Home sweet home

Ik ben thuis! Jeepie!

Gisterenmorgen werd mijn bloed alweer getrokken, en na enkele uren goedgekeurd. Mits enkele instructies, antibiotica, en de belofte van veél te rusten, mocht ik huiswaarts keren. Gelukkig maar, want de kleine mannekes hadden het er helemaal mee gehad. Ik voel dat ze het lichtjes beu worden, dat ze denken 'hoe lang gaat die hier nog ziek zijn??'....

Kwam daar dan nog de verjaardag van grote M bij, en dan was het helemaal compleet. Woensdag was zijn feestje voor de klasgenootjes. Ik weet dat ik dat beter allemaal niet zou doen, maar je zou eens dat ventje zijn gezicht moeten zien als je vraagt of we het even kunnen uitstellen tot in de winter. Tegen dié grote tranen kan niemand op.  Ik probeerde vanuit het ziekenhuis toch vanalles te regelen, de zoektocht in elkaar te boksen, het ontbijt te laten meebrengen, cadeaus laten voorzien, en met de hulp van iedereen had hij een superfeestje! Toch merkten we af en toe zijn boosheid, of zijn verdriet die hij op die manier uitte, omdat ik nog in het ziekenhuis was. Gelukkig mocht ik gisteren, op zijn 7de verjaardag dan mee naar de Vijverweide. Van het moment dat hij 's morgens wakker was heeft hij de oren van papa's hoofd gezaagd om naar het UZ te vertrekken. Om half elf waren ze er dus al...:-) We hebben er een fijne namiddag en avond van gemaakt, een mini-feestje welliswaar, maar hij en de familie hebben het nog tegoed.

Ik ben redelijk ok. Het was zalig in mijn eigen bed, zonder het lawaai van karren en de controles van verpleegsters om de 4 uur. Voel me slapkes (in het Eins: een slappe soarze), en de spierpijnen blijven nog aanwezig, maar het gaat. Ik heb nog minder dan een week om te recupereren voor de volgende, de voorlaatste, nummer 5.  Ik weet 'begot' niet hoe ik dat moet doen, hoe ik die weer moet 'verteren', maar het kan niet anders. En binnen een week kan ik zeggen 'de volgende is dé laatste'...

Neutropenie

Neutropenie, zo heet de toestand tot waarin ik gisterenmiddag verkeerde. Dat betekent dus een gigantisch tekort aan witte bloedcellen. In mijn geval waren dat de neutrofielen, daar had ik er maar 20 meer van, terwijl de grens waar je niet mag onder gaan 1000 is. Er waren er dus veel kapot gemaakt door de chemo, téveel.

Van zodra ze dan die uitslag hebben, word je in isolatie gebracht en dan komen die voorzorgsmaatregelen waar ik de vorige keer over blogde. Qua eten moet je een kiemvrij dieet volgen. Een kiemvrij dieet houdt in, dat je alles waar snel veel bacteriën of schimmels in kunnen komen, moet vermijden. Eigenlijk gaat het erom, dat je geen rauw voedsel, of etenswaar met rauwe producten mag eten. Gelukkig verblijf je dan in een fabriek zoals het UZ, dus ze tikken op een knopje, en plof, je menu is veranderd..(en je vol-au-vent wordt een bal waar geen mens wil aankomen).

Zondag en maandag kreeg ik een speciale spuit zodat de witte bloedcellen in sneltempo verhogen, en gelukkig deed die haar werk. Maandagnamiddag verviel de toestand van isolatie, wat een pak scheelde. Het blijft natuurlijk wat raar...wetende dat ik zaterdag al de hele tijd dat tekort had, en dan wel mensen heb gezien, een pizza heb besteld bij de afhaaldinges,...maar ja, je weet het niet, dus dan kan je ook niks vermijden hé.

Ondertussen blijven alle kwalen en bijwerkingen opspelen. Heb je even tijd? Dan begin ik aan mijn opsomming. Soms voel ik me echt een oud madammeke van 87 jaar die een keer gaat zeggen wat er allemaal zeer doet...
- De schimmelinfectie in de mond en op plaatsen waar ik ze liever niet heb, verbeteren stilaan..
- De pijn in de onderrug en buik blijkt afkomstig van een nierontsteking. Antibiotica moet dit verhelpen. Pijnlijke dinges...amaai.
- De spierpijnen en hoofdpijn verdwijnen ook door de pijnstillers voor de andere kwalen.

Maar het gaat traag. Ondertussen zit ik al op dag 13 na mijn chemo. Ik heb het gevoel dat ik al bijna voor de volgende terug moet, en dat zie ik nog even helemaal niet zitten. De dokter zei vanmorgen dat ik gewoon weer malchance had, en veel tegenslag tegelijk. Infecties van het één, zorgden voor ontstekingen van het ander, medicijnen voor het één, geven bijwerkingen voor iets anders..We gaan met de prof eens bespreken of de chemo niet net iéts te zwaar was, of die niet een klein beetje moet verlicht worden. Want eerlijk, als dit allemaal normale bijwerkingen zijn, en ik daar nog twee keer door moet, dan loop ik nu keihard weg!

