Koppen

Gisterenavond laatste aflevering van "Koppen". Onderwerp: jonge vrouwen met borstkanker.
F***, was daar even van onder de voet. Dacht van daar eens snel en luchtig naar te kijken, maar was best confronterend. Ze hadden trouwens aan mij ook gevraagd of ik wou meedoen, tot ze een blundertje maakten bij de operatie. Toen hadden ze mij niet meer nodig. ;-)

Voor wie het niet gezien heeft, ze toonden een jonge mama van 32 jaar, en dan de uitleg over de behandeling, reconstructie en het revalidatieproject. Ook de financiële kant werd eens duidelijk verwoord, en blijkbaar zijn ze daar toch over aan het onderhandelen met de regering. Blijkt dat mensen die een reconstructie of borstoperatie nodig hebben omdat ze bijvoorbeeld heel veel rugpijn hebben, of andere fysische klachten, alles terugbetaald krijgen. Borstkankerpatiënten daarentegen, die moeten alles zelf betalen (tussen de € 2000 en € 3000). Toch raar.

Ze zochten in het programma ook een verklaring waarom steeds meer jonge mensen deze ziekte krijgen, maar niets is bewezen. Even werden argumenten aangehaald waarbij ik toch even mijn wenkbrauwen fronste: teveel vlees eten, roken, het milieu....Heh?

Als uitsmijter probeerden ze natuurlijk nog eens op de emotionele kant te werken, én al had ik het van ver zien aankomen, toch liet ik er mij aan vangen. En daar waren de waterlanders. De slotzin van die mama was het heftigst, éentje die ik als motto ga houden de komende maanden: "doodgaan is geen optie".

Ook al vinden mensen dat ik daar niet mag aan denken, het speelt heel vaak in mijn hoofd. Ik heb het ook op de man (vrouw eigenlijk) gevraagd aan de oncologe, hoeveel kans ik heb om helemaal te genezen. Een beetje tegen haar zin, omdat ze daar niet graag getallen opkleven, maar tot mijn verbazing zei ze 80%. Eerlijk? Ik had gehoopt dat ze antwoordde dat ik na de behandeling terug alle kansen ging gehad hebben. Twintig percent kans om te hervallen, of zelfs aan deze rotziekte te sterven vind ik nog best veel. Wees gerust, ik ga dit wel terug uit mijn hoofd krijgen, want anders heb je geen leven, maar het blijft inderdaad een zwaard van Damocles boven je hoofd voor altijd. Ieder pijntje die je gaat voelen, ieder slecht moment die gaat komen, dan denk je toch dat dat beest terug is? Ook die vraag stelde ik haar. Ze begreep dat volkomen, maar ze legde uit dat je onmogelijk elke week een scan kan doen van je hele lichaam. Er wordt voor een ferme opvolging gezorgd, sowieso heel regelmatig onderzoeken van alles om te kijken of er iets te zien, dus da's een geruststelling.

Tja. En de boys. Ook al kon ik het nog wat uitstellen, tot aan de eerste chemo, ik wou niet meer wachten. We hebben rustig en duidelijk verteld dat het bolletje onderzocht is en kankercellen bevatte. Daarop liet grote M al onmiddellijk de lip hangen en riep luid: "o nee!" Ik vertelde dat ik daar ga van genezen met heel zware medicijnen, chemo-kaspertjes, maar dat die ook soms goede cellen gaan kapot maken zoals de haarcellen. Het verhaal van de pruik of het sjaaltje was er al teveel aan, en de oudste blokkeerde, gooide alles op de grond en ging koppig in de zetel op zijn tablet spelen. Gesprek gedaan voor hem. 'Slik' voor ons. De kleinste wittekop bleef triestig zitten, en toen heb ik met hem een filmpje bekeken over chemo-kaspertjes, speciaal voor kinderen. Dat vond hij wel leuk, en hij gaf de indruk dat hij alles begreep, voor zover dat kan als je 4 jaar bent.
Een halfuurtje later gaf de grootste bengel ook aan dat hij dat filmpje ook eens wou zien, en ondertussen heeft hij het wel al tien keer bekeken. Voor hen blijft natuurlijk maar één ding hangen, het feit van dat haar. Achteraf speet het mij dat ik dat nu al verteld had, want uiteindelijk zal het eind juni zijn dat ik pas een kale biljartbal heb, maar toch. Ze hebben tijd om het te laten bezinken. Toch wou ik nog meer duidelijk maken, zoals dat ze vaak eens geholpen, opgehaald en verzorgd gaan worden door andere mensen. Of dat onze reis geannuleerd is. Of dat er dan nog veel meer volgt. Maar dat gaat niet, dat kon ik hen nu nog niet aandoen. Stapsgewijs komt dat wel.

Een fijn weekend voor de boeg, dus dat wordt ontspannen en alles loslaten..

Viva la vida!

Enkele dagen na het verdict...

Ben weer eens over mijn grenzen gegaan. De mensen die me de eerste dag na het resultaat gehoord hebben, zullen dit bevestigen. Was weer helemaal 'over the top'. Wou godverdomme eens tonen aan iedereen dat ik mega sterk ben, super moedig en me niet ga laten doen. Ik vloog van hier naar daar, beantwoorde lachend alle telefoons, ontving bezoek.....maar kreeg een klop van de hamer. Eigen schuld, dikke bult.

Ik vind heel moeilijk een evenwicht in hoe ik met dit nieuws moet omgaan. Een opkropper ben ik sowieso; dus tranen zal je zelden zien, dat weet ik. Maar een beetje rustiger zijn, alles laten bezinken, niet iedereen willen informeren en het ganse verhaal vertellen,...zal ik het ooit leren? Sinds de tweede verdoving word ik heel af en toe zo wat raar in mijn hoofd, krijg ik het warm en heb ik een beklemmend gevoel. Het blijkt om hyperventilatie te gaan, gepaard met wat angsten. Door alles wat over me heen gekomen is de laatste maand, en daar zo gewéldig door te vliegen kamp ik hiermee. Cut. En dat moet ik zeker zien kwijt te raken voor ik start aan de behandeling. Anders is dit al op voorhand een valse start.

Ik moet dus even alles on hold zetten, een beetje tijd nemen voor mezelf,...
Vandaar lieve schatten, deze ambetante vraag: willen jullie steeds een belleke of een smske sturen als jullie op bezoek willen komen? Wees niet boos asjeblieft (want ook daar pieker ik me suf over) als het niet past, het is helemaal niks persoonlijks. Wees niet gekwetst als de ene persoon de dag ervoor wel mogen komen heeft, en jij de dag erna niet...het is echt niet omdat ik jou niet wil, enkel omdat het wel een goed moment was of net niet. Wees niet verdrietig als ik bij de ene BBQ wel kan zijn, maar bij de andere niet (nu geef ik zelf al een hint)... Ik hoop dat jullie daardoor niet afhaken. Mail maar ontzettend veel als je daar zin in hebt, stuur maar iniatieven, en dan antwoord ik wel op mijn tempo en op wat lukt.


Vanmorgen bij de oncologe, een lieve professor die tijd nam om al ons vragen te beantwoorden. Ik start op donderdag 13 juni met de eerste chemo. Olé. En vanaf dan zijn we vertrokken. Op de tiende dag na iedere chemo komt er een cruciaal punt, dan zakken je witte bloedcellen heel erg, en moet je alle kansen op een infectie vermijden. Als dat goed gaat dan krijg je na 21 dagen de volgende...en zo verder. De verpleegkundige gaf nog een heleboel info (hoofdje weer barstensvol) over alles wat bij chemo komt kijken. Na twee tot drie weken valt je haar uit, altijd, zonder twijfel. Dju, dacht daar nog even aan te ontsnappen..;-)

Tja, we weten wat doen, rusten en tot rust komen in mijn hoofd. Alles bekijken en een beetje plannen en dan gaan met die banaan voor de eerste behandeling. De boys zijn ondertussen ook ingelicht, maar dat vertel ik morgen.

Mokerslag

M'n zonnig dagje is gisteren abrupt geëindigd. Terwijl we op het terras zaten te genieten van een aperitiefje kregen we telefoon van de prof dat de uitslag binnen was en of we een half uurtje later bij hem konden zijn. Ik had er helemaal niet op gerekend, en had erook helemaal géén zin in. Nu nog niet. Maar helaas.

Zijn woorden kwamen hard aan. De tumor bleek uiteindelijk 2,2 cm groot te zijn. Hij bevat alle slechte eigenschappen die kanker kan hebben. Hormoongevoelig (groeit sneller door mijn hormonen), en bevat een speciaal eiwit die aantoont dat het een zeer agressief type is. Het enige lichtpuntje is dat hij niet uitgezaaid is, dat mijn okselklieren niet aangetast zijn.

De behandeling wordt een all-inn pakket (ik heb toch altijd chance..). Alles wat bestaat tegen dat rotbeest krijg ik. Chemotherapie, bestraling, een jaar lang het speciaal medicijn herceptine en 5 jaar lang hormoontherapie.

Hier was ik niet op voorzien. Dit stond niet in mijn toekomstkaarten. Dit wil ik niet.

Concreet start ik  binnen enkele weken met chemo. Mijn allergrootste vrees die ik toch als een bondgenoot zal moeten zien. Om de drie weken een coctail van medicijnen in de aders, die alle, maar dan ook alle cellen in je lichaam vernietigen. Ook de goede. De bijwerkingen is een lijst om U tegen te zeggen. Naast de gekende zoals haaruitval en misselijkheid kan je last hebben van mondproblemen, smakeloosheid, verdoofd gevoel in ledematen, vemoeidheid, verminderde weerstand,...Heb je nog even? Aangezien alles, maar dan ook alles tegenzit bij mij, zal ik daar ook wel het volledige pakket van krijgen. Niet dat ik me ga laten doen. Ik ga vechten als een leeuw, zorgen dat die rotziekte me niet kapot krijgt.

Na de chemo (18 weken oftwel 4,5 ellendig lange maanden) volgen er 4 weken bestraling, elke dag op en neer naar Gent om de eventueel overgebleven kankercellen op die plek te doden. En last but not least een jaar lang elke 3 weken een baxter medicijnen om in samenwerking met die chemo alles wat nog kan overblijven te vernietigen. Daar vallen de bijwerkingen gelukkig nog van mee, 'enkel' je hart wordt belast, dus ook enige vermoeidheid. Als 't dat maar is. Die hormoonpillen die je dan nog 5 jaar door je strot geramd krijgt, laten we even achterwege. Piece of cake. :-)

Grote conclusie: dikke miserie. Ik ben heel even gecrasht gisteren, maar tegen dat m'n broer aan de deur stond nadat hij het nieuws had vernomen was ik alweer de 'in - overdrive - er is niets aan de hand' Nele. Jammer genoeg beginnen de meesten mij al door te hebben.  Ik zat van pure frustratie alweer een zak M&M's op te fretten, echt een emo-eter eerste klasse.

Het slapen ging iets minder, maar uiteindelijk fris en fruitig op school verschenen deze morgen om een klasfoto te laten maken met m'n klasje. Het thema was 'feest'. Je moet je dus voorstellen dat ik breed lachend met een feesthoedje en slingers tussen mijn kadeekes stond. En toch deed het weer gigantisch deugd. Ze geven me zo een boost van energie, net als de collega's die helemaal meeleven. Ondertussen heb ik ook met de directie even uitgeploeterd hoe het administratief allemaal gaat lopen, want naast ziek zijn, heb je daar ook een heleboel werk aan. Gelukkig mag ik ook rekenen op veel hulp, zodat ik er daar niet moet over piekeren.

En nu? Geen idee. Ik heb een lijstje van wat ik allemaal nog moet doen voor ze me plat gaan leggen. Ik wil  nog volop genieten van de twee komende weken, mijn kids de volle aandacht geven, mijn huis kuisen, mijn diepvries volstouwen, beslissen of ik een pruik of een sjaal ga dragen (bah), allerhande dingen regelen en plannen, manlief wat in de watten leggen,...

En jullie? Hopelijk kunnen jullie het aan, lieve familie, vrienden en collega's om me zo lang te steunen. Het wordt een werkje van lange adem. Proberen jullie vol te houden? Ik heb jullie zo nodig...

Lazy sunny day

Zon! Oef, eindelijk wat vitamientjes en energie opdoen. Denk dat heel wat mensen er al lang op wachten. Ga me straks eens gaan installeren op het terras en iedereen de ogen uitsteken (kwestie van mezelf te troosten).Vandaag ben ik precies toch tot niet veel in staat. Deze morgen kids naar school gebracht, maar voor de rest gaat het van de zetel naar de pc en van de pc naar de zetel. Ware het niet dat manlief onverwachts naar huis kwam tijdens zijn springuur, dan was ik zelfs de gordijnen vergeten opendoen. Gelukkig maar.

Word een beetje ambetant dat ik niks kan plannen. Ik heb al honderden keren de kalender in mijn handen genomen en bekeken, maar het blijft bij staren naar data. Wordt het chemo of niet. Betekent dit 4,5 maand mottig zijn?Welke dingen ga ik nog kunnen, waar kan ik aan deelnemen, moet ik nu echt die reis afzeggen?

Onze vakantie naar de Provence hangt als een donderwolk boven mijn hoofd. We waren er dit jaar eens vroeg bij. Toen mijn coureurke zag dat de Tour De France de Mont-Ventoux ging beklimmen, onderbrak hij zelfs zijn lunchpauze om onze chalet te reserveren in Malaucène. Het is een camping waar we al twee keer zijn geweest, dus de boys weten perfect waar we naartoe gaan en kijken er dus gigantisch naar uit. Dat maakt de beslissing des te zwaarder. Realistisch gezien weten wij al lang dat we moeten annuleren, maar we krijgen het nog niet over ons hart. Ik wil echt dat zij nergens onder moeten lijden, maar vrees dat ik dat doel even zal moeten bijstellen. Ze zullen het vast wel begrijpen (na eerst enkele huilbuien), maar toch. Had ik maar een buitenverblijf aan zee....dan kon ik mijn boeltje pakken en gaan wanneer ik me goed voelde..zo zou het voor iedereen een beetje vakantie zijn. Soit, we lopen weer op de zaken vooruit, eerst de resultaten afwachten, zodat ik eindelijk met dit gepieker kan stoppen.

Geef toe, het ziet er daar toch zalig uit hé...

Een vriendendienst...niet té doen.

Gisteren aangenaam verrast door traiteur MVW uit Meerse..totally geschift maar o zo lief!! We kunnen er weer volledig tegenaan! 

Draaglijk

Oef, de pijn is al wat beter. Is toch altijd wat afzien in het begin. Zeker 's nachts zoeken naar een goede positie om te slapen, lees: draaien en keren en de andere helft van het bed wakker houden.
Nu nog wat energie krijgen, want ik ben nog maar wat fletskes en heb last van flanellen benen. Is kwestie van wat tijd, dat komt wel goed.

Ondertussen hebben enkele kids van mijn klas de blog ontdekt. Niet moeilijk. Als je mijn naam ingeeft op google kom je erop uit. Bij deze moet ik hem dus afschermen. Niet dat er gigantische geheimen opstaan, maar ze hoeven dit niet allemaal te lezen. Dit betekent een hele rompslomp voor jullie, een account aanmaken, je mailadres doorsturen, een uitnodiging krijgen en dan kan je er telkens met je eigen adres en paswoord weer op. Stom, maar soit.

De boys houden mijn humeur op peil. Van zodra ze uit school komen krijg ik alle aandacht, en brengen ze me aan het lachen met hun gekke kuren. Ondertussen hebben wel al 19 keer naar de dvd van de eerste communie gekeken, en telkens zingen ze luidkeels mee. Manlief en ik maken ons ernstig zorgen, straks zitten we hier met twee pastoors op ons dak. Echt, als je hier van 's morgens 'HOSANNAH' te horen krijgt...;-)

De onrust die ze terug in zich hadden toen ik weer geopeerd werd, ebt een beetje weg. Alhoewel onze kleine wittekop deze morgen hard tegenspartelde om naar school te gaan. Helemaal zijn gewoonte niet. Vorige week heb ik grote M weer een stukje verteld, omdat hij er eigenlijk zelf een beetje naar vroeg. Toen heel dat gedoe van Angelina Jolie (wat een heisa) op het nieuws was, en op ieder programma die je maar kon zien, zat hij naast me. Met een half oog op zijn computerspel, en een half oor op tv ving hij het woord borstkanker op. Toen vroeg hij vlakaf: "wat is dat eigenlijk, borstkanker"? Ik slikte even, maar wou die kans nu even grijpen om hem wat beter in te lichten. Ik liet hem zelf uitleggen wat hij al wist, en toen kwam er uit wat ik verwachtte. "Kanker, daar ga je van dood." Heel kalm en duidelijk heb ik met hem besproken dat dat vooral bij oude mensen zo is, maar dat mensen zoals mama daar niet aan doodgaan. "Heb jij dat?" Ik bleef het moelijk vinden om vlakaf ja te zeggen, dus antwoordde ik dat ze dat bolletje gaan onderzoeken, en dat ik dan waarschijnlijk veel medicijnen ga krijgen. "Goed, die gaan daar dan tegen vechten hé", zei hij. Gesprek gedaan. Hij wou niet meer weten, en niet minder. Je ziet dat kinderen duidelijk aangeven wat ze willen weten, en wanneer. Ben blij dat het eruit is, als hij nu iets opvangt van anderen, dan weet hij al meer. 

Dit weekend schoolfeest in Bevere city. De directie kwam vandaag tonen dat ze zelfs in al die drukte toch aan mij denken, en stonden voor de deur met bloemen. Echt fijn.
Gaan kijken zal niet lukken, heb nog even geen zin om tegen alle mama's en papa's te praten. Ken mezelf, 'k ga dan weer in overdrive, en dan maar babbelen en babbelen, en dan achteraf....bam. Ge ziet, ik begin het te leren..Even aan mezelf denken.

Operatie twee

Operatie twee is goed verlopen. Alweer niet van een leien dakje, maar toch geslaagd. Er werd eerst een harpoen gestoken, een draadje onder echografie in de tumor. Zo weet de chirurg perfect waar hij moet snijden. Ferm pijnlijk, en zonder verdoving. Eens terug op de kamer, was ik als een van de laatsten aan de beurt, rond 13u. Je kan je al voorstellen dat dat behoorlijk lang wachten is. Ikzelf had er geen last van, was eerder gelaten en liet alles over me komen. Manlief, en de mensen op het thuisfront raakten zenuwachtig.

Toen ik op het operatiekwartier aankwam was ik goed gezind, er stond dan ook een ganse equipe groene mannetje te wachten in opperste staat van paraatheid. Ik voelde dat ze best zenuwachtig waren, want ze wisten dat het 'die was waar ze een gezond stuk hadden weggesneden'. De prof checkte en dubbelcheckte, en ik vroeg of hij nog niet te moe was aangezien hij al van 8u bezig was. Daarmee moesten ze allemaal lachen, maar soit, ze wisten het toch. Op de tonen van "With or without you" van U2 werd ik verdoofd, echt waar. Ooit ben ik er op bevallen, en nu dit. Er moet toch een link zijn..:-) Toen de anesthesiste vroeg waarom ik zo glimlachte, vertelde ik dat dit mijn wederhelft zijn lievelingsgroep was. "Heb je liever dat we de radio uitzetten", vroeg ze. Ikke: "No way"!

Na de operatie werd ik zeer mottig wakker. Heel wat pijn, misselijk. Het duurde even vooraleer ik me wat comfortabel voelde, vandaar dat ik een dosis morfine kreeg. Zo kwam het dat ik pas tegen 17u op de kamer was, totaal groggy, en ik heb alleen maar geslapen. Op de achtergrond hoorde ik stemmen van mijn ouders en co, maar heb er niks van opgenomen. De nacht verliep tamelijk goed.

Deze morgen was de prof al heel vroeg op de kamer. Hij vertelde dat ze het stuk onmiddellijk lieten onderzoeken in het labo, zodat ze zeker wisten dat het de tumor was. Ondertussen lag ik daar dus op de operatietafel, totaal verdoofd, te wachten. Maar goed, liever dat, dan weer een fout stuk dat ze er uithalen.

Ik ben thuis van deze vooravond. Het duurde even voor de pijn wat draaglijk was om naar huis te komen. Nu is het kwestie van tijdig wat pijnstillers te nemen, maar ik heb daar echt een hekel aan.

Rest volgt..nu zeteltje binnen!

Lokale verlofdag @UZ Gent

Dag lieve bloglezers,

ik heb Nele nog niet terug gezien sedert ze vertrokken is deze middag naar het operatiekwartier maar heb ondertussen van een heel lieve dame (een vriendin van Nele en haar mama) vernomen dat ze het goed stelt en dat ze rustig aan het wakker worden is. De operatie is goed verlopen en hopelijk hebben ze die verdomde tumor eindelijk te pakken!
Tijdens mijn lokale verlofdag heb ik dus tijd gehad om eens goed te genieten van een dagje UZ, de Giro op TV en kwebbelende verpleegsters die met hun karren in de gang rondrijden...had het me persoonlijk toch iets anders voorgesteld zo'n verlofdagje!
Morgen of een andere keer zullen jullie dan van Nele zelf wel een mooier verslagje krijgen over hoe alles verlopen is ;-)

salut

D-day II

Alleé hup, we proberen ons weer op te laden voor morgen. Heb écht een déja-vu gevoel. Niet te geloven dat ik weer van vooraf aan begin.

De prof was heel vriendelijk deze morgen. Hij heeft er niet teveel woorden aan vuil gemaakt, en wij ook niet. Dat komt nog. De tumor zit boven mijn litteken, en hij heeft dus een gezond stuk weggesneden. Fantastisch toch. Heb wel gevraagd of hij zelf snijdt, of een assistent. Hij beweert bij hoog en laag dat hij zelf altijd de ingreep doet. En dit is de allereerste keer dat hij dat tegenkomt in zijn carrière. Alweer een primeur.

Alles staat klaar. Zie alleen heel erg op tegen die narcose. Was vorige keer behoorlijk misselijk en had heel wat koppijn. Even de anesthesist aan zijn gilet trekken dus.

Bedankt voor alle kaarsen die morgen terug gaan branden, pak voor 't zekerste nog ééntje extra, aangezien het blijkbaar vorige keer net niet genoeg was. De facturen van al die theelichten mag je sturen naar professor VDB, Gentstraat in Oudenaarde.

Ik ga er terug voor!
(Merci voor alle smsjes en berichtjes)

Opluchting

Het baaldagje is een baalweekje geworden.

Het klopje was er...na weken positief zijn kwam er nu een kaboutertje met een grote hamer en die deelde een paar tikken uit. Hél. Ook al wil je dan niet breken of buigen, je kan gewoon niet anders. Die vermoeidheid komt over jou, en je hebt geen zin in niks. Niet om op te staan, niet om te koken, niet om tegen iemand te babbelen. Gelukkig zijn er hier dan nog twee kleine mannetjes waarvoor je moet eten maken, en moet opstaan..en dat helpt je dan weer vooruit.

Vandaag ben ik op bezoek gegaan naar school. Zag er heel erg tegenop, maar wou het persé doen. Eens aangekomen voelde ik onmiddellijk de energie van de kinderen (én collega's) en ik kreeg onmiddellijk nieuwe moed. Het is echt fijn om zo opgevangen en gesteund te worden.

Jeezes, wat zou ik er alles voor geven om weer in dat klasje te staan. Gewoon verder te gaan met waar ik gestopt ben. Soit. Ze vertelden honderduit over hun communie, de lessen sexuele opvoeding (giechel, giechel,..), en het schoolfeest. Daarna kreeg ik een zelfgemaakt en gemonteerd filmpje te zien die ze speciaal voor mij gemaakt hadden. Ongelooflijk hoe prachtig. Ze kwamen per twee in de babbelbox, met daartussen de tunes van man bijt hond. Ze vertelden elk om beurt hoe ze me misten, en de laatste nieuwtjes van de klas. Op het einde hebben ze dan een les nagespeeld (met mijn stopwoordjes) waar ze plots de harlem shake doen. Echt zot wijs (om het in hun woorden te zeggen). Een dikke dankjewel aan mijn collega Tine!!

Deze middag met manlief een dagschoteltje gaan eten. Het mottige combineren met iets leuks hé. Hij zou het wel kunnen gewoon worden dat ik zo vaak thuis ben, zegt hij. No way. :-)

Uiteindelijk het nieuws gekregen van Gent dat de tumor gelocaliseerd is. Dit betekent dat de prof er dus naast gesneden heeft. Kan je dat geloven? Maandag, op pinkstermaandag nog wel, mag ik op consultatie om de laatste dingen af te spreken voor de operatie dinsdag. Je ziet, als ze een gezond stuk uit uw lichaam snijden, je twee weken voor niets hebt afgezien, mag je plots op een feestdag naar de dokter. Hoe chique is dat?!

Baaldag

Mag ik even een baaldagje nemen?

Lastige dag in UZ. Ben het moe om het tegen die dokters te vertellen, ben het moe om naar die dokters te luisteren. De dokter vandaag 'denkt' ook de tumor gelocaliseerd te hebben. Zelfde plaats als die van vrijdag. Ze heeft een nieuwe biopsie gedaan. Terug afwachten en hopen dat het die juiste cutkankerplek is. Erg dat je daar al moet op hopen...

Moe maar tevreden.

Het is voorbij. Hét feest waar ik al weken naar uitkeek...het feest waar ik toch behoorlijk wat stress voor had...hét feest dat toch even wat meer werk bleek te zijn dan verwacht.....hét feest waar ik zo van genoot!

Samen met ons helpers hadden we toch best een droog en 'redelijk' warm gezellig plekje kunnen maken van mijn school. Maar zoals ik eerder zei, ook al had ik alles gepland en overlopen in mijn gedachten, toch bleek dat wij de laatste weken er met ons hoofd niet helemaal bij waren. We merkten het aan kleine dingen die we vergeten waren, iemand die we niet gebeld hadden, iets waar we niet aan gedacht hadden...Raar, hoe ik nochtans al weken thuis ben, en toch niet georganiseerd raak. Onze gasten hebben er weinig van gemerkt, en diegenen die het wel ontdekten deden alsof ze het niet zagen of sprongen even bij.  Het frietkraam maakte grote M het meeste blij, en aan de andere kindergezichtjes te zien, waren er nog. Ze speelden de hele avond lang, alsof het 30 graden warm was. Tegen 's avonds laat was ons communicantje helemaal uitgeput, maar zo blij met het mooie feest dat hij gehad had.

Het was fijn om samen te zijn met (bijna) alle mensen die je het liefste hebt. Zeker in deze tijden geeft dat serieus wat steun en troost. Ik heb me ganse dag kranig gehouden, al kwamen er heel even traantjes toen ik zag dat in mijn klas de kinderen het bord hadden volgeschreven met lieve boodschappen. Het deed raar om terug op mijn werkplek te komen, maar het voelde snel alsof ik morgen terug zou voor de klas staan, maar helaas.

Iedereen in huis hier is moe, maar helemaal voldaan. Ik ben blij dat er nu rust komt, rust in mijn hoofd, rust in ons gezin. Ik heb het gevoel dat ik me nu helemaal kan concentreren op dat kwade beestje in mijn lijf. Van mijn meter kreeg ik de goede raad om mijn kwaadheid om te zetten in positieve energie om er helemaal tegenaan te gaan. Ze heeft gelijk. Maar soms sluipt het onbewust weer even in mijn hoofd. Ik probeer, echt waar.

Om nog even helemaal zielig te doen, even bewijzen dat het ons echt wel allemaal tegenzit de laatste tijd: bij het opruimen 's avonds besloot ik de auto te verzetten. Bij het achteruit rijden op de parking knal ik keihard tegen een paaltje. Gewoon puur verstrooidheid (alhoewel je het ook moeilijk kan zien). De achterkant ferm beschadigd, het paaltje is ok. Toch echt niet te geloven hé. Manlief probeerde niet kwaad te zijn, maar moest heel hard op de tanden bijten. En ook al zei iedereen: "'t is niks, beter materiële schade", 'k zit er wel weer mee. Kieken dat ik ben. Het is nu echt een feit: 2013 wordt niet mijn jaar. Op naar t volgende: ;-)

Aan alle mama'tjes: een heel fijne moederkesdag!

Als je naar onder scrollt, even enkele sfeerbeelden...

(Deze laatste is van vorige week, daar staat onze kleinste patat ook bij..:-))

Gevonden?

Pwiefff..........what a day.

Sinds woensdagavond is de kwaadheid toegekomen. Ik ben o zo boos op alles en iedereen, ik heb het er helemaal mee gehad. Hoe kan het nu dat er al drie dokters op een rij zo met mijn leven spelen. Ik ben godverdorie 33 jaar, kan er iets meer aandacht aan mij besteed worden astublieft?! (Niet dat ik daarmee wil zeggen dat ze bij andere mensen niet nauwkeurig moeten zijn hoor.)

Ik ben het zo beu dat er zo'n nonchalance heerst in de medische wereld tegenwoordig. Dokters hebben lang gestudeerd, voelen zich o zo veel beter dan een ander, en behandelen jou als de zoveelste in een rij. Pas op, voor mensen in de gezondheidszorg zich aangesproken voelen,  ook in het onderwijs heb je goede en slechte leerkrachten, da's overal, dat weet ik wel. Ik ben de laatste om iedereen over dezelfde kam te scheren.

Nu zat/zit ik zogezegd bij de beste professor van het land, dé specialist inzake borstkanker, de grote heer- en meester in het UZ Gent...en patat. Ondertussen doet het al goed de ronde in het ziekenhuis. Plots kennen ze mijn naam, word ik besproken op vergaderingen,...Heb ik chance zeg. Iemand die ik ken in het ziekenhuis zegt dat we dit zeker niet zo mogen laten. Dit is echt een blunder van formaat. Ze vertelde zelfs dat er soms geopereerd wordt in twee zalen tegelijk, en de prof loopt tussen zijn assistenten. Ik begrijp dat die mensen ook de kans moeten krijgen om het vak te leren, maar hallooooo, doe het dan wel goed.Vandaag een nieuwe echo gehad bij de dokter die de tumor eerst ontdekte. Hij 'denkt' de plek teruggevonden te hebben. Eureka. Je ziet inderdaad een gigantische bloedvlek op beeld, waar ze gesneden hebben, maar daar boven ziet hij iets dubieus. Laat ons hopen. Als het klopt wat hij zegt, betekent het dat ze net ONDER de tumor gesneden hebben. Dinsdag nog een echo. To be continued.


Ondertussen hebben we vandaag het ganse communiefeest in elkaar gebokst. Omdat het weer het OOK laat afweten, gezocht naar de meest droge en gezellige oplossing. Jeezes, wat een werk was me dat. Ik had nochtans alles goed voorbereid, 1000 lijstjes gemaakt, maar toch liep ik er wat gedrogeerd bij vandaag. Ik ben al drie weken positief en moedig en vandaag zat de courage in mijn schoenen. Dankzij vrienden en familie is het toch gelukt om perfect klaar te zijn voor morgen. En wees gerust, je zal het niet aan me zien. Ik wil er voor mijn 'grote' man het beste feest van maken ooit!

Rotweer

Lap, het weer werkt me ook tegen.

Had nu toch wel verwacht dat ik dan minstens een prachtig warm weerke ging krijgen op het communiefeest van m'n mannetje. Het kan natuurlijk nog keren tegen zaterdag, maar soit. Als ook dat tegenzit dan heb ik precies echt iets ferm mispeuterd. Aan mijn kerkbezoeken kan het nochtans niet liggen want ik ben zondag maar liefst twee keer naar de mis geweest. Stel je voor! :-)

Nee serieus, de collega's vroegen of ik het niet zag zitten om naar het vormsel van mijn eigen klasje te gaan, dus bij deze. Ik zondag naar Walburga, en bij het binnenkomen liepen de communicanten nog allemaal chaotisch door elkaar. Toen ik een jongentje van mijn klas zag, zei ik dat hij het heel goed moest doen. Met zijn hoofd naar beneden antwoordde hij: "jaja". Hij dacht waarschijnlijk dat het weer de zoveelste was die hem succes wenste. Plots keek ie op en zag dat ik het was. Zijn gezichtje was niet te beschrijven, zijn geroep daarentegen: "O MY GOD, juffrouw Nele, juffrouw Nele!". Het leek eventjes alsof ik verrezen was. Hahaha. Ben snel naar mijn plaats gelopen, maar het nieuws verspreidde zich razendsnel onder mijn klasje. Drie jongens (ja, de jongens dan nog..) kwamen even zwaaien, echt ontroerend. Toen de viering begon kwamen ze naar achter in een rij, en ze hadden onmiddellijk in de mot waar ik zat. Zwaaien en lachen, superleuk om te zien. Kreeg het even moeilijk, maar heb me snel herpakt. Had echt niet gedacht dat je van je leerlingen zoveél liefde kon krijgen. Man man man.


Maandag dan bij de huisarts op bezoek. Heef echt de tijd genomen om met ons alles te overlopen. Ook hij is zeker dat een tumor niet weg kan zijn met een fijne biopsienaald. Da's quatch. Het kan niet anders dan terug geopereerd worden, want langer wachten is veel te veel risico nemen. "Zou je liever wachten, met de kans op uitzaaiingen, en er binnen twee jaar niet meer zijn...?" Hij stelde het heel cru, maar hij wist dat het nodig was om mij te overtuigen.  Ik ben het namelijk allemaal een beetje beu, en denk soms, ah, ik leef gewoon verder, en doe alsof er niks aan de hand is. En nee, voor jullie allemaal panikeren, ik ga dat niet doen, maar soms baal ik zodanig dat deze doemgedachten even passeren. Vrijdag heb ik nog een echo, en dinsdag ook nog één. Al mijn hoop staat nu daarop, dat ze de tumor kunnen localiseren, en met draden, tekeningen en kruisen kunnen aanduiden zodat die pipo (sorry) zich niet weer missnijdt. GRRRRRRRRRR.

Processie van Echternach

Het weekend is gepasseerd.

Vrijdag de communiereceptie van Mauro goed verteerd. Het lijkt soms dat als ik mijn andere (deftige) kleren aantrek, dat daarmee ook onmiddellijk mijn masker op gaat. Was leuk om met de andere ouders bij te kletsen, en ook daar boden diegenen die 'het nieuws' al gehoord hadden spontaan hulp aan.
Het rare is dat ik echt op heel veel mensen zou kunnen beroep doen om de kinderen op te vangen en naar school te brengen, indien nodig natuurlijk, maar ze willen dat niet altijd zelf. Ze kleven de laatste tijd aan mij als een gekko, en willen steeds in mijn buurt zijn. Hen meegeven aan buren of andere kennissen zien ze helemaal niet zitten. Ook al hebben ze nog niet veel meer uitleg gekregen, ze weten instinctief dat er meer aan de hand is. Hun voelsprietjes detecteren dat het hier niet alleen om een 'bolletje uithalen' gaat. Zolang ik natuurlijk zelf geen duidelijkheid heb, kan ik ook aan hen niks vertellen. Dus blijft het wachten en wachten...

Zaterdag was het hier behoorlijk druk, en meestal bekoop ik dat achteraf. Als er iemand op bezoek komt dan zit ik steevast als nen opgewonden wekker te vertellen, en te vertellen, en ik blijf maar gas geven. De mensen geven zelf aan dat niet lang willen blijven, maar ik hou ze zelf tegen. Iedereen is ook blij en gerustgesteld dat ik er goed uitzie, en zo positief. Vaak val ik dan achteraf in een strik, trekt mijn gezicht wit (volgens dokter-manlief) en komt de vermoeidheid over mij gevallen. Het kost soms zo energie om da cutverhaal te vertellen. Tegelijk is het zo fantastisch om die steun te krijgen van al die lieve mensen, dat doet zo'n deugd. Vrijdag zei een ex-collega iets schoons: "Nele, gij zijt zo een sociale mie, gij gaat gewoon gedragen worden door al die mensen doorheen die ziekte!". En zo voelt het echt. Merci iedereen.

Gisteren communie van het grootste neefje van de familie. Schone kleren aan, knop omdraaien en gas geven. Heb er echt van genoten. Er werd over mijn hele gedoe niet gebabbeld, en daar ben ik heel blij mee. Heel stiekem probeer ik dan zelfs te doen alsof ik eigenlijk niks heb, en perfect gezond ben.

Straks naar de huisarts, eens luisteren wat hij van het rare verhaal vindt, en kan helpen voor een oplossing. Niet dat ik veel keuze heb, want het gedacht dat daar nu iets zit verder te 'kweken' is echt beu. Het wordt dus echt de Processie van Echternach: drie stappen vooruit en twee terug..Tja, we zullen er zo ook wel geraken zeker?

GODVVVVVVVVVVVVV....

Wat een dag.

Deze nacht alleen maar gedroomd over dokters die verkeerd snijden aan verkeerde lichaamsdelen.

De euforie van 'misschien is de tumor wel hocus pocus weg' was ferm gezakt.
Iedereen aan wie we het verhaal vertelden keek ook zo ongelovig van 'heh', dus we werden iets kritischer. Kan een tumor van 1,5cm weggehaald zijn met een dun naaldje, ook al steken ze vier keer? Kan het dan dat er geen enkel miniscuul slecht celletje is overgebleven? Ja, dat kan. Als er een gigantisch wonder is geschied of een mirakel is gebeurd. En ergens, heel ver in mijn achterhoofd hoop ik hier nog een beetje op.

Soit. Om 9u telefoon dat ik naar het UZ moest voor de mammografie en echo. Daar aangekomen stond iedereen onmiddellijk paraat, en werd de prof zelf opgebeld. Hij wou er namelijk zeker bij zijn. De zenuwen gierden door mijn keel, en mijn darmen hielden een party in de buik. Eens op de tafel stonden er 2 dokters, een assistente, een prof en ons moeder (als back-up) naar het scherm te staren. Iedereen had al gauw door dat het mega moelijk was om iets te zien. Het leek wel als kijken in een vuil aquarium: enkel littekenweefsel, bloed van de operatie, ...Onmogelijk om te zien of daar nog een tumor onder verborgen zat. Ok. Mammografie (auw), en nog één (auw auw),..leuk met een wonde. Ook niets te zien. Alles troebel door operatie. Er werd druk overlegd en gediscussieerd, mijn moeder overstelpte de prof met vragen, want mijn keel snoerde toe. Uiteindelijk werden we meegenomen naar zijn bureau om alles te overlopen.

Gans de situatie overlopen. Biopsie toonde zeker kwaadaardige cellen, stuk dat weggesneden is bevat niks. Dat het weg is met de biopsie is zo goed als onmogelijk. Wat dan wel? De tumor zit dus ergens anders.

Bij jonge mensen valt het wel eens voor dat de tumor een beetje verder zit dan de knobbel. Aangezien het bij mij een zeer voelbare knobbel was, heeft hij daarrond een stuk weggesneden. Te weinig groot, of te weinig diep. Achteraf gezien hadden ze beter een draadje (harpoen) geplaatst in de tumor, dat doen ze bij mensen waar het niet voelbaar is. Maar bij mij leek het duidelijk...althans dachten ze.

En nu?

Optie 1: drie maanden wachten en nieuwe foto's en echo's in de hoop dat ze dan een duidelijker beeld hebben.

Optie 2: terug opensnijden en een groter deel wegnemen, in de hoop dat hij daar dan zeker inzit.

Ik wist het direct, ik zou wachten en binnen drie maand opnieuw kijken. De prof haalde me direct van mijn wolk. "We kunnen dat risico niet nemen om je drie maand langer te laten lopen met een tumor in je lijf. De kans dat hij groeit, verder uitzaait,... Als je mijn dochter was, dan had je geen keuze."

Ondertussen belde de patholoog dat ze de stukjes (ze had een half uur eerder dat order gekregen) van de biopsie nog eens had bekeken. Geen twijfel: kwaadaardige tumor. De hemel viel even op mijn kop. Ik had namelijk nog een sprankeltje hoop dat ze zich daar vergist hadden. Het is ook wel degelijk mijn biopsie, en jammer genoeg niet verwisseld met iemand anders. Cut.

We hebben 45 minuten bij hem gezeten, alle opties overlopen, alle vragen gesteld, en hij verontschuldigde zich uitgebreid. Dit had hij nog zelden meegemaakt. Hij wou me graag maandag al opereren, maar dat heb ik even afgewimpeld. Nu sta ik er op voor 21 mei. Ik ga me eerst nog eens informeren, nog echo's laten nemen, nog oncologen bezoeken. Maar welke dokter gaat het risico nemen en zeggen: "laat het maar zo, gok maar dat wat ze eerst gezien hebben plots in rook is opgegaan". NIEMAND. Dus ga ik alleen energie kwijtraken aan dat rondhossen.

Tja, we staan dus weer van voor op onze trein. Opnieuw opereren, opnieuw afwachten of de tumor erin zit, opnieuw wachten welke nabehandeling die vereist.

Ik weet het even niet meer...

(En dat terwijl ik straks naar de communiereceptie moet van zoonlief's school waar hij al dagen naar uitkijkt. Masker op van vrolijke Nele...)

HEH???

Net terug van de professor. Wat een bizar verhaal.

De eerste zin: "Mevrouw Mornie, ik heb een probleem. We vinden uw tumor niet terug".
Heel even dacht ik dat ze het potje waren kwijtgespeeld, maar het bleek anders te zijn. Ze hebben dus een gans stuk weggesneden, dit helemaal onderzocht en daarop werden geen kwaadaardige cellen meer gevonden. Heh?

Volge wie volge kan:

1) Ofwel is de tumor er volledig uitgehaald door de biopsie, daar werden 4 kleine stukjes weggenomen.
Dit kan, maar zou zeer raar zijn, aangezien het knobbeltje 1,44 cm was. Kunnen ze dat met een naald er helemaal uithalen??

2) Ofwel hebben ze verkeerd gesneden en zit de tumor er nog.
Dit kan, maar zou ook raar zijn. Dat betekent dat ze enkel gezond borstweefsel hebben weggesneden. Het knobbeltje was duidelijk voelbaar, en de prof zette er 's morgens een groot kruis op. ook nu zit de wonde op de juiste plaats, denk ik. Ze kunnen zich toch niet zo erg vergissen.

Wat nu? Morgen krijg ik in het UZ een nieuwe echo en mammografie om te kijken of ze nog slechte cellen zien. Indien niks meer te zien, dan krijg ik enkel bestraling omdat de tumor zo klein was. In dat geval zou ik supergelukkig zijn (erg hé, dat je met zoiets al gelukkig bent), want dat betekent geen chemo. Indien wel nog iets te zien, vlieg ik weer op de operatietafel, maar eerst de prof naar zijn keel!!!!!!!!!!

Ik weet dus nog evenveel als deze morgen.

Ondertussen blijft het slecht nieuws regenen in de familie. Nadat vorige week mijn ene schoonzus haar oma verloren was, brak de schoonbroer zijn sleutelbeen en werd geopereerd. Nu blijkt ook mijn andere schoonzus in hetzelfde straatje van mij te zitten. Dit hou je niet voor mogelijk toch?!

Enkel twee fotookes...zegt soms meer dan woorden.