik me echt een oud wijveke. Nu ja, dan weet ik hoe ik me binnen een jaar of 50 ga voelen. :-)

A long long day...

Lange dag in het UZ gisteren. Ik had gebeld of de scan met aftekening niet in de voormiddag kon, aangezien ik in de namiddag om een portie herceptine moest. Zo was het maar één rit naar Gent, en had ik vandaag, vrijdag, een vrije dag. Ahum. Enfin, dat bleek mogelijk, dus bij deze.

Half 12 onder de CT-scan in een wreed ambetante positie. Een kwartier en ferm wat nekpijn later stonden er een aantal groene en rode strepen op mijn bovenlichaam. De tekening viel nog mee, had het veel erger verwacht. Het enige probleem is dat die inkt een beetje jeukt, of dat ik daar allergisch op reageer. Typisch me! :-) Vanaf maandag 18 novemver start ik dan met vijftien bestralingen, drie weken aan een stuk dus, want ik moet elke weekdag gaan. Ze proberen om me in te plannen in de voormiddag, zodat ik dan in de namiddag kan slapen en terug 'fit' ben vooraleer de boys arriveren.

We hebben besloten om de kids niet echt in te lichten over de bestraling. Het lijkt onnodig om weer gans hun leven op zijn kop te zetten, en eigenlijk kan het perfect zonder dat ze iets merken. Kinderen kunnen rare ideeën krijgen bij het woord 'stralen' en ik heb geen zin in nieuwe crisissen. Ze denken nu dat het ergste voorbij is.... Bij deze, aan iedereen een beetje opgelet als ze in de buurt zijn...:-)

Omdat we pas tegen één uur buiten waren, schoot er maar een halfuurke over om snel iets te eten, en dan hup, naar dienst oncologie voor de herceptine. Daar was het weer wachten geblazen, want pas om 15u arriveerde de zak medicijnen. Ondertussen had ik al 2 boekskes uit en een tv-programma bekeken. Snel de pijnstiller door de aders, en dan loopt de herceptine anderhalf uur...Pas thuis om
half 6 dus. Lange lange dag achter de kiezen, en best vermoeiend.

Ach ja, heb trouwens gevraagd aan de dokter (de co-assistente van de assistente van de assistente van de dokter die de prof assisteert) hoe het zat met dat opgezwollen gezicht. Het meisje, recht van de schoolbanken en nog niets wetende, kon alleen maar zeggen dat het veel tijd nodig heeft. Kijk sé, daar was ik zelf niet opgekomen. :-) En zeggen dat op uw rekening dan telkens €56 staat voor het bezoek van de professor...man man, gelddieven!

Nu nog een weekske congé...veel veel rusten, en dan drie weken gaan met die banaan...en daarna: eindelijk de kerstboom zetten zeker??! :-)

Ballonface deel 2

Mijn gezicht is niet te doen.

Ok, ik overdrijf, en anderen beweren dat het heus wel meevalt, maar ik kan in geen spiegel meer kijken. Het rare is dat mijn gezicht in de Ardennen een stuk ontzwollen was, en eens thuis het echt weer een ballon wordt. Geen idee hoe dat komt...omdat ik meer ontspannen was...omdat ik iets meer lichaamsbeweging had...omdat ik thuis allergisch ben aan iets (manlief ofzo)..:-)
Ik vraag het donderdag zeker eens aan de dokter, want ik ben het echt wel beu. Ook de weegschaal tikt al meer dan 5kg aan...ik probeer er nu toch echt wel op te letten, want het excuus cortisone kan ik niet altijd gebruiken hé. Bij een beetje zoekwerk op het internet blijkt dat er heel veel vrouwen tot 10kg bijkomen na chemo, een combinatie van medicijnen en troost zoeken in eten. Kan ik mij volledig in vinden. :-)

Voor de liefhebbers van theater...als alles goed gaat, als de combinatie bestraling en repeteren haalbaar blijft, dan speel ik normaal vier voorstellingen mee van het schitterende stuk: "Prettige Feesten". Schiet me niet dood als je kaarten hebt besteld, en ik er dan toch niet ben door omstandigheden, maar ik geloof erin! Het is zo'n schitterende ontspanning, ik kan er even alles vergeten, en ik doe het graag. De data zijn 14-20-26 en 28 december om mij te zien spelen, maar er zijn nog andere voorstellingen en dan zie je mijn lieve collega Nathalie aan het werk. Alles te volgen via facebook en kaartjes via stichtingdemol@hotmail.com of 0497/07.26.02! Komt dat zien!!

Kippenvel: Editors - No Sound But The Wind @ Sportpaleis

http://www.youtube.com/v/kWH9xh-QrSU?version=3&autohide=1&autoplay=1&feature=share&autohide=1&showinfo=1&attribution_tag=18DYiV4sakzz56l6StRPeQ

Back to reality

Bah!
Balen vanmorgen. Na zo'n fijne week en fantastisch weekend was het echt beu om weer de parking van het UZ op te rijden. Was er echt in geslaagd om die rotziekte even te vergeten, er niet te piekeren, maar 't is snel weer gedaan met de pret.

Om half negen afspraak met de dokter van de afdeling radiologie. Een gigantische uitleg van een wel sympathieke mens. Ik moet normaal 19 keer bestraald worden, 5x per week. Vooraleer je kan starten volgen er nog een paar onderzoeken, en word je volledig afgetekend. De bestraling moet zéer nauwkeurig gebeuren, want radioactieve stralen op de verkeerde plaats kunnen rampzalig zijn. Het aftekenen wordt vrijdag al gedaan, onder een scanner. Het komt er op neer dat ze met inkt lijntjes en streepjes trekken, in groen en rood, en zo weten ze hoe je precies moet liggen. De kans dat er dan verkeerd weefsel, zoals van je longen,bestraald wordt, is dan nihil.

Tja, het blijft vertrouwen op de dokters, en als er dan een artikel in de krant staat: "17 patiënten in UZ Gent verkeerd bestraald, 9 ondertussen overleden" slik je even. Het bleek hier wel om mensen met een hersentumor te gaan, maar typisch dat dit nu net in de media komt. ;-)

Soit, eens mijn bovenlichaam vol lijntjes staat, wordt het nog 10 dagen wachten vooraleer ik echt van start ga, tot 18 november. De dokter en de verpleegster legden nog eens uit wat alle bijwerkingen kunnen zijn, zoals vermoeidheid (och jong?), roodheid van de huid, daling van de witte bloedcellen (nog niet kussen dus :-) ),.. Allerlei neveneffecten die niet nieuw zijn, en er dus wel bij kunnen..

Dit betekent een druk weekje, vandaag UZ, donderdag herceptine, vrijdag scanner...bwerk.

Gelukkig hou ik me vast aan de leuke en goede dingen...Zoals het superdepuper optreden van The Editors in het sportpaleis zaterdagavond. Ik had de ganse dag geslapen en gerust, zodat ik er ten volle kon van genieten. Ook al was het een groep die ik enkel kende van de bekendste liedjes, het was heel mooi en met momenten aangrijpend. Het vip onthaal was natuurlijk nog fantastischer: met de taxi tot aan de deur, ontvangen worden als een koningin, hapjes en drankjes a volonté...De man met de hamer bleef gelukkig achterwege, en pas terug in de taxi vielen mijn oogjes dicht. Wel nadat onze chauffeur een feilloze alcoholcontrole had ondergaan, en nog een geluk dat hij moest blazen, en niet de rest van het busje :-))



Ik heb er een heel mottig gezicht op, maar soit..

Dardennen :-)

Het midweekje Ardennen zit er op. Het is gevlogen!

Ben vertrokken met een bang hart, maar was voor niks nodig. Ik heb de grenzen bewaard, en toch genoten. De buitenlucht deed me echt goed, gaf me toch net dat beetje extra energie die ik nodig had (samen met een dafalgan op tijd en stond). De eerste dag hebben we ons geïnstalleerd in ons huisje en genoten van de rust. De volgende twee dagen stond in het teken van de kids, een dagje in een dierenpark, en een dagje Plopsa Coo. Alles weliswaar in beperkte mate, met af en toe rust voor de mama. Soms eens even in de auto terwijl manlief de boys op sleeptouw nam, ofwel met voldoende bankjes om op uit te rusten.

Het nichtje nam natuurlijk veel van de huishoudelijke taken op zich, dus veel hoefde ik niet te doen. Ik kon me concentreren op de leuke dingen, en op de boys. Het deed raar om me eens 'niet ziek' te voelen, om eens gewone dingen te doen. Met mijn muts op kreeg ik ook geen rare of meelijwekkende blikken, dus dat was mooi meegenomen. Ik was het zelf zo 'vergeten' dat ik een telefoongesprek met de dokter vergat te doen. Ach wat.

De laatste avond keken we ons ogen uit in het stadje Durbuy. Dat was ter gelegenheid van Halloween omgetoverd in een griezelparadijs. De kleine straatjes waren prachtig versierd en liepen vol acteurs in allerlei rare outfits. Dat grote en kleine M een beetje schrik hadden...tja. Baby M daarentegen lachte vrolijk naar iedereen die hij tegenkwam.

Hopelijk moet ik dit weekje achteraf niet bekopen, maar dan heb ik het toch maar gehad hé. :-





De struisvogel in het dierenpark...



De boys..

The three M's

Vakantie !!!!!!

Herfstvakantie!! Normaal zou ik een gat in de lucht hebben gesprongen, nu kijk ik er met een bang hartje naar uit. Een week Ardennen, een week voltijds de kids in de buurt, een week vol vermoeiende activiteiten. Altijd lastig om daar je grenzen te stellen en het evenwicht te vinden. Maar het zal moeten, want anders wordt het dubbel afzien daarna.

Het gaat rustig. Die verdomde vermoeidheid speelt me ferm parten, samen met de koppijn en spierpijnen. Voor dat eerste red ik me met een dafalgan, voor het tweede heb ik de kinesiste nodig, tot drie keer per week.

Ik kan wel al beter plannen. Als er een repetitie is 's avonds, dan probeer ik de ganse dag plat te liggen, en dan spaar ik mijn bommetje energie op voor die twee uurtjes. Deze week was het wel grappig toen we tekst instudeerden aan tafel met het groepje acteurs. Iedereen zat er zo vermoeid en afgepeigerd bij, terwijl ik zo blij was dat ik daar was,  en een frisse en energieke indruk gaf. Sommige waren nukkig na een dag hard werken, en dat contrast met mij was echt groot. Het deed me wel even nadenken. Jammer dat we toch allemaal zo hard en druk bezet zijn, dat we allemaal niet veel meer tijd kunnen maken voor wat we mega graag doen, en toch geen geld tekort hebben daardoor. Ach ja, de maatschappij van vandaag zeker...

Terwijl ik me al maanden inprent dat ik ga veranderen, me veel minder opjagen, en minder zenuwachtig worden, merk ik dat je eens in die rush zit, vanzelf weer begint te stressen. Dan bedoel ik de ochtendshift die ik deze week zelf deed. Toen ik merkte dat we bijna te laat waren, was ik alweer aan het zagen, en opgejaagd aan het mekkeren tegen de kids. Gelukkig besef ik het nu nog, en kan ik mezelf tot kalmte manen. Hopelijk hou ik dat vol.

Voor de rest...na het weekje Ardennen heb ik een afspraak met de radio-therapeut voor de bestralingen te regelen. Ik heb tot vandaag getwijfeld of ik dat zou doen, of kiezen voor een andere optie. Uiteindelijk lijkt het de proffen en mezelf beter om toch een jaartje of twee te bekomen, zowel mentaal als fysiek, en dan eventueel een preventieve operatie te doen. Ik ben blij dat de knoop is doorgehakt. Het hield me al weken bezig....

Het is aan 't groeien...Woehoe!
 

Kids

Het weekend is alweer achter de rug. De herceptine wordt goed verteerd. Behalve wat nek en rugklachten, en stramheid in de kuiten valt het goed mee. Moe ben ik altijd, dus da's niks nieuws. :-)

Zaterdagavond enkele uurtjes bij de buren gespendeerd, zondag naar de repetitie. Het begint weer een beetje op een sociaal leven te lijken. Oppassen dat ik doseer, en de grenzen bewaak, want het blijft steeds bekomen na elke activiteit.

In de herstvakantie gaan we een weekje naar de Ardennen. Ik hoop eens andere gedachten te hebben, en eens niet steeds rond hetzelfde onderwerp te draaien. De boys zijn blij, al weten ze dat mama af en toe wat zal moeten rusten. Het nichtje gaat mee, met man en baby-boy, dus dat wordt zeker en vast gezellig! Ik kijk er al naar uit.

Ondertussen keert de rust wel weer bij de jongens. Je voelt dat ze een beetje opgelucht zijn dat het eindelijk wat beter gaat met hun mama. Ze zijn ook gewoon veel kalmer geworden door het vele thuis zijn. Vroeger vroegen ze ieder uur: "wat gaan we doen, waar gaan we naartoe?" Nu kunnen ze uren met hun lego spelen, en vergeten ze soms de televisie aan te zetten. Als manlief in het weekend vraagt wie mee op stap gaat, of mee gaat winkelen, dan blijven ze liever thuis. Ze genieten intenser van het samenzijn, en van zodra het donker wordt, gaan de kaarsen aan en trekken ze de gordijnen toe. Op vrijdag en zaterdag mogen ze wat langer opblijven, en dan halen ze chips en een aperitiefje..dan moet ge ze zien stralen. Niet dat we dat anders niet deden hoor, maar dan waren ze er zo maar half bij, nu kunnen ze als echte 'grote' meedoen, weliswaar met melk...:-) Ze zijn sowieso ook een pak zelfstandiger geworden, en helpen elkaar met kleine dingen. Opgelet, tuurlijk maken ze nog ruzie, en zijn ze wel eens boos, maar toch al veel minder...

Toch nog voordelen dan? :-)

Blaadjes harken als echte tuinmannen..

Werken..

Aperitief in het weekend...Dit noemen ze hun witte wijn, zelf uitgevonden. :-)

Uz dagje..

Alweer een dagje UZ achter de rug. Normaal is dat maar twee uren, maar raad eens: vandaag liep het wéér in het honderd! Toevallig altijd als ik er ben. Zou ik dat aantrekken misschien?

We zijn drie weken na de laatste chemo, dus het was weer 'herceptine' tijd. Voor wie het niet meer weet, dat is een medicijn die in samenwerking met de chemo de kans op herval verminderd tot 50%. Je moet wel een bepaald type tumor hebben, een agressieve zoals die leuke van mij, en dan kom je daarvoor in aanmerking. De chemo alleen is namelijk niet voldoende voor deze soort. Eigenlijk moet dit me een gevoel van veiligheid geven, maar dat is momenteel nog ver te zoeken.

Toen de wekker afliep deze morgen, had ik toch weer even het rotgevoel dat we terug naar het UZ moesten. Ook al was het niet voor zo'n zak vergif, het blijven verloren uren. Concreet word je naar je kamer gebracht, dan prikken ze je catheter aan (ai) en dan wacht je op de medicijnen. Omdat die nog moeten worden klaargemaakt door de apotheek van het UZ, duurt dat meestal even. Alleen was dat 'even' vandaag twee uren. Pas toen ik even boos (ja, ik kan tegenwoordig wel eens boos worden) mijn beklag ging gaan doen, was het plots nét toegekomen. De verpleegster kreeg even de volle lading, en ik heb zelfs gezegd "dat het niet is omdat ik kanker heb, dat ik massa's tijd heb..." Miljaar!

Eerst loopt er een kwartier dafalgan door het infuus, en dan 90 minuten herceptine. Na het spoelen, verzorgen en afkoppelen bleek het  half twee te zijn. Wetende dat ik me moest spoeden om om 9u 's morgens aanwezig te zijn...GRRRRRRR. De bijwerkingen vallen hier enorm van bij, tenzij ik een uitzondering ben. Je kan er wat vermoeid van zijn (serieus?) en wat spierpijnen, maar dat zou niks mogen zijn in vergelijking met de chemo. We will see.

En dan...

...dan nog 11 keer om de 3 weken...of nog 33 weken...of tot augustus volgend jaar...ergens rond mijn 10de huwelijksverjaardag dus...:-)

Easy

We boeren rustig verder...

Heb genoten van een heel fijn weekend, waar ik weliswaar een klein beetje heb moeten voor boeten, maar 'k heb het toch maar gehad. :-)

Ondertussen is borstkanker dé hype van het moment. Gedurende  de maand oktober staan alle kranten, radio-en televisieprogramma's bol van verhalen van mensen met deze ziekte. Gisteren was er 'straffe verhalen' op Vijf tv. Ze hadden drie jaar een aantal jonge vrouwen gevolgd, en toonden nu het resultaat. Alweer best confronterend, want er waren er twee die ondertussen al gestorven waren. Misschien moet ik daar niet altijd naar kijken, maar ik ben te nieuwsgierig, en ik wil altijd allés weten.

Vanavond is er in 'Telefacts' een reportage over borstamputatie en reconstructie die ik wil zien. Soms zou ik willend dat iedereen deze programma's zou bekijken, zodat er hier en daar wat meer besef is van wat deze 'cutziekte' inhoudt. Aan de andere kant is het soms beter dat je niet weet wat er je kan overkomen, en dat je je pas informeert als je er ooit door moet. Hopelijk niemand, want dit wens je je ergste vijand niet toe.

Ondertussen heb ik ook al enkele fijne kantjes leren kennen van deze ziekte, namelijk de administratieve rompslomp. Naast de facturen die wekelijks
binnenkomen, alles kopiëren, binnenbrengen bij je verzekering, moet je ook alles checken. Een onbegrijpelijke puzzel vol medische termen. Het enige dat duidelijk is dat ik al ferm zelf mag meebetalen aan iets waarvoor ik potverdorie niet heb voor gekozen. De honoraria van de artsen, bijna niks van de medicijnen wordt terugbetaald,......Als je dus ooit een nieuwe hospitalisatieverzekering moet nemen, kom mij eerst vragen waar je zeker niét moet gaan.

Maar naast al dit gekanker, (mooie woordspeling), zijn er ook al af en toe heel leuke dingen. Zo bracht ik vandaag de jongens naar school. Het is echt wel even sterven, als je daar tussen de mensen met die sjaal loopt. Je voelt gewoon de blikken. Gaan halen heb ik nog steeds niet gedaan, want dan moet je echt wel tussen allé ouders wachten, en ik blijf er tegenop zien. Raar. Soms kan ik zonder problemen ergens binnenstappen, en andere keren heb ik het er zo moeilijk mee.

Maar er is hoop, mijn haar blijft lichtjes schieten, dus wie weet kan ik kerst vieren met een 'broskopke'.. Het wordt trouwens echt fris zo zonder mijn gebruikelijke haarbos. Ik loop heel vaak met een sjaal omdat ik zo koud heb in mijn nek, en gisteren deed het kersenpitkussentje wonderen.

Mijn vollemaansgezicht, écht de term voor mijn gezwollen face door de cortisone, is er jammer genoeg nog steeds. Net als het aantal kilo's bij op de weegschaal.
Bij deze: stop allemaal met mij te verwennen met moelleux, taarten, chocoladebrood en snoep...... Hmmm, meen ik dat nu echt?! :-)

Hmmm...

Zo werd ik wakker deze ochtend...dankjewel Nancy en Kurt!

Op zwier

Heb de daad bij het woord gevoegd, en ben gisteren eens buitenshuis geweest. Eigenlijk een beetje op het onverwachts.

Kleine M ging met zijn klas op uitstap naar de politie. Manlief had zich opgegeven om enkele kindjes te brengen, en toen hij klaar stond om te vertrekken kreeg ik het idee om eens mee te rijden. Er was namelijk nog plaats in de auto, en een ritje naar het centrum is altijd mooi meegenomen. 'k Had het eerlijk gezegd wel al eens laten vallen tegen de kleine kadee, dat als mama zich goed voelde, ze ging meekomen, en dat wist hij maar al te goed. Zijn gezichtje glunderde als een kerstbal toen hij mij zag staan, echt niet té doen. Hij sprong in mijn armen, en in mijn oor zei hij: "gaat het met uw haar, mama?" Waar hij het vandaan haalde, geen idee, maar het toont aan dat hij maar al te goed weet wat er in mij omgaat.

Met twee kleuters, én de juf, reden we naar het politiebureau. Terwijl ik verwacht had dat er één van die kleine prutsen wel een opmerking over mijn sjaaltje ging geven, zei er net niemand niets. Die gastjes vonden dat precies gewoon, tiens. Eens aangekomen was het de bedoeling dat wij ze na een uurtje gingen ophalen, maar de juf zei dat we gerust mochten meegaan. Er waren nog een paar mama's die bleven, en dat zag onze patat natuurlijk ook. Hij trok aan mijn hand, en bleef maar 'kom mama' zeggen, dat ik het niet over mijn hart kreeg om hem dan achter te laten. Ik heb een paar dingen overgeslaan, maar hem zien schitteren op een politiemoto kon ik niet weerstaan. Na een klein uurtje was het al beklonken, en hij bleef de hele dag zo blij als iets.
Grote M daarentegen liep al meteen merken dat ik de volgende keer nu wel met hem ook meemocht hé. Ik zal weten wat gedaan als ik mij weer toppie voel dus..:-)

's Avonds genoten van een uurtje of twee tekstrepetitie. Heel fijne verstrooiing, andere gedachten, andere bezigheden, andere gesprekken.

Vandaag al veel geslapen. Ik bouwde de cortisone helemaal af, en daardoor krijg ik wat meer rust in mijn hoofd. Die pillen fokken je namelijk behoorlijk op, en dan geraak je niet makkelijk in slaap. Dat ik nu een dafalgan meer moet nemen, dat is dan zo.

Prachtige foto.. toch?

Vanalles

We zijn twaalf dagen verder...twaalf dagen na de laatste chemo.

Het gaat beter, elke dag een beetje. Als ik 's morgens opsta, lijkt het even alsof de oude Nele er terug is. Dan vlieg ik er natuurlijk in, maak ik plannen, maar een uur later lijkt de energie met een sisser te zijn weggevloeid. Heel bizar om dat mee te maken. Heel frustrerend ook. De plannen die je even daarvoor maakte, lijken dan plots zo gigantisch, zo ondoenbaar,...en dan wordt het vaak weer schrappen. Even bijslapen is een goede poging, maar zelden komt je energie nog terug. Het lijkt alsof je 'het bommetje van de dag' hebt opgebruikt, en dan maar moeten wachten tot de volgende. Ik kan dus alleen maar hopen dat het bommetje elke dag groter wordt..

Voor de rest bedenk ik dat dit nu inderdaad de allerlaatste keer is:

- dat mijn ogen tranen en ik soms troebel zie...
- dat mijn darmen uit mijn lijf springen met mega krampen...
- dat mijn nagels ontsteken (maar hopelijk niet uitvallen)..
- dat ik ieder stom spiertje in mijn lijf heb leren kennen...
- dat de pijn in mijn hoofd voelt alsof ik migraine heb..
- dat mijn slijmvliezen in mijn neus op scherp staan en blijven bloeden...
- dat mijn tong beslagen is en alles een rare smaak geeft...

Je ziet, als dit allemaal in orde komt, dan zijn we al een ferme stap verder. Wat volgt na de chemo wordt nog volop besproken, en alle opties worden overwogen. Als ik zelf weet wat, en knopen heb doorgehakt, laat ik het zeker weten.

Wat de moreel betreft...het scheelt van dag tot dag, van uur tot uur. Heb sinds kort een ferme vrees te pakken om te hervallen of te horen dat er uitzaaiingen zijn. Het is een angst die me overvalt, en die ik dan even niet weg krijg. Waarschijnlijk is dit even tijdelijk, heeft ook soms te maken met wat ik lees op het internet (die computers toch hé), maar denk dat het maar een normale reactie is zeker. Zal ook wel passeren, en dan krijg ik misschien weer vertrouwen in mijn lichaam.

Voor de rest wordt het misschien tijd om mijn huis eens uit te komen. Thuiszitten geeft aanleiding tot piekeren, en van piekeren komt niks goed.  Hoe langer het duurt, hoe hoger de drempel natuurlijk. Maar hé, morgen ga ik naar de repetitie van het toneel...en zaterdag is er (misschien een verkorte) nieuwe versie van 'komen eten' bij de vrienden. De kids gaan logeren bij tante en nonkel, en ik kijk enorm uit naar een aantal uur onder volwassenen. Mijn twee halloweenkids zijn namelijk net bloedzuigers...alleen zuigen ze geen bloed, maar energie. :-)

Je ziet..alles komt goed..;-)

 

 

 

 

Back

Kanker maakt alles kapot. Kanker maakt je gezin kapot, kanker maakt je relatie kapot, kanker maakt je dromen kapot, kanker maakt je ganse toekomst kapot. Maar je mag het niet laten gebeuren, je moet er tegen vechten.

Hoe ver ik al zit, hoe sterk ik al geweest ben, hoe goed het al gegaan is...het blijft een ferme shitboel.

Behalve het feit dat ik nog een jaar behandeling voor de boeg heb, (om te zwijgen van de 5 jaar hormonenbehandeling die er nog aan komt), is mijn leven sowieso een stuk om zeep. Er zullen altijd nawerkingen blijven van de chemo. Mijn lichaam blijft voor altijd vol littekens.  En het ergste: er hangt voor altijd een etiket: "kankerpatiënt" aan mijn voorhoofd. Niemand hoeft dat te ontkennen, ook ik denk bij een persoon die ik zie en die deze rotziekte had daaraan. Vaak positief, vaak vol medelijden, vaak bewondering,..maar ik denk eraan.

Het etiket hangt er vooral ook voor mezelf. Nooit zal ik meer gerust zijn, ook al zeggen 7565 oncologen dat je dat van je moet afzetten, ook proberen 654 psychologen je wijs te maken dat je dat moet lossen. Tuurlijk zal het vaak lukken, best van wel, anders rij ik beter onmiddellijk de schelde in.

Dit eerste stukje schreef ik al enkele dagen geleden, maar ik sloeg het  gewoon op. Het is zo donker en zwart qua gevoel, het toont aan dat ik even diep zat. Toch wil ik het niet wissen,..

Je voelt het al, ik was weer té euforisch de laatste chemo. Ik had zo'n vleugels, was zo blij, tot het vergif weer keihard toesloeg. Sneller, harder en intenser dan alle andere keren samen. Ik rolde op slag een paar kilometer terug van mijn bergtop. En eens het fysiek niet ok is, dan gaat het bovenaan ook heel snel naar beneden. Na maanden sterk zijn, optimistisch, niet opgeven, is de klop in 't hoofd eens zo zwaar. Alles kwam samen, alle verdriet en opgekropte emoties, alle woede. Ik had geen sprankeltje energie of kracht. Samen met het 'nooit ophoudendende mama zijn' heeft me dit even genekt in het weekend.

Het was de eerste keer dat ik mijn drie mannen moest achterlaten en aan mezelf denken, de eerste keer dat ik geen kracht had om tegen te sputteren, de eerste keer dat ik zwak was. Ik ben enkele dagen bij mijn ouders gaan logeren, en kon alleen maar slapen en me laten verzorgen. Dat deed deugd.

En nu...nu kruip ik terug omhoog...al is het op een slakkentempo. Het energiepeil is nog heel laag. Mijn lichaam klaagt en zaagt en weegt precies 1000 ton. Het is nu een kwestie van een routine zoeken, de dag een beetje plannen, en als er wat overschot is, mezelf niet te overdoen. Dat moet lukken.

Ik heb er de kalender bijgenomen, en stiekem in potlood al wat dingen opgeschreven. Dat is wat ik moet hebben, dingen om naar uit te kijken, en enkele doelen om te halen. Mijn eerste is de kids van school halen. Volgende week wil ik ze zelf ophalen. De eerste keer wordt het lastig en zal het even door een zure appel bijten zijn, maar daarna moet dat lukken. Ze zullen zo gigantisch blij zijn.

Het kan alleen maar beter worden vanaf nu...da's een fijne en hoopgevende gedachte. En de tijd mag voor één keer een beetje sneller gaan...Mag ik nu echt mijn kerstboom nog niet zetten? :-)

Fijne dag aan alle leerkracht-collega's en leerkracht-vrienden..!!

Daarom.

Moe, een kleine ode aan jou. Ik weet dat je het haat, ik weet dat je nooit in de belangstelling wil staan, ik weet dat je de aandacht schuwt. Maar toch..ik kan het niet laten.

 

Het lijkt me één van de van de gemeenste dingen aan moeder zijn: je kind die ernstig ziek is.

Iedereen ziet dat jij ontzettend lijdt. Je lijdt omdat je ziet dat ik lijd. Je lijdt omdat je machteloos bent. Het is een beetje dubbel: verdriet om je kind en verdriet om jezelf. En bij dat laatste sta je amper stil.

 

Je krijgt niet altijd de steun die je nodig hebt. Velen hebben het druk met zichzelf of met het huishouden van hun eigen kinderen. Er zijn mensen die denken dat je nooit tijd voor hen hebt, terwijl het net een heftige week bij ons thuis was, omdat ik niet voor mezelf kon zorgen. Mensen die vragen hoe het is, maar alleen om kunnen gaan met 'goed'. En toch neem je nooit iemand iets kwalijk. Je weet dat niemand kan begrijpen wat we meemaken, da's logisch, het is pas als je er door moet dat je alles beseft. 

 

Arme moe. Ik weet dat ik niets op schiet met mijn schuldgevoel.
Over dat ik weet dat ik je, op de momenten dat ik het aan niemand anders durf te vertellen, dubbel belast. En dat je je soms geen raad weet hoe dit alles te verwerken. Over al het extra werk dat je op je schouders neemt, terwijl het ook niet altijd makkelijk is. Over de tomeloze energie die je op de kids blijft afstralen om hen zo 'normaal' mogelijk te laten leven. Over de schrik die ik heb, dat je door dit alles zelf weer ziek zal worden.

Je loopt jezelf voorbij, je vliegt en springt de ziel uit je lijf, je piekert je suf en slaapt amper. Maar volhouden doe je, dag in, dag uit. Zonder klagen. Je vecht als een leeuw voor je kind. 

 

Ik kan niks doen. Behalve eraan denken je ook mijn leuke verhalen te vertellen. Behalve te beloven dat we onze wekelijkse ziekenhuisuistappen later gaan vervangen door leuke uitjes.
En te genezen, dat zou het mooiste cadeau zijn dat ik je geven kan...

Weet dat ik je ontzettend dankbaar ben.

Ai.

Ook deze laatste chemo gaat me duidelijk niet sparen.

Zeer moe, hoofdpijn, keelpijn en spierpijn...But I go for it!

LAATSTE CHEMO!!!

Ongelooflijk, we zijn 26 september...de dag waar ik zo lang heb naar uitgekeken. Als sinds begin juni verlang ik naar deze dag, al maanden tel ik af naar vandaag..En hij is er!!

Het is niet te geloven dat de zesde en laatste baxter er vandaag is doorgelopen. En de laatste is hét. Ik kan jullie nu al zeggen, door deze hel wil ik nooit meer. Dat ben ik zeker.

Het liep niet helemaal van een leien dakje vanmorgen, want de baxters waren niet klaar, nochtans werd ik om 8u verwacht. Pas om 10u kwam alles aan. (Gelukkig was ik er pas zelf om 9u, want haasten doe ik me al lang niet meer). Iedereen was op de hoogte dat het de laatste chemo was, dus ik reed door een muur van smsjes naar Gent met de mama. Ook gisteren bij de bloedafname klonk in de wachtzaal 'Viva la vida' van Coldplay, dit kon géén toeval zijn. Uiteindelijk waren we pas om 13u45 in Oudenaarde, en zo staken we veel later dan verwacht de benen onder tafel bij mijn meter. De heerlijke tongfilets en frietjes maakten alles goed. ;-)

Het blijft natuurlijk een feit dat ik nog door de weken van bijwerkingen moet, dat ik nog heel lang deze neveneffecten ga voelen, dat het nog superlang gaat duren vooraleer ik ooit terug wat meer energie heb en minder vermoeid ben. Wie weet zal er hier een daar wel iets overschieten, zal ik mijn leven lang wel herinnerd worden aan deze gifzakken, maar ik weet dat het alleen maar beter gaat gaan na de komende weken. En ook al moet ik nog steeds om de drie weken een baxter herceptine krijgen, dit wordt toch minder zwaar. Jippie.

Ondanks het feit dat ik emotioneel en doodmoe ben vandaag, heb ik best ook vleugels. Ik ben blij, en gelukkig. Het is het einde van het eérste en zwaarste hoofdstuk. Een fijne eerste finish van de hoogste bergtop. De volgende kan ik wel de baas.

Het lijkt me ook een geschikt moment  (ik zei al dat ik emotioneel was) om jullie nog eens allemaal uit het diepste van mijn hart te bedanken. Deze morgen kwam eindelijk de psychologe langs..weten jullie dat ik geen zin had om iets te vertellen. En hoe kan het anders, met zo'n vrienden en familie die me steunen, heb ik geen externen nodig. Ze kunnen de pot op. :-)

Bij deze, lieve mensen, écht gigantisch bedankt dat jullie al zoveel maanden meeleven, sms'jes sturen, lieve en grappige mails zenden met leuke nieuwtjes of foto's van kleine patatjes, kaartjes schrijven, oppeppende telefoontjes doen, cadeautjes brengen, leuke verrassingen voorzien...Hoe jullie het blijven volhouden, het is me een raadsel.

Het is heel gevaarlijk om sommigen te vernoemen, en anderen niet, want ik durf wel eens iemand vergeten (chemo brein, remember), maar toch..

Merci zotte bende van De MOL voor de constante levering van het eten..dat blijft maar duren, al maanden lang, elk weekend dat we verwend worden met massa's food. I love you toneelspelerkes!  Ook de schoonzussen Inge en Cathy, vriendinnetjes Mel en Bel (hihi) voor de traiteursdiensten...thanks, echt!

Mijn schoolteam van KBO Bevere verdient ook een hele dikke kus en knuffel. Ondanks het feit dat ik nog maar een viertal jaar in die school sta, hebben ze me al door dik en dun gesteund. Kaartjes, bloemen, smsen, bezoekjes,...op ieder moment zijn ze er. Dikke chapeau.

Alle lieve mensen die instaan voor de opvang of het op sleeptouw nemen van de boys, het brengen van de mannekes naar school, het helpen op manlief-loze avonden, het uitlenen van boeken en series, grote M verrassen met gewone of gigantische (!) cadeaus op z'n verjaardag of in het ziekenhuis, de VIP tickets voor the Editors van het nichtje en man.....én zo kan ik nog uren doorgaan: dikke dankuwel!

Beloof me dat niemand bij deze blog denkt, 'o jee, ik doe te weinig'...Het is onmogelijk dat ik jullie allemaal inschakel, ook al vragen jullie het wel duizend keer of jullie iets kunnen doen. De kids kunnen jammer genoeg maar een beperkt aantal helpers aan, en dan meestal de heel dichtste mensen(grootouders, tantes en tanties, en dichte vriendinnetjes). Ze hebben het al niet makkelijk, en soms is zelfs de poetsvrouw al een doorn in het oog voor hen. 'Mama, jij kan dat toch zelf..,?!'
Weet dat, hoe klein het voor jullie lijkt, ik al héél content ben met een berichtje of mailtje, dat meen ik!! Iedereen hier laten komen poetsen, koken en babysitten zou sowieso een chaos worden, hé...al zou het wel party zijn. :-)

Er zijn natuurlijk twee mensen die meer dan 'een dankjewel' verdienen, mijn superman én supermama, maar dat komt nog wel. Op een later moment. :-)

Aan al de rest, zoals beloofd, eens hélemaal genezen, volgt er een fijn feestje, wees maar zeker!

De boys en hun neefjes stuurden een 'veel succes' foto..lief hé.



Bloemen van de collega's vandaag voor de laatste chemo..
 

Een nieuwe 'sjakos' in chocolade van Miro, Helena en oma...x



Deze ijshandschoenen moest ik bij elke chemo aan, zodat mijn nagels niet aangetast werden door het vergif...Fini!
 

Prik

Zoals beloofd..een verslagje van onze kleine filou..

Laat me eerst even zeggen dat ik enorm geschrokken ben hoe snel een kind kan uitdrogen. (Alléé, die van mij toch). Uiteindelijk had hij vrijdagmiddag nog gegeten, en 24u later was hij al volledig van de kaart. Toen de kinderarts op zaterdag aan zijn bed kwam, vertelde ze dat het echt hoogdringend was geweest. Zijn bloed was al verzuurd, en zijn waarden kwamen al aardig dicht in de buurt van waarden waarbij ze in coma kunnen gaan. Stel je voor! De sufheid en het constant slapen kwamen dus door het feit dat zijn lichaam geen reserve had, en dan de brandstof voor de hersenen maar aanspreekt. Zijn mondje rook al naar aceton en ook in de urine werd heel wat aceton aangetroffen. Zolang die er niet uit was, mocht hij ook niks eten of drinken. Daarna werd langzaam opgebouwd, van pudding naar beschuiten, soep en brood. Maar het goede nieuws is, ze zijn heel snel ziek, maar worden ook supersnel beter. Het vocht dat hij kreeg was een wondermiddel en hij is terug ok. Nog een beetje snel moe, maar dat komt goed.

Voor mezelf was dit natuurlijk niet zo'n fijn extraatje. Tijdens je chemoperiode over en 't weer hollen naar het ziekenhuis...ideaal. Het gevolg is dat ik heel moe ben, en het energiepeil heel laag maar ook dat zal wel opgelost raken. Manlief sliep in het ziekenhuis bij grote M en ik bij de kleinste sloeber thuis. Ook die was helemaal van zijn melk, want nu lag zijn grote broer in het ziekenhuis..:-(
Maar we zijn er allemaal samen weer doorgeraakt! Het viel me weer op dat wij altijd terug grijpen naar snoep en dergelijke als we tegenslag hebben. Ik zocht troost in frietjes, de wederhelft smste dat ik chips en chocolade  moest binnensmokkelen in de kamer. Welliswaar zonder dat de patiënt het zag, want die kwam zot anders.  Soit, als het zo blijft doorgaan met de pech in ons leven, dan kunnen jullie ons allicht rollen..hahahaha.

Mijn bloed is goedgekeurd vandaag. Ik mag dus de allerlaatste chemo krijgen morgenvoormiddag. Joehoe!! Enerzijds heel tevreden, anderzijds een beetje schrik voor de 2 weken die weer komen gaan. Maar ik denk dat het toch veel gaat helpen dat ik weet dat dit de LAATSTE keer is dat ik daardoor moet...:-)))))))))))))))))))))




Onzen held, met zijn poppetje die hetzelfde meemaakte als hem..:-)



Dit helpt ook..ik weet het is veel te vroeg, maar den boom in...:-)