Wanneer ik naar huis mag? Vandaag vond de dokter me nog niet goed genoeg, en ze wil dat ik echt ok ben, "want ik weet dat je twee kleine kinderen hebt, en dan is dit niet té onderschatten..."
Moh, echt? Eén voordeel, ik heb hier gezelschap in overvloed. Een verdiep boven mij ligt de 'schone zus' met dezelfde perikelen van mij, en het clownsvriendinnetje logeert een paar kamers verder. We hebben bijna recht op een gemeenschappelijke kamer, dus is er nog een vrijwilliger? Dan kunnen we 's avonds kaarten..:-)

Donderdag wordt grote M zeven jaar. Het feestje voor de familie heb ik al moeten afblazen, maar morgen heeft hij zijn feestje voor de vriendjes van de klas. En dankzij manlief en twee toppertjes van vriendinnen zal het een keileuke namiddag zijn.

En ik, ik zal de video en de foto's 's avonds wel zien zeker :-(

In quarantaine..

Lap, lig weer met mijn pikkels omhoog. Deze nacht opgenomen in het UZ. Hoe dat kan?
Het ging als volgt..

Ik slikte trouw mijn medicijnen, en had gisteren echt het gevoel dat het beter was. Ok,ik zie er mottig uit,  ik sliep slecht, en had wat last van opvliegers 's nachts, maar dat weet ik aan de cortisone. Of aan het feit dat mijn half bed er niet was. Mijn mond was ook nog steeds niet super, maar ik kon eten, dus wat is het probleem.

Gisteren kreeg ik zelfs twee gezelschapsdames op bezoek, en dat klein mannetje dat vandaag 1 jaar wordt! We bestelden pizza, en ik at echt met smaak en zin. Na de fijne babbels kroop ik rond half elf in bed, en toen begonnen die 'opvliegers' weer, en kreeg ik koude rillingen. Toen ik mijn temperatuur nam bleek die 38,1gr. Voor een gewone mens is dit nog niks, maar iemand die chemo krijgt, mag bijna geen koorts maken. Na wat getwijfel en afwachten, bleek dat de koorts aanhield, en moest ik mijn koppigheid staken en manlief uit zijn functie ontheven op FIHP. Grr. Ondertussen had ik al gebeld met het UZ, en aangezien ik koorts maakte terwijl ik al antibiotica kreeg, moest ik onmiddellijk via spoed binnenkomen.

En zo zat het crewlid een uur later in een box op de spoed, in plaats van aan een entréé van een festival. Pas op, ook daar is vanalles te zien. In een universitair ziekenhuis is het best nog druk om 2u 's nachts. Het beste verhaal is van de oude man, drie boxen verder, die zelf met zijn voiture gereden was, en gigantische maag en darmpijnen had. Eerst heeft hij een uur geroepen, dan werd hij stil na zijn spuitje, en dan hebben ze vijf pogingen ondernomen om hem een maagsonde te steken. Allemaal live te volgen, met bijhorende geluiden.

Soit, ik werd ondertussen onderzocht, bekeken en bloed afgenomen. Een vriendelijke spoedarts meldde al snel dat mijn witte bloedcellen historisch laag stonden, dus dat werd zeker blijven, én in isolatie. Een kamer alleen, zo weinig mogelijk bezoek en iedereen die binnenkomt moet een mondmasker en handschoenen aan. Het is superbelangrijk dat ik nu niks meer opraap, anders ben ik nog verder van huis.

Ondertussen krijg ik een andere antibiotica tot ze zien of er iets van bacterie in mijn bloed zit, wordt mijn mond gelaserd en de temperatuur opgevolgd. Morgen nog enkele onderzoeken. Om de witte bloedcellen sneller te doen stijgen krijg ik spuitjes in de buik, en zo zou het snel opwaarts kunnen gaan. Nu elke dag bloed checken en afwachten wanneer ik naar huis kan...

Alweer balen, alweer een klopke bij, alweer een tegenslag...:-(
Een bakje courage astublieft..

Dit hangt aan de deur.

Zie 't em zitten, met zijn schoon bandje aan..

Haar

Ik heb heimwee naar mijn haar. :-)

Zat vanmorgen op facebook mijn profiel te veranderen met een foto van de communie. Daar viel mijn haar zo prachtig...zo glanzend...zo lang. Weet dus dat ik nochtans altijd aan het zagen was dat er overal haren lagen, dat ik altijd moest stofzuigen, dat dat een werk was om te wassen en drogen...dat dat kriebelde in mijn nek. Man, wat kon ik toch mekkeren. ;-) Had ik nu maar zo prachtige dos terug, ik wil er onmiddellijk voor gaan. Helaas, het schiet nog niet echt, al beweer ik soms bij hoog en laag van wel tegen mijn huisgenoten. Normaal kan het ook nog niet echt terug groeien, want ook bij deze chemo is haarverlies één van de bijwerkingen. Toch hoop ik er stiekem op, mijn haar groeide altijd gigantisch snel.

Ik verlang al een beetje naar de winter, dan kan ik mij meer camoufleren met wollen mutskes, kappen en sjaals. Dan gaat dat bijlange niet zo opvallen, iedereen loopt dan met mutsen. Pas op, ik heb nochtans een heel gamma sjaaltjes, en mijn privé styliste maakte er onlangs nog bij in de kleuren die bij me passen. Zo heb ik nieuwe rode, paarse, beige en groen.....Ik moet maar zeggen welke kleren ik wil aandoen, en ze naait er op los. Bij ieder sjaaltje hoort zelfs één in 'buff-vorm', om gewoon thuis te lopen. Een service, niet té doen, en nee, jullie krijgen het adres niet. Ik zal binnenkort eens een foto posten van mijn nieuwe aanwinsten.

Ondertussen wordt chemo 4 verder verwerkt. Hij had me weer ferm te pakken, potverdorie. Ik ben aan het beteren, maar het is niet spectaculair. Mijn tong ziet er nog uit als een kasseibaan, mijn spieren blijven verkrampt, en 's nachts krijg ik opvliegers om u tegen te zeggen.

Toen ik in het begin aan de kids uitlegde wat chemo was, probeerde ik dat zo positief mogelijk voor te stellen. Ook voor mezelf. Maar ik kan het dus niet in mijn kopke krijgen dat dat iets is om mij te helpen, ik heb er werkelijk een afkeer van. Als de boys nu vragen hoe het is met die chemo-kaspers (zo noemen ze die medicijnen), dan brom ik dat ze weer hun bril niet ophadden want ze slaan niet alleen de kankercellen, maar weer teveel goede cellen kapot. Waarop grote M dan op mijn buik gaat liggen luisteren en zegt: "ja, k hoor het mama, ze zijn weer ferm aan het kloppen, die pipo's.."


FIHP gaat zijn derde dag in. Manlief ook. Hij vertrekt met de botienen en een gigantisch schuldgevoel, maar hij vertrekt. Tja, een man blijft een man, niet?





Zo zien de chemo medicijnen er volgens de boys uit...allemaal mannetjes die de kankercellen, en soms, per abuis, ook de goede verslaan. Toen hij laatst in het ziekenhuis al een half uur naar die baxter keek, heb ik wel moeten uitleggen dat ze zo miniem zijn, dat je ze niet kan zien. Ahum.





 

Zag mijn haar er niet mega uit..hahaha.


 



Onderschat

Heb ik die taxotère toch even onderschat. Chemo die gemaakt wordt van taxus haag...dat kan toch niet slecht zijn? Een paar spierpijnen, so what? Oeps.

Het is dus degelijk voor iets dat dieren nooit van een taxus haag mogen eten of ze vallen omver met hun poten in de lucht. Ik ook dus, en ferm. Tot zondag ging alles redelijk. Tegen de vooravond kwamen de eerste pijntjes opzetten, schouders, rug, nek...Vooral niet 'kriepen' en doen alsof dat het een piece of cake was. Zondagnacht kreeg ik er een ellendig griepgevoel bij, keelpijn, hoofdpijn,...en die verdomde blaas speelde weer op. Ik ben daar dus een tere trees aan hé, want ik drink té weinig. De gedroomde vrouw en vriendin om mee op café te gaan, want ik ben altijd bob en ik verteer twee cola's op een ganse avond, alleen vinden mijn nieren dat iets minder leuk.

Maandag voelde het alsof ik door een tractor overreden was, overal pijn, pijn pijn...Gisteren raakte ik niet meer vooruit. Mijn keel is een gat met schuurpapier, mijn onderbuik spat uit elkaar, en over de krampen en de diarree heb ik het niet eens.

Huisdokter gebeld. Na een ellendige dag bleek ik dus alweer een blaasinfectie te hebben en een ferme schimmelinfectie in de keel. Resultaat: een paar dozen antibiotica en pillen erbij, en die zouden me moeten recht trekken. Ge moet dus eens vijf pillen 's morgens binnenkrijgen met een keel als die van mij. Maar ik heb ze binnen, samen met een grote fles water die ik verplicht moet opdrinken binnen een bepaalde tijd, zodat de beestjes lekker ergens anders kunnen gaan feestvieren in plaats van mijn onderbuik. Auwtsh.

Hopen dat de boel snel aanslaat, ik wil me echt weer wat mens voelen....maar hé, ik heb nog een dag voor Feest in het park begint....

Zondag

Cortisone dosissen zijn uitgewerkt. De chemo kruipt mijn lichaam verder in. Spierpijn, krampen en een moeiheid alsof er 1000 kg beton op je ligt. Maar hé, niks in vergelijking met die vorige. Misselijkheid is nog veel erger. Nu weet ik soms niet welke voet ik voor welke zou zetten, en hoe ik mijn tong best ronddraai om een zin te zeggen, maar alles beter dan de eerste chemo's. Ik wacht nog steeds af of het hierbij blijft, of alles nog naar boven moet komen...

Morgen gaan de kids overdag een weekje op kamp. Dat wordt een zalige rust en stilte hier rondom mij. Ze zien het volledig zitten, en het zal hen goed doen weer onder de kinderen én een beetje gezag te zitten. Thuis krijgen ze namelijk vaak hun zin, en worden ze nog steeds verwend door jan en alleman.

Ondertussen nadert een weekend waar ik tegenop zie. Feest in het Park. Manlief is zoals elk jaar verantwoordelijk voor de ingang van het festival, en voorziet dus vier dagen lang een equipe van 25 man om de tickets, bandjes en het fouilleren in goede banen te leiden. Ook al zegt hij al jaren dat hij er mee gaat stoppen, hij kan het niet laten. Het festival zit in zijn bloed, en het leiden ook. Normaal ben ik zelf ook van de partij, ik hou van de sfeer, van de ambiance en van het feestje achteraf. Als mama probeerde ik wel telkens maar twee dagen paraat te zijn, want vier dagen lang de kids laten uit logeren, was teveel van het goede. Maar nu? Hoe moet dat nu? Aangezien hij ook al enkele rotmaanden achter de rug heeft, niet écht vakantie, en vooral voor mij moest zorgen, gun ik hem dit weekend. Maar tegelijk baal ik als een stekker. Dezer dagen zit de vakantie er al op voor mij. Hij maakt en hermaakt ganse dagen planningen, hangt constant aan de telefoon, en mailt rond alsof zijn leven er van afhangt. Vanaf donderdag staan zijn botienen klaar, en tot maandagvond hoef ik er dus niet op te rekenen. Tuurlijk gaat hij het dit jaar kalmer aan doen, tuurlijk gaat hij dit jaar vroeger naar huis komen...maar iedereen weet dat hij 'den entréé' als eerste betreedt en laatste achterlaat. Voor mij maken die paar uur dus niet uit. En ook al weet ik dat hij paraat zal zijn, en de telefoon bij de hand houdt, niets frustrerender dan een man die half naar je miserie luistert en ondertussen tegen een blonde del roept om dat blikje uit haar bikini te verwijderen. :-(

En nee, ik ga geen vier dagen lang ergens logeren, ik wil zelf mijn kids opvoeden, ziek of niet ziek. En vooral hartstikke koppig.

Chemo 4 is in the house.

Het werd gisteren uiteindelijk een dagje van 12u. We waren 's morgens om 8u30 op de afdeling, en reden het UZ buiten om 20u45. Op een feestdag naar het ziekenhuis, geen pretje, en niet voor herhaling vatbaar.

Vanaf 13u30 liepen de eerste baxters door, ik vergat ze te tellen, maar ik vermoed dat ik er ongeveer een zevental in mijn aders kreeg. Een medicijn voor dat, spoelmiddel, een anti-allergisch medicijn, herceptine, cortisone, chemo,....en noem maar op. Tussen alles baxters was er nog telkens wat pauze, om te zien of ik nergens een reactie op kreeg. Dat bleef gelukkig uit.

Met het kameravontuur ging het ook van kwaad naar erger. Ze verplaatsten m'n bed bij een andere man, die veel minder lawaaierig zou zijn. Ahum, na zijn middageten snurkte die alsof zijn leven er vanaf hing. We hebben ons dan weer in dat gezellig livingske gezet, en uiteindelijk ben ik daar gebleven tot 's avonds. De tweede shift van verpleging deed niet echt moeilijk, dus dat was mooi meegenomen.In namiddag kwamen er enkele bezoekers, wat ook heel fijn was. Zo werd ik wat afgeleid van alle mogelijke bijwerkingen, en ging de tijd een beetje vooruit.

Het meisje die ik eerder die dag ontmoette, kwam ik nog een aantal keer tegen op de gang. 'k Twijfelde nog om verder contact te zoeken of mailadressen uit te wisselen, maar denk niet dat een goeie zet zou zijn. Misschien moet ik me vooral op mijn eigen concentreren, en mijn eigen gevecht leveren. En trouwens, haar kamer zat de ganse dag stampvol, dus aan vrienden en familie had ze ook geen gebrek. Ik moest er wel nog even aan denken toen ik weg reed 's avonds, en dacht dat zij geen toekomst meer had...maar toch zo positief en sterk was! Iets om te onthouden.

De laatste tijd discussieer ik zo soms met mijn coach aan de zijlijn, van wie ik de naam niet mag vernoemen, maar die beter weet als geen ander wat ik meemaak.;-) Ze vindt dat ik teveel hooi op mijn vork neem, en beter wat meer uitziek en mijn rust neem. Ik weet ergens dat ze gelijk heeft, maar ik heb zo'n grote rebelsheid in mij, om me niet door die ziekte te laten kelderen. Ik wil soms gewoon doorleven, doen alsof die cutkanker er niet is.

Hetzelfde met mijn toneel. Ik probeer mijn tekst in te studeren, maar voel dat het niet is zoals vroeger. Die chemo tast dus werkelijk je brein aan, en de concentratie is veel minder. Soms zoek ik lang om op een woord te komen, soms vergeet ik wat ik aan het lezen ben, soms stotter ik en geraak niet uit mijn zinnen. Gelukkig heb ik daar op de repetities geen last van, maar vooral in het dagelijkse leven, én het wordt weer beter na de chemo, dus geen paniek. Maar ik weet dat die deadline van de première vroeg komt, té vroeg, maar ik vertik het om af te zeggen. Niets schoner zou zijn om een dijk van een voorstelling te spelen, en dan een applaus in ontvangst nemen, en in mijn hoofd een dikke shitvinger naar die rotziekte uit te steken.

En ik weet, zoals mijn coach zegt, dat ik me dit jaar helemaal niet hoef te bewijzen, dat ik beter kalm blijf, dat ik daarna ten volle weer van alles kan genieten, maar het is zo moeilijk. En ook al zal ik wel eens met mijn neus tegen de muur lopen, ook al keert dit misschien even in mijn gezicht, laat me maar nog even doen. Tijd wijst het wel uit.

Aja, ik voel me dus nog ok vandaag. Raar om niet misselijk te zijn, heel maf. Maar dat komt door de enorme dosissen cortisone die je bij deze chemo krijgt. Maandag is die uitgewerkt, hopelijk voel ik me dan ook nog goed. Ik hou jullie op de hoogte.

OLV Hemelvaart

't Is duidelijk hoogdag voor iedereen. Amaai mijn voeten.

Vanmorgen om 8u45 aangekomen in het UZ. Moreel is tamelijk ok, al zou ik bij het aflopen van de wekker nog steeds naar de andere kant van de wereld willen lopen.Kids in pyama en dekentjes afgeleverd bij oma en opa, en hup, richting Gent. Hier aangekomen leek het alsof het ziekenhuis leeggelopen was. Van de 16 bureaus aan het onthaal was er welgeteld ééntje open, en de wachtzaal was hélemaal leeg. Maf.

Boven op de afdeling bleek er enkel een kamer van twee vrij, met een dolleuke kamergenoot. Een man met keelkanker die om de tien minuten alles ophoest wat hij in zijn lijf heeft. Na een uur viel hij in een dikke slaap, waarbij hij al alle bossen van Gent heeft afgezaagd. Jeezes, niet té doen. We hebben de verpleegster erbij geroepen, maar er waren geen andere oplossingen. Toch zijn we blijven aandringen, en uiteindelijk zitten we nu in de living. Ok, best gezellig, met sfeerlampjes en leuke zetels. Mijn bed wordt ondertussen verhuisd naar een andere kamer, bij welliswaar ook een man, maar énen die minder lawaai maakt. Daar ga ik dan enkel liggen als de chemo inloopt, want stel dat ik een allergische reactie doe, dan hebben ze alles bij de hand.

Da's trouwens het goede nieuws, sinds een kwartier (10u55) weet ik dat mijn bloed ok is, dus we kunnen starten. Alléé, starten, nadat de zakken besteld zijn bij de apotheek, en aangezien ook die op hoogdag modus werken, zijn we hier nog voor een tijdje goed...

Straks trek ik nog een foto van mijn nieuw verblijf...al zijn er nu ook nog mensen komen bijzitten. Maar de verpleegster beloofde om daarna een briefke op de deur te hangen, dat het privé is. Ik vind het nog niet zo erg, het zijn drie jonge meiden die alles mee hebben om te aperitieven. En ze delen ;-). Pittig détail: het meisje die ziek is, amper iets ouder dan mij, is terminaal. Wat zit ik dan te zagen over nen rochelende pé....?



   

Delayed

Ai. De chemo van vandaag is uitgesteld tot donderdag. Mijn bloedwaarden waren niet ok. Gisteren moest ik bloed gaan laten checken, vandaag normaal chemo en morgen herceptine. Niet dus. Had het eigenlijk niet echt zien aankomen, maar goed.

Het weekend was super. Misschien ook wat te zwaar?

Na de stoet en bijhorende avond, was er zaterdag kinderanimatie en optredens op de lijnwaadmarkt. Dat is een supergezellig pleintje op een boogscheut van ons deur, waar vanalles georganiseerd wordt ten voordele van kinderkankerfonds. Ik heb lang getwijfeld of ik zou gaan, want tenslotte zijn daar veel mensen, maar gelukkig is alles in openlucht. En verder dan dat pleintje, naar de kermis of caféterrassen ben ik niet geweest. Maar eens ik zit, én het is gezellig, blijf ik soms nét iets te lang zitten. De babyborrel van mijn kleine achternichtje heb ik zondagnamiddag wel aan mij laten voorbijgaan. Deels voor de drukte, en ik wil niet alle aandacht van dat kleine sprotje trekken door daar te gaan flaneren. Zondagavond was er dan wel nog vuurwerk, dus ook dat heb ik vanuit de tuin van de buren live bewonderd. Tja, of ik nu thuis naar de knallen luister, of in een tuinstoel met een rosé'tje erbij, da's toch hetzelfde, niet? De jaarlijkse familieuitstap op kermismaandag naar de paardenmarkt gisteren heb ik ook gemist, want dat zou echt teveel zijn van het goede. En maar best dus, bleek in de namiddag.

Het was wel een anticlimax. Het dorp viert 4 dagen feest, de muziek is tot hier te horen, iedereen parkeert zijn auto hier en  ook buren passeren aan de lopende band van én naar de ambiance.
En dan is het tijd om naar het UZ te vertrekken. Echt niet fijn.
Na de bloedafname werd ik bij de dokter verwacht, die onmiddellijk met de deur in huis viel. Uw bloedwaarden zijn niet ok, te weinig witte bloedcellen. Concreet betekent dit dat mijn afweersysteem het laat afweten, en ik dus heel vatbaar ben voor infecties. Net nu ik verkondigde dat ik de afgelopen dagen op mijn sterkste was. Ahum. Ze verwacht wel dat het snel gaat stijgen, dus we doen donderdag een nieuwe poging. Ondanks het feit dat het een feestdag is, en de dienst gesloten, kan ik op de opname afdeling terecht. Dan gaan ze er een gigantisch lange dag van maken, en alles na elkaar geven. Aangezien zowel bij de chemo als bij de herceptine enkele uren moet gewacht worden, om te kijken of je geen allergische reactie krijgt, zal het tot 's avonds laat zijn. Ach ja, alles in één keer dan maar. En als het donderdag lukt, blijf ik op schema, dus vingers kruisen.

Deze morgen om 8u30 kreeg ik al terug een hartonderzoek. Dat wordt alweér gecheckt omdat die chemo belastend is voor de hartspier. Weer een prik met radioactief spul, weer onder de scan, weer naar huis. Denk dat het ok was, heb het eigenlijk vergeten te vragen. De rest van de dag moet ik de kids een beetje mijden door die stof in mijn lichaam. Begin echt te denken om na het ganse gedoe een zuiveringskuur te volgen, jeezes, wat ze de laatste maanden al allemaal in mij gepropt hebben.

(En even ter info, ik heb het wel aan de dokter gevraagd, of mijn bloedwaarden zo laag zijn door te weinig te rusten...En ze zei nee..........Woehoe. Dan heb ik het dus maar gehad. Nu hopen dat ik wel geen vallingske opgedaan heb. ;-) )



Vrijdagavond...

Feeste 't Ename

Hoe down het vorige berichtje was, hoe up is deze...'t gaat echt met pieken en dalen, een emotionele rollercoaster.

Op onze huwelijksverjaardag besloten we uiteindelijk toch gezellig thuis te blijven. Manlief zag dat het mijn dagje niet was, en vond het een beter idee om zelf iets lekkers te koken. Het werden scampi's met verse frietjes, en de boys genoten mee. Ik was opgelucht en blij dat we elkaar begrepen.

Donderdag en vrijdag werden de kids telkens door iemand op sleeptouw genomen, zodat ik in de namiddag enkele uurtjes platte rust had. Dat was een verademing. Het scheelt echt een pak, en ook al kan ik niet slapen, gewoon je hoofd even laten bekomen is al fijn. Soms heb ik het nog even moeilijk om te blijven liggen, want als je ligt rond te kijken, springt er telkens iets in het oog. Oei, stonden die plekken al op die kast, oei, daar hangt een spinneweb, oei....En dan komt het freakske in mij boven, en sla ik rap een dweil...tot de boze grote wolf binnenkomt en me direct terug naar boven stuurt. Hahaha.

Tja, hulp vragen gaat al een pak beter dan vroeger, maar ik blijf dat moeilijk vinden. Hoe kan ik iemand vragen om te poetsen als ik 's avonds wel naar een BBQ ga? Hoe kan ik de kids wegdoen als we met twee thuis zijn? Hoe kan ik mijn was laten strijken door oma als ik daar op mijn lui gat in mijn strandzetel lig? Ik heb dat nooit in mij gehad, en al heb ik nu een geldige reden, het blijft ambetant. Iedereen zegt wel dat ik mijn energie moet sparen voor de leuke dingen, maar ja, blijft raar.

Dit weekend is het hier Feeste 't Ename. Vier dagen lang kermis! M&M leven hier elk jaar heel erg naar toe, en ik ook wel een beetje. Niets leuker als kind om te genieten van al die attracties en evenementen op 500 m van je deur. Voor mezelf had ik besloten om het heel rustig aan te doen. Maar dat het moeilijk wordt, is nu al een feit.

Gisteren werd de feeste op gang getrokken door 'de stoet'. Sponsors en comitéleden rijden in auto's rond en gooien massaal snoepjes naar de kinderen. Die van ons wilden 3 dagen op voorhand al kamperen op het voetpad...zo gek waren ze. Toen de stoet er eindelijk was, en alle buren op straat stonden, werden de eerste flessen al geopend. En er volgden er nog...Er werden stoelen bijgehaald, chips en hapjes, en zelfs een heus kampvuur. Midden op straat notabene. En Nele, die zat erbij en keek ernaar, en genoot. Het scheelde dat ik niet de ganse tijd hoefde te babbelen, dat is minder vermoeiend. Ik kon luisteren, zitten en vooral veel lachen. En tuurlijk werd het een beetje te laat voor mij, tuurlijk ben ik vandaag weer moe...maar soit, ik heb het toch gehad. Dan vandaag maar beetje opletten en zorg dragen...hmm..;-)

Negen jaar...

Zeven augustus tweeduizenddertien...

Negen jaar geleden stapten manlief en ik in het huwelijksbootje. Oprecht verliefd, gelukkig en stralend als twee zonnen de ganse dag. Eén van de mooiste dagen in mijn leven.

Vandaag heeft deze dag maar een donker kantje. Ik kan niet stralen, noch gelukkig zijn. Mijn drie mannen doen er nochtans alles aan om daar wel voor te zorgen. Ze brengen champagne, bloemen en ontbijt op bed. Ik krijg alleen maar tranen in de ogen, glimlach flauw en er kan amper een knuffel af. Hoe graag ik het ook wil, hoe goed ze ook hun best doen, het gaat niet. Ik zie de ontgoocheling, maar kan toch het 'ik heb hier geen zin in' knopje niet omdraaien. Sorry. Hoe moét ik dit een 'feestdag' vinden?

Rond een uur of zeven vanmorgen lag ik in bed al te piekeren. Dat ik negen jaar geleden stiekem smste naar mijn toekomstige, dat ik doodnerveus naar de kapper ging, dat ik het megaspannend vond om de trap af te komen in dat mooie kleed,....En nu? In mijn eerste boosheid heb ik zin om op facebook terug een foto van onze trouw te plaatsen, zoals ik ieder jaar wel doe. Daarnaast wil ik er eén van nu zetten, met mijn kale biljarthoofd, de kringen onder mijn ogen en de vele littekens. Gewoon met het onderschrift: "negen jaar later". Dat het zou shockeren is een feit, en laat dat nu net zijn waar ik zin in heb. Gelukkig ben ik nuchter genoeg om het niet te doen.

De kids zijn met hun papa,de buurvrouw, de schoonzus en een hele bus vriendjes naar de cinema. Ze wilden alletwee hun mooiste hemd aan, de sloebers. Ik ga ondertussen eens goed uitrusten, wat slapen, en hopen dat dat mijn moreel een beetje opkrikt. Ondanks alles willen we toch met zijn tweetjes iets gaan eten, en ik ga echt mijn best doen om een beetje aangenaam gezelschap te zijn. Dat is het minste wat hij verdient zeker?

Het is grappig dat het regent. Het weer gaat soms echt met me mee. En nee, het is niet omgekeerd. Ik was al slechtgezind, nog voor ik wist dat de hemelsluizen open stonden. :-)

Tien om te zien

Dag 10 is weer gepasseerd. Zoals gewoonlijk opletten geblazen voor infecties en dergelijke. Vanaf nu gaan de witte bloedcellen in stijgende lijn. En die van mij doen het nog steeds goed, niet spectaculair hoog, maar voldoende. Oef.

Sinds zaterdag steek ik mijn hoofd weer eens buiten. Gingen met de boys een ijsje eten, en het deed deugd. Het grappige is dat ik mij daar dan echt voor forceer, want och god, die dutskes zitten hier maar thuis, en eens we een half uur ergens zijn: "GAAN WE NAAR HUIS, mama?" Grrmblll...

's Avonds gingen ze op het onverwachts allebei uit logeren. In de namiddag was grote M al eens zuchtend binnengekomen: "lap, kleine M en het buurmeisje staan ruzie te maken op straat..zij wil dat hij bij haar gaat slapen, en meneer wil niet". Wij lagen hier strike van 't lachen. Vier jaar oud, en ze staan al te bekvechten wie waar gaat slapen. Uiteindelijk haalde zij de overhand, want daarna kwam de mama vragen of little M mocht gaan logeren die avond. Omdat onzen oudsten dan overbleef, mocht die prompt bij het neefje gaan overnachten.
Manlief en ik schoten dus alleen over..iets wat we niet meer gewoon zijn. Ik ben echt zo'n moederke die de kids enkel wegdoet als we naar een trouw of een feest moeten, voor de rest komt er een babysit. Die 'cultuur' van vriendjes die bij elkaar logeren omdat dat gewoon fun is, was mij nog vreemd. Uiteindelijk besloten we dat het toch wel zeer fijn was, en installeerden we ons op ons terrasje met wijn en kaarsjes.

Zondag genoten van een uitgebreide bbq bij het nichtje. Bijgebabbeld over de vakantie en vanalles, terwijl de 'jongens' uitgeteld in de zetel lagen te bekomen van het logeerpartijtje. Het enige wat me parten speelt, is die ontzettende vermoeidheid. Als ik een tijdje zit te babbelen, dan word ik lichamelijk zo moe. Of soms als ik er 's morgens invlieg, moet ik na een twintigtal minuten al in de zetel kruipen. Het is zeer bizar, in je hoofd wil je verder doen, verder babbelen, maar het lijkt om je lichaam plots 1000 kg weegt, en zelfs mijn tong krijg ik niet meer rondgedraaid. Zo mottig. Vermoeidheid is ook zo iets vervelend. Als je pijn hebt aan je voet en je mankt, dan ga je zitten. Bij vermoeidheid doe je toch nog even verder, nog een klein beetje...en dan patat. Het zal er niet op verbeteren, dat maakte de professor nog eens duidelijk. Nog drie chemo's bij, dan bestraling, en dan pas komt er nog een klopke bij. Heh? Daarna kan je beginnen aan het herstel, vertelde ze, en ook dat gaat met ups en downs, niet plots is alles ok. O jee.

Het belangrijkste is dat ik weer kan genieten. Van lekker eten, van gezelschap, zij het met mate, niet teveel en niet te lang. Maar het zijn weer fijne dagen, yes. ;-)

Fotookes

Omdat mijn blogje gisteren nogal saai en technisch was...even wat fotookes...

Allerlei: zomer in ons tuintje, opkikkertjes die aan de deur stonden of mij bereikten via andere kanalen,....

Dikke merci allemaal!



 

 

Een droombord...met alles waar ik naartoe kan leven, van dromen, die me nog allemaal te wachten staat, eens genezen...smacht..hmm.. 

 

 

 

 

 

En maar met water spelen...boys..huh..

 

Ik..chocoladeverslaafd??

Een schoteltje rechtstreeks van een tapas feestje geleverd..

 

Toch een beetje Provence in ons huis...

 

 

Food delivery....jeezes..

 

Tropisch weertje

Wat een hitte, wat een hitte...Laat nu net chemo en hoge temperaturen geen al te beste combinatie zijn, maar goed, we klagen niet.

Vandaag met veel moeite in het UZ geraakt. Het voelde deze morgen nog steeds niet té bien aan, dus het ritje naar daar verliep zonder veel gesprek. Eens aangekomen in het ziekenhuis deed de geur alleen me al wurgen, maar ik stapte dapper door. Gelukkig moesten we niet te lang wachten. De prof was vriendelijk en goed gezind, en de eerste voorspelde vraag was: "en, hoe is het gegaan??" Cutvraag, maar goed. Ik somde alle leuke bijwerkingen op, en die waren volstrekt normaal. Alles wat abnormaal was, krampen en diarree, noteerde ze ijverig in haar dossier. Die heb ik waarschijnlijk te danken aan die galsteen die daar ook nog ergens zit te duwen (werd ontdekt bij mijn groot onderhoud, zie enkele maanden geleden). ;-)

Tweede deel van de consultatie, de uitleg over de volgende drie chemo's: taxotère. Normaal word ik van deze niet misselijk, maar dat geeft eerder spierpijnen, je nagels worden aangetast, vermoeidheid (nog erger?), je haar blijft nog steeds weg, en vaak diarree (manlief opperde droog dat we dan misschien best een toilet bijbouwen, als ik nu al zo last heb). Sommigen zijn opgelucht bij deze chemo, wat betekent dat het beter gaat dan de eerste.. Er is dus hoop.   

Bij deze drie chemo's krijg ik ook het medicijn herceptine toegediend. Da's een medicijn die ik een jaar lang om de drie weken krijg via mijn poortcatheter. Vanaf nu, en zelfs tijdens de bestralingen door. Als er op de kankercellen een bepaald eiwit  (HER 2) wordt gevonden, is dit een hele goede remedie met chemo. Die HER 2-eiwitten zouden zich kunnen verbinden met eiwitten van het lichaam, en daardoor groeien de kankercellen sneller. Die herceptine vernietigt al de slechte eiwitten, dus dat zorgt voor meer veiligheid en zekerheid. Even een klein detail, slechts 15% van de tumoren bevatten die slechte eiwitten, en we zijn weer bij de gelukkigen..:-)
De neveneffecten van dit medicijn zijn zeer beperkt, het is belastend voor het hart, en je krijgt soms een grieperig gevoel bij de eerste keren. Als dat niet meevalt zeg!

We weten dus weer waarvoor we staan. Verder bekomen van deze slechte coctail, en na feeste 't Ename staan we paraat voor de volgende. En zo tellen we steeds verder....voor nog een lange lange tijd